Текущее время: 22 июн 2018, 08:24

Часовой пояс: UTC + 6 часов



    


Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 
Автор Сообщение
 Заголовок сообщения: Акция "Стань потенциальным донором костного мозга" - 2017
СообщениеДобавлено: 25 авг 2017, 17:14 
Не в сети
Администратор
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 июн 2007, 12:36
Сообщения: 20695
Блог: Посмотреть блог (43)
Цитата:
В эти дни Русфонд и НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р.М. Горбачевой (Санкт-Петербург) завершают подготовку к донорским акциям, которые пройдут в сентябре в 25 регионах России. Акции приурочены ко Всемирному дню донора костного мозга (World Marrow Donor Day, WMDD). Их цель – пополнение базы данных Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. И если тема донорства вам близка, то у вас есть время взвесить все за и против и решить, готовы ли вы стать донором для незнакомого человека. И если готовы, выбрать удобное место и время для сдачи крови на HLA-типирование.

На каждый город-участник приходится от 100 до 300 пробирок – в зависимости от величины населенного пункта и сроков проведения акций. Где-то сдать кровь на типирование можно будет только в течение нескольких дней, где-то акция продлится две недели, а где-то месяц. В этом году к нашим акциям присоединятся пять новых городов: Тула, Тверь, Курган, Рязань и Махачкала.

Проверьте, проводится ли акция в вашем городе - https://rdkm.rusfond.ru/donoractions/active

Чтобы стать донором, нужно сдать кровь на HLA-типирование. Специалисты определят уникальный состав генов потенциального донора и занесут информацию в базу данных регистра. И однажды эти данные могут совпасть с данными человека, нуждающегося в трансплантации костного мозга (ТКМ). Тогда с добровольцем свяжутся сотрудники регистра и пригласят стать реальным донором. Сдать кровь на типирование может любой желающий в возрасте от 18 до 45 лет при отсутствии серьезных противопоказаний.

Сейчас в Национальном регистре находятся данные 73 308 потенциальных доноров. Однако, как считает директор НИИ имени Р.М. Горбачевой Борис Афанасьев, российскому регистру нужно 500 тыс. потенциальных доноров. Тогда почти для каждого второго больного, нуждающегося в неродственной ТКМ, будут находить донора в России.

Русфонд и его партнеры делают все возможное, чтобы база Национального регистра росла как можно скорее. Одна из приоритетных задач – переход на типирование в высоком разрешении методом NGS, принятом на Западе. Это позволит ускорить типирование и снизить его цену практически вдвое. Сейчас одно типирование стоит 14 тыс. руб.

Регистр создается на деньги жертвователей. И крайне важно, чтобы добровольцы, вступающие в ряды регистра, понимали, что это ответственный шаг.

К сожалению, случаи отказов от донации при совпадении HLA-фенотипа нередки. Среди самых частых причин – запрет родственников и недостаток информации. Особенно много отказов среди людей 18–23 лет.

Поэтому мы советуем:

– Заранее изучите информацию о том, как стать донором костного мозга и как происходит донация.
– Прочитайте истории реальных доноров.
– Обсудите с родными свое решение, чтобы понять, поддерживают ли они его.
– Проконсультируйтесь с лечащим врачом о состоянии вашего здоровья. Проверьте, нет ли у вас противопоказаний к донорству костного мозга. И, конечно, будьте готовы внимательно относиться к своему здоровью и после вступления в регистр.
– Подумайте, сможете ли вы уведомлять сотрудников регистра об изменениях в вашей жизни: смене адреса и контактных телефонов, любых серьезных заболеваниях, о беременности и рождении детей.
– Не сдавайте кровь на типирование за компанию или под давлением. Решение вступить в регистр должно быть добровольным и осознанным.

Потенциальный донор может никогда не стать реальным, а может пройти несколько лет, прежде чем ему позвонят и сообщат о том, что его HLA-фенотип совпал с ДНК конкретного пациента. За это время обстоятельства жизни донора и состояние здоровья могут измениться. И из регистра он вправе выйти всегда, практически на любом этапе. Важно только понимать, что отказ от донации, возможно, лишит кого-то шанса на жизнь и выздоровление.

