Говорят дети!

Осоча 09 окт 2018, 12:04

Степан, 8 лет. Во втором классе начали выставлять оценки. В дневнике четверки и пятерки. Никак не может запомнить слово "хорошист": "Мама, я хорОшник!"

Праздники России

Ранняя помощь особым детям - инструкция для родителей PDF Печать E-mail
09.07.2018 17:43



Ранняя помощь: инструкция для родителей
Текст: Марина СОЛОДОВНИКОВА Рисунки: Ольга СУТЕМЬЕВА
Растерянность охватывает родителей особого малыша, когда проходит первоначальный шок при получении инвалидизирующего диагноза. Что делать?
Как не потонуть в море информации о болезни? К кому обратиться? Кто поможет прописать маршрут, по которому начнут двигаться родители с ребенком в первые годы его жизни? Какие терапии помогут, а что, наоборот, будет пустой тратой времени и денег, а то и навредит малышу?
От правильных ответов на эти вопросы, от того, насколько квалифицированным и прицельным будет раннее вмешательство, зависит будущее ребенка.
О ключевых правилах ранней помощи при несовершенном остеогенезе, детском церебральном параличе, аутизме и синдроме Дауна рассказывают эксперты.
АУТИЗМ
Эксперт: Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»
– Первая серьезная проблема ранней помощи при аутизме заключается в том, что у нас нет официальной категории «группа риска по аутизму», которая существует для некоторых других нозологий. (Попадая в группу риска, ребенок наблюдается на предмет признаков заболевания и одновременно начинает получать ту или иную терапию.)
Самые разнообразные диагностические процедуры могут идти параллельно с ранней помощью, которую маленькому пациенту можно и нужно оказывать задолго до уточнения диагноза.
Любой диагноз, связанный с нарушением центральной нервной системы – мультифакторный, то есть включает и чисто медицинские аспекты, и поведенческие особенности. Поэтому, с одной стороны, мы должны реабилитировать ребенка, с другой – предоставить ему соответствующую среду для социального развития.
И здесь есть ловушка. Врачи и родители часто рассуждают так: сначала мы его подлечим, а уже потом отправим в реальную жизнь. Поэтому семьи часто сосредоточены на том, чтобы пройти с ребенком разнообразные курсы медикаментов, массажей, гимнастики и прочих терапий, надеясь достичь такого состояния ребенка, когда его можно считать готовым к социальной адаптации.
Но это неправильно. При аутизме и других расстройствах развития эти процессы должны происходить одновременно.
И тут возникает второй вопрос: кто должен объяснить это родителям? Кто отвечает за раннюю помощь при аутизме?
Разумеется, такую информацию родители должны получить в медицинском учреждении. Что делает мама, если она замечает, что ее ребенок в возрасте года-полутора лет отстает от своих сверстников либо развивается как-то необычно? Она обратится к своему участковому педиатру в районной поликлинике.
Педиатр, как правило, хорошо понимает, как должно идти физическое развитие ребенка, но далеко не всегда может определить, как идет развитие психическое. При этом годовалого ребенка он не направит на прием к психиатру, да и у мамы существует психологический барьер: психиатрия ее пугает.
Поэтому в поликлиниках обязательно должны быть специалисты, которые смогут оценить психическое развитие ребенка и установить те ключевые дефициты, с которыми необходимо начинать работу сразу же, до официальной постановки диагноза.
Это особенно важно еще вот по какой причине. На сегодняшний день существует не так много методик эффективного раннего вмешательства при аутизме и других расстройствах нейроразвития, и методики эти – не медицинские.
Это две модели, основанные на прикладном поведенческом анализе: Денверская модель раннего вмешательства и модель доктора Айвара Ловааса. Обе модели хорошо исследованы и имеют высокий уровень доказательности.
Педиатры о них не знают, и рассказать о них родителям должны другие специалисты, которые также должны указать им на то, что для их детей важен фокус на развитии социальных функций и коммуникации, в первую очередь страдающих при аутизме.
В 2002 году в США, а затем и в европейских странах в детских клиниках была введена специальность «педиатр по развитию» (developmental pediatrician) – это промежуточное звено между собственно педиатром и психиатром. Именно он дает старт ранней помощи, и дает его в медицинском учреждении, а уже сама помощь осуществляется вне его стен.