До начала донорских акций у вас есть время подумать, готовы ли вы вступить в Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. А мы вас очень ждем!

https://rdkm.rusfond.ru/registr_donor_actions/002#text

_________________
Изображение
НА ВОПРОСЫ И ПИСЬМА ОТВЕЧАЮ ДОЛГО
mal-kuz@yandex.ru (о рекламе в форумах)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Акция "Стань потенциальным донором костного мозга" - 201
СообщениеДобавлено: 25 авг 2017, 17:15 
Не в сети
Администратор
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 июн 2007, 12:36
Сообщения: 20695
Блог: Посмотреть блог (43)
Цитата:
Кемеровская область

Новокузнецк

Медицинский офис ИНВИТРО
ул. Кутузова, 2
+7 (3843) 99-10-51
1-30 сентября

https://rdkm.rusfond.ru/donoractions/active

_________________
Изображение
НА ВОПРОСЫ И ПИСЬМА ОТВЕЧАЮ ДОЛГО
mal-kuz@yandex.ru (о рекламе в форумах)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Акция "Стань потенциальным донором костного мозга" - 201
СообщениеДобавлено: 25 авг 2017, 19:48 
Не в сети
Администратор
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 июн 2007, 12:36
Сообщения: 20695
Блог: Посмотреть блог (43)
Цитата:
«Иди и расскажи, есть ли жизнь после трансплантации», – так после планового обследования сказал доктор своей пациентке, адвитовской подопечной Арине Суворовой. И Арина пришла, чтобы рассказать нам. А мы – вам.

– Знаете, что было самое страшное? До смерти чесались пятки!..

В начале августа Арине исполнилось 24 года. За два месяца до этого она получила диплом инженера в Петербургском университете путей сообщения. Год назад, 29 июня 2016 года, Арине провели трансплантацию костного мозга.

– В 20 лет, после миллиона обследований и анализов, мне поставили диагноз «приобретенная идиопатическая апластическая анемия». По непонятной причине мой костный мозг перестал производить достаточное количество клеток крови. В родном Ижевске врачи сказали: «Вылечим!» – и я оказалась изолированной от мира на шесть месяцев. Потом – полтора года нормальной жизни, и снова здравствуйте: знакомые стены гематологического отделения. Стало еще хуже: как выяснилось, теперь даже те немногие клетки, которые все-таки вырабатывались, сразу разрушались.

Что мы делаем, когда нам выдают диагноз – сочетание незнакомых букв, которые теперь наша жизнь? Мы бросаемся в интернет. И первое чувство, что накрывает человека, набирающего в поисковике эти буковки, которые теперь нужно выучить и с которыми теперь нужно жить, – страх. Мы боимся, что можем умереть. Мы боимся, что будет больно. Мы боимся, что придется сломать всю свою жизнь и перепридумать, построить ее заново. Мы боимся, что не справимся.

Каждый подопечный фонда AdVita – человек, который победил свой страх. Согласие на лечение – это всегда преодоление паники, нешуточное душевное усилие. Лечение от рака так опасно, так тяжело, что создает угрозу для жизни само по себе. Все время существования фонда мы время от времени сталкиваемся с отказами от лечения, принятыми под давлением этого страха – или усталости. Иногда всю свою энергию люди вкладывают в поиски альтернативы: змеиный яд, сок свеклы, травы, гомеопатия, некие «иммунные клетки», выращенные знахарем в бане на даче, йога, паломничества по святым местам, лечение наложением рук. Иногда это, наоборот, непреодолимая апатия: ничего не буду делать, сколько проживу, столько проживу.

Исход этих решений всегда один: альтернативными методами не вылечился никто. Ни один человек. В фонд часто звонят представители самых разных альтернативных методов «излечения». Мы придумали, как оказалось, единственно верный ответ на эти предложения: мы просим возможности познакомиться с медицинскими документами людей, которые, как утверждают шарлатаны, вылечились благодаря их методу, и возможности пообщаться с этим человеком. В этот момент все «предлагатели спасения» немедленно испаряются. То есть они, конечно, говорят, что всё пришлют. И исчезают навсегда – растерявшихся людей, которые могут стать легкой добычей, на их век хватит.

Так вот: решиться на лечение. Те, кто не сталкивается с этим, не понимает, как это трудно и какого уважения заслуживает это решение. У Арины трансплантация костного мозга была единственным способом лечения, и, к счастью, Арина не испугалась.

– У меня была любимая работа, до окончания университета оставалось полтора года. А тут срочно нужно не просто ложиться в больницу, а ехать в неизвестность через полстраны. Было ли мне тогда страшно? Сложный вопрос. Я такой человек: надо, значит, надо. Страшно было потом.

Мы задаем Арине вопросы.

Страшно ли было, когда родной брат не подошел Арине в качестве донора? А когда нужно было где-то срочно найти 18 тысяч евро на поиск донора в международном регистре? Когда врачи, как бы между прочим, упомянули, что при апластической анемии донорский мозг приживается плохо? Или когда после пересадки из-за воспаления слизистой во рту Арина ничего не могла есть и за 9 дней похудела на 9 килограммов?

Арина смотрит на маму.

– Самое страшное было, что клетки не приживутся. Врачи сказали, что у нашего немца взяли мало трансплантата. Мы боялись, что клеток окажется недостаточно.

«Наш немец» – это донор костного мозга для Арины. Он из Германии, и это почти все, что Арина о нем знает. Девушка ждет, когда пройдет два года с момента трансплантации. Тогда они обязательно встретятся.

– А еще у меня постоянно чесались пятки, стопы! Я несколько недель жила в обнимку с ипликатором Кузнецова. Это было проявление кожной РТПХ, и это было ужасно. Смешно и ужасно одновременно.

РТПХ – реакция «трансплантат против хозяина», когда пересаженные клетки воспринимают новый организм как врага, и новый иммунитет, вместо того чтобы защищать человека, набрасывается на него. Существует специальная терапия, которая удерживает и обучает «новый» иммунитет. Но нужно время, чтобы она подействовала. А раз нет иммунитета, значит, любая инфекция опасна. И еще тучи больших и маленьких опасностей, пока трансплантат приживается, осваивается, пока организм и донорские клетки учатся жить вместе.

– А мне к сессии надо было готовиться! Нужно было все успеть, все прочитать. И очень хотелось домой...

Через 60 дней после трансплантации Арина уже была в Ижевске. Через 100 дней вернулась в Петербург на контрольное обследование. Оно показало, что «немец» успешно прижился, освоился и работает в полную силу. Теперь Арина и ее «немец» – одно целое. Может, именно поэтому она, как только защитила диплом, – сразу же рванула в Берлин на выходные.

Мы знаем, что прямо сейчас тысячи людей впервые узнают о своем диагнозе.
Мы знаем, что им нужно принять решение, от которых зависит всё.
Мы знаем, что прямо сейчас им страшно.
Мы очень хотим поддержать каждого, кто через это проходит.
Есть ли жизнь после трансплантации?
Конечно. Арина знает, что говорит.

Вот какое пожелание Арина оставила тем, кто столкнулся с болезнью: Верить. Не сомневаться: однозначно будет лучше. Стоит просто немного потерпеть, и все пройдет. Непоколебимая Вера –это самый лучший попутчик.

Изображение

https://vk.com/onkonvkz?w=wall-123156928_648%2Fall

_________________
Изображение
НА ВОПРОСЫ И ПИСЬМА ОТВЕЧАЮ ДОЛГО
mal-kuz@yandex.ru (о рекламе в форумах)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Акция "Стань потенциальным донором костного мозга" - 201
СообщениеДобавлено: 25 авг 2017, 19:51 
Не в сети
Администратор
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 июн 2007, 12:36
Сообщения: 20695
Блог: Посмотреть блог (43)
Цитата:
Собрали ТОП-20 интересных фактов о донорстве костного мозга

- Донорство костного мозга добровольно, анонимно, безвозмездно и безопасно во всем мире.

- В национальном регистре доноров костного мозга 71 425 доноров (данные Русфонда от 26 июля 2017 года).

- В 2015 году отечественному регистру присвоено имя Васи Перевощикова. Вася – обычный мальчик из российской глубинки. Ему не нашлось донора, он скончался в феврале 2015 года.

- Регистр потенциальных доноров — это электронная база, в которой хранятся данные ДНК людей, желающих стать донорами костного мозга или гемопоэтических стволовых клеток. Всероссийская база потенциальных доноров состоит из 15 локальных регистров из городов: Киров, Санкт-Петербург, Москва, Новосибирск, Самара, Челябинск, Ростов-на-Дону, Екатеринбург, Ханты-Мансийск и Казахстан.

- Фактически в регистре содержатся данные людей из десятков населенных пунктов. Потому что акцию по сдаче крови на типирование можно организовать в любом регионе страны.

- 19 сентября 2015 года (и далее – ежегодно в третью субботу сентября) впервые отмечался Всемирный день донора костного мозга, приуроченный к вхождению 25-миллионного донора в зарубежный регистр. В 2017 году День донора костного мозга будет отмечаться 16 сентября.

- В 1979 году была проведена первая успешная трансплантация костного мозга от неродственного донора.

- С 15 по 17 мая 2000 года состоялась первая в России акция по привлечению потенциальных доноров костного мозга в СПбГМУ им. акад. И.П. Павлова, в которую были вовлечены не только сотрудники и студенты университета, но все желающие.

Это была первая «рекламная компания» фонда. Девиз этих акций: ad salutem vita (в пер. с латинского «ради спасения жизни») позже дал название фонду AdVita.

- Костный мозг — это жидкая субстанция, поэтому трансплантация костного мозга внешне выглядит примерно как переливание крови.

- Часто онкологическому больному приходится ждать донора несколько лет. Такое ожидание связано с редким генотипом и потому небольшим количеством потенциальных доноров в международном регистре. К сожалению, дожидаются не все.

- Донорство костного мозга анонимно во всем мире. В течение 2-х лет донор и реципиент могут знать друг о друге немного: пол, возраст, вес, а также основные подробности после трансплантации. После истечения срока анонимности донор и реципиент могут написать друг другу письмо, а затем, по обоюдному согласию, встретиться.

- Донор и реципиент часто похожи внешне. Возможно, это подтверждает теорию о том, что все люди — братья. Историю встречи похожих доноров и реципиентов можно прочитать на Снобе: http://snob.ru/selected/entry/50262

- Пациенты после трансплантации любят рассказывать, что вместе со стволовыми клетками им передались привычки донора. Например, Ане Буриловой трансплантацию костного мозга провели в 2008 году. До ТКМ Аня никогда не рисовала, а теперь занимает призовые места со своими картинами в разных странах. Алексею Бойко успешно провели трансплантацию в 2005 году от немецкого донора. По словам Алексея, после трансплантации он полюбил пиво, тушеную квашеную капусту, паприку и брокколи. Научного подтверждения эта легенда пока не получила.

- Противопоказания к донорству костного мозга аналогичны противопоказаниям к донорству крови, исключая временные. Именно поэтому в первую очередь к сдаче крови на типирование привлекаются доноры крови.

- Стволовые клетки в организме донора восстанавливаются в течение примерно 2-4-х недель после забора.

- Забор стволовых клеток у донора и трансплантация их реципиенту проводятся в один и тот же день.

- Потенциальный донор, прошедший типирование, может подойти кому-то завтра, а может не подойти никому и никогда.

- На конец июля 2017 года проведено 177 трансплантаций костного мозга от российских доноров.

- Самому молодому родственному донору гемопоэтических стволовых клеток в России было 1,5 года, в мире известно о доноре 11-месячного возраста.

- Группы крови донора и реципиента могут быть разными, после трансплантации костного мозга группы крови реципиента меняется на группу крови донора.

https://vk.com/onkonvkz?w=wall-123156928_600%2Fall

_________________
Изображение
НА ВОПРОСЫ И ПИСЬМА ОТВЕЧАЮ ДОЛГО
mal-kuz@yandex.ru (о рекламе в форумах)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Акция "Стань потенциальным донором костного мозга" - 201
СообщениеДобавлено: 25 авг 2017, 19:53 
Не в сети
Администратор
Администратор
Аватара пользователя

Зарегистрирован: 23 июн 2007, 12:36
Сообщения: 20695
Блог: Посмотреть блог (43)
Цитата:
Донорство костного мозга во всем мире базируется на трех обязательных принципах: добровольность, безвозмездность, анонимность. Трансплантация костного мозга позволяет излечивать наиболее тяжелые формы онкозаболеваний и другие болезни, но исход операции предугадать невозможно. Только через 4 месяца врачи могут сказать прижился костный мозг донора или нет. ​День ноль — день трансплантации костного мозга донора реципиенту.

«Исход предугадать невозможно»: документальный фильм о донорстве костного мозга - https://tvrain.ru/lite/teleshow/dobro_v ... vo-440095/

_________________
Изображение
НА ВОПРОСЫ И ПИСЬМА ОТВЕЧАЮ ДОЛГО
mal-kuz@yandex.ru (о рекламе в форумах)


Вернуться к началу
 Профиль  
 
 Заголовок сообщения: Re: Акция "Стань потенциальным донором костного мозга" - 201
СообщениеДобавлено: 20 ноя 2017, 18:44 
Не в сети
Модератор
Модератор

Зарегистрирован: 29 окт 2017, 18:22
Сообщения: 2691
Блог: Посмотреть блог (0)
Цитата:
Генотип спасения

В ноябре в Новосибирске зарегистрирован первый случай в России, когда стволовые клетки у донора были взяты именно в центре крови: до этого забор клеток осуществлялся только в гематологических центрах, в клиниках. Почему не хватает доноров костного мозга, зачем студенты создают проекты, посвящённые этой теме, какие мифы существуют вокруг процедуры донации и в какие организации можно обращаться за помощью, разбирался корреспондент Сиб.фм

Регистры мира

Часто люди не знают, что такое костный мозг и из-за названия думают, что его должны каким-то образом добывать из кости, а это наверняка больно и страшно. Для того чтобы попасть в Национальный регистр доноров костного мозга, финансированием которого занимается Русфонд, нужно сдать кровь на HLA-типирование, не имея противопоказаний. Это обычная сдача крови, а типирование — определение ДНК, генотипа донора, по которому потом ищутся совпадения в регистрах.

На данный момент в мире существует более 70 регистров, в этом процессе участвует около 60 стран. Количество доноров в международной базе — более 31 миллиона человек.

— Для России проблема поиска доноров существовала всегда, потому что мы не входили в международные базы. Поэтому поиск занимал несколько месяцев, и порой пациент не всегда дожидался своего донора для лечения заболевания. Риск при неродственной трансплантации крайне низкий. Он используется при заболеваниях, поражающих костный мозг пациента, которому требуется помощь, — обозначает проблему главный гематолог Новосибирской области Татьяна Поспелова.

Если же генотипы пациента и донора совпали, то существуют два способа донации костного мозга. Первый — взятие костного мозга из тазовой кости под общим наркозом, но это не пункция, как считают многие. Второй — сдача крови, из которой с помощи специального прибора, сепаратора, отделяют стволовые клетки. Это длительная процедура — около шести часов, но не болезненная.

Сама трансплантация стволовых клеток выглядит как переливание крови. Это один из методов лечения гематологических и онкогематологических заболеваний — введение в организм пациента гемопоэтических стволовых клеток от донора.

Представитель благотворительного фонда AdVita, находящегося в Санкт-Петербурге, Мария Костылева рассказала, почему в северной столице и в Москве люди информированнее.

— Информации о донорстве костного мозга мало, потому что нет государственной поддержки и закона, связанного с этой темой, поэтому всё делается силами благотворительных организаций. В Петербурге об этом знают даже больше, чем в Москве, потому что здесь находится НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой — единственная клиника в России, где проводятся все виды трансплантаций детям и взрослым. И наш фонд занимается привлечением доноров в Национальный регистр. Регионы тоже могут устраивать акции, которые будут рассказывать людям, что это такое, и привлекать доноров. А мы поможем в их проведении, — сообщает Мария Костылева.

Для этого должен найтись доброволец, который соберёт людей, найдёт ответственную лабораторию или медицинский кабинет, а сотрудники фонда обеспечат расходными материалами и ответят на все вопросы.

— Новосибирску повезло: есть добровольцы и два пункта, где можно сдать кровь на типирование и войти в регистр, — Новосибирский клинический центр крови и «Инвитро» на Зыряновской, 55. В Петербурге таких пунктов восемь, а в Москве гораздо больше, — уверена Мария.

Раньше пробирки из регионов отправлялись в Петербург, а сейчас будут отправляться ещё и в Казань — там, в Институте фундаментальной медицины и биологии Казанского (Приволжского) федерального университета (ИФМБ КФУ) теперь тоже можно будет типировать пробирки с кровью. Стоимость типирования одной пробирки будет снижена с 14 до 7 тысяч рублей. В Санкт-Петербурге можно протипировать 600 пробирок в месяц, а в Казани можно будет больше.

Родственные и неродственные доноры


Доноры делятся на две группы — родственные и неродственные. Неродственные находятся с помощью регистров. В Северной Америке иметь неродственного донора благодаря регистрам могут 80 % населения, а в России — не более 50 %.

В мире 30 % населения может иметь родственных доноров. Главный гематолог Новосибирской области Татьяна Поспелова отмечает, что в России этот показатель ещё ниже — 10 %.

Это связано со снижением рождаемости за последние десятилетия и с небольшим количеством трансплантационных центров. Поэтому во всём мире сегодня внимание уделяют поиску неродственных доноров.

— Нужно понимать, что если человеку нужна трансплантация костного мозга, то сначала в качестве доноров рассматриваются братья и сёстры, которые подходят больше всего. Если их нет, то на совместимость проверяются родители — совпадения бывают только в 50 % случаев. Если они не подходят, то донора ищут в российском регистре. Чаще всего трансплантацию проводят в Петербурге, в НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачёвой. В некоторых городах России тоже есть трансплантационные центры, но их мало, поэтому с большей вероятностью доноры приедут в Петербург. А вот если донор нашёлся не в России, а за рубежом, то тогда самого донора в Россию не везут — только биоматериал, трансплантат, — объясняет Мария Костылева.

Например, донор нашёлся в Германии: там его подготавливают к процедуре, забирают стволовые клетки и перевозят их. В течение 48 часов они должны быть пересажены.

Стволовые клетки от центра крови

В России первый случай забора стволовых клеток не в гематологических центрах и клиниках, а в центре крови впервые произошёл в Новосибирске. Донор спас жизнь пациентке с лейкозом из Санкт-Петербурга. Запросы по ней были сделаны во все мировые регистры, по генотипу подошёл только донор Новосибирского центра крови Дмитрий Иванов. Так как центры крови в России не занимаются забором стволовых клеток, заведующая отделением заготовки крови Олеся Голышкова поехала в Москву для того, чтобы посмотреть, как это делают.

— В ответ на запрос от Научно-исследовательского института гематологии и трансфузиологии в Санкт-Петербурге мы подтвердили, что донор существует, и отправили туда пробирку. Всё совпало, поэтому можно было делать трансплантацию. Раньше все доноры костного мозга уезжали в Москву, Санкт-Петербург или Киров — города, где находятся основные трансплантационные центры. Та работа, которую мы проводили последние несколько лет, позволила нам получить лицензии и самостоятельно заготовить стволовые клетки. Донор никуда не уезжал, оставался у себя дома. Сами стволовые клетки наш курьер передал в Санкт-Петербург, где уже произвели трансплантацию, — рассказывает главный врач Новосибирского центра крови Константин Хальзов.

1 ноября у Дмитрия взяли стволовые клетки, а уже 2 ноября сделали трансплантацию в Санкт-Петербурге. Константин Хальзов считает, что это идеальная модель, по которой нужно работать всем: регистр объединяет всю страну, доноры никуда не выезжают, перевозятся только стволовые клетки.

Заместитель главного врача Центра крови Юлия Моор подчёркивает, что Дмитрий был готов героически терпеть температуру и головную боль, которые могут возникнуть во время шестичасовой процедуры донации из-за приёма лекарственного препарата.

— В нашем костном мозге много стволовых клеток — на несколько жизней. Мы не успеваем их потратить в течение жизни,
поэтому эта мобилизация не опасна. Мы заставляем клетки, которые находятся в покое, не делятся, выйти в периферическую кровь. Во время процедуры с помощью сепаратора мы можем их собрать — при этом перерабатывается 10 литров крови. Условно мы собираем лейкоциты, среди которых есть стволовые клетки, — показывает на сепаратор, отделяющий стволовые клетки, Юлия Моор.

Осознанное попадание в регистр

В Центре крови могут попасть в регистр только те люди, которые были донорами крови не менее трёх раз, чтобы у них было представление о том, что это такое. В «Инвитро» потенциальным донором костного мозга может стать любой желающий, подходящий по состоянию здоровья, но специалисты также понимают значимость осознанного выбора, поэтому вместе с проектом «Отражение», созданным стипендиатами фонда Владимира Потанина, в конце октября 2017 года проводили акцию по привлечению доноров костного мозга.

— Когда человек отказывается — это не очень хорошая ситуация. К тому же есть ещё финансовая сторона: обработка одной пробирки для определения генотипа стоит 14 тысяч рублей. Не хочется, чтобы большие затраты шли впустую, когда человек заранее знает, что откажется, — описывает проблему участница проекта «Отражение» Анастасия Погорелова.

Мария Костылева рассказывает о 5 % отказа, по данным лаборатории петербургского регистра.

— В любом случае это плохо. Но есть объективные причины отказа: например, человек сдал кровь на типирование 8-10 лет назад и числился в регистре. За это время с ним могло произойти что угодно — какое-то заболевание или беременность, поэтому они не могут стать донорами. А бывают случаи, когда человек сдал кровь на типирование и ничего про это не читал.
Потом ему позвонили и сказали, что он подошёл, а он испугался. Просто испугался и отказался без объективных причин, — подтверждает Мария.

Ещё одна участница проекта «Отражение» из Новосибирска Анастасия Леонова тоже приводит пример отказа донора.

— Мужчина отказался из-за того, что у него были проблемы на работе — просто не мог вырваться. Хотя, может, и передумал: по разговору не было понятно. А у пациента счёт жизни идёт на минуты. Поиск донора занимает большое количество времени, и, возможно, это его последняя надежда. Поэтому мы стараемся как можно больше людей привлечь и донести эту информацию, чтобы они подходили к этому осознанно и были готовы в случае чего стать донором, — объясняет Анастасия Леонова.

Сотрудники лаборатории в таких случаях стараются всячески уговорить человека, потому что если донор нашёлся сейчас, то не факт, что найдётся кто-то ещё. Донору обязательно рассказывают о безопасности процедуры. Если донор соглашается, то, как правило, ему нужно ехать на процедуру в Санкт-Петербург. Проезд и проживание ему оплачивает фонд.

Личные истории «отражения»

Команда из шести потанинских стипендиатов занимается благотворительным проектом «Отражение» как раз для донесения необходимой информации до потенциальных доноров и для расширения Национального регистра. Кроме того, важная задача проекта, по мнению его участников, — развеять миф о донорстве костного мозга, потому что когда люди в первый раз слышат об этом, боятся.

В команду входят люди из разных городов — студенты, выпускники вузов. В прошлом году в команду девушек подключился врач, поэтому им есть с кем консультироваться. К тому же одно из условий получения гранта фонда Потанина — сотрудничество с благотворительной организацией, которая помогает разбираться в теме и юридических тонкостях. Они сотрудничают с фондом AdVita.

Практически у каждого участника проекта с этой темой связана личная трагическая история. Именно поэтому они решили, что благодаря проекту люди будут узнавать, как, не прилагая больших усилий, можно спасти человеку жизнь.

— Дедушке поставили диагноз через полгода обследований и бесполезного лечения: рак крови. В какой-то момент он нуждался в постоянном переливании крови. Я пыталась найти людей, которые откликнутся на мою просьбу сдать кровь. Мне казалось, что это так просто! Но я столкнулась с гигантской волной отказов. Чувство, что всем наплевать, меня не отпускало. Это действительно проблема узкого круга лиц, у которого нет огромного количества денег и полезных знакомств. Но неравнодушные люди всё же нашлись.
К сожалению, дедушка умер, но моя любовь к нему — нет, — говорит Виктория Плитус.

Вика считает, что изменить мир в лучшую сторону можно, поэтому стала частью проекта «Отражение». В течение года потанинские стипендиаты провели акции в разных городах России — в Нижнем Новгороде, Якутске, Зеленограде и Москве. В Новосибирске организацией занимались Анастасия Леонова и Анастасия Погорелова.

Простота для вдохновения

— Из Новосибирской области в Национальном регистре находятся 1 212 человек. Для сравнения: когда от нашего проекта проводили акцию в Нижнем Новгороде, только за первый день кровь сдали 1 294 человека, а у нас всего столько, поэтому даже 70 человек, принявших участие в нашей двухдневной акции, значимы. В 2016 году один донор из Новосибирска спас жизнь девочке — такие истории вдохновляют и заставляют двигаться дальше, — делится Анастасия Леонова.

Анастасию Погорелову вдохновило осознание того, что стать донором костного мозга просто, а знает об этом в стране небольшое количество человек.

— На самом деле проблемы очень серьёзные, потому что регистр довольно маленький, по сравнению с той потребностью, которая в России существует, и удовлетворяет всего 15 %. Довольно непросто найти того человека, который мог бы стать донором. Есть такая статистика: по сравнению с маленькой Германией, где 30 миллионов человек и каждый четвёртый является потенциальным донором костного мозга, в России 77 193 потенциальных доноров — это маленькая цифра, — замечает Анастасия Леонова.

Мария Костылева подтверждает, что в восточной части России значительно меньше доноров. Фонд старается привлекать разные народы, потому что Россия — многонациональная страна и обращаются за помощью разные пациенты.

Поиск донора для пациентов в России проходит бесплатно, но поиск донора за рубежом сейчас стоит от 18 тысяч евро.

Команда проекта «Отражение» поясняет, что вероятность низкая, а стоимость большая. Именно поэтому важно расширять регистр.

— Чем больше регистр, тем больше шанс заболевшему человеку найти помощь. Например, если человек будет искать себе донора в России, то совпадение 1 к 500 на данный момент. Если будет искать за рубежом — 1 к 10 тысячам. Это связано с нашими национальными генетическими особенностями, — приводит в пример данные Анастасия Леонова.


https://sib.fm/articles/2017/11/17/genotip-spasenija


Вернуться к началу
 Профиль  
 
Показать сообщения за:  Поле сортировки  
Начать новую тему Ответить на тему  [ Сообщений: 6 ] 

Часовой пояс: UTC + 6 часов


Кто сейчас на конференции

Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1


Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения

Найти:
Перейти:  




еКузбасс.ру

Powered by phpBB © 2000, 2002, 2005, 2007 phpBB Group
Русская поддержка phpBB
[ Time : 0.100s | 13 Queries | GZIP : On ]