Ключевая фигура в терапии аутизма и других нейрорасстройств – это поведенческий терапевт, и чем раньше попадет к нему ребенок, тем больше надежд на его дальнейшую успешную реабилитацию и социализацию.
Поэтому ранняя помощь должна выглядеть так.
Выявляются дети с любыми отклонениями в психическом развитии в раннем возрасте и помещаются в группу риска по аутизму (или по нарушению нейроразвития).
Делает это в поликлинике «педиатр по развитию» (педиатр с дополнительной квалификацией в области детского развития и социальной педиатрии). То есть выявление принадлежности к группе риска должно происходить в системе педиатрической помощи.
Затем родителей направляют в те центры, где еще до постановки диагноза с малышом начинают заниматься поведенческой терапией.
За последнее время накопился массив научных данных, свидетельствующих о том, что проблемы с моторным развитием являются не следствием аутизма, а одной из его сущностных черт, а поэтому физкультура и спорт также являются доказанными эффективными вмешательствами. Но мы не можем сразу же отправить ребенка заниматься в спортивную школу или секцию, его необходимо подготовить для этого на клинической базе.
То, что основная помощь ребенку с аутизмом оказывается немедицинскими специалистами (поведенческими терапевтами, логопедами, АФК-инструкторами и т.п.), не говорит о том, что ему не требуется внимание врача. К сожалению, большая часть таких детей страдает от сопутствующих соматических заболеваний. Это и эпилепсия разной степени тяжести, и гастроэнтерологические болезни, и ЛОР-заболевания.
Все больше накапливается данных о взаимосвязи иммунной системы и нервной, и не всегда ясно, что первично, а что вторично, так что неслучайно у детей с аутизмом часто встречаются аллергии и другие иммунные нарушения.
При постановке диагноза «аутизм» ребенка необходимо обследовать, и при выявлении проблем – лечить. Причем, согласно последним данным, медицинская помощь при аутизме должна строиться на принципах прецизионной медицины (персонифицированная медицина, основанных на индивидуальных особенностях пациента – генетических, эпигенетических, транскриптомных, протеомных, метаболомных и метагеномных маркерах, а также совокупности вариативных фенотипических признаков).
Комплекс правильно подобранных медицинских вмешательств помогает улучшить физическое здоровье малыша, что, как правило, сказывается положительно и на его развитии.
Совместно с Натальей Вячеславовной Устиновой, заведующей лабораторией социальной педиатрии в Научном центре здоровья детей, несколько лет назад мы представили концепцию ранней медицинской помощи при аутизме в общественном совете при Минздраве, и она была воспринята положительно. Однако это большое и трудоемкое дело, пока что далекое от завершения.
Сейчас, если родители начинают волноваться, что развитие ребенка идет не так, когда ему год-полтора, то пока они пройдут через все инстанции, дождутся диагноза, соберут всю актуальную информацию, ребенку будет уже по крайней мере 4 года. И это если родители достаточно продвинутые!
Мой основной совет: начинайте занятия на основании того, какие конкретные дефициты наблюдаются у ребенка сегодня, работайте с этими проблемами, а обследование проходите параллельно.
Но родители часто не доверяют моему совету: зачем заниматься, если нет диагноза? А может быть, ребенок не болен и все пройдет само?
Поэтому я и настаиваю на необходимости получения такого маршрута из рук специалиста в детской поликлинике или в государственном медицинском центре. В картине мира большинства родителей, особенно молодых, нет фондов, консультантов, психологов и поведенческих терапевтов, в ней есть роддом, поликлиника, патронажная сестра и педиатр. Именно в этом мире им должен встретиться тот человек, который направит их по правильному пути.
Памятка родителям
1. Если поведение вашего ребенка вас беспокоит, если вам кажется, что он отстает в развитии либо развивается нетипично, не ждите постановки диагноза. Обратитесь к специалисту (поведенческому терапевту либо хорошему психологу), который выявит дефицитарные области в развитии ребенка.
2. Начинайте работать с дефицитами при помощи поведенческого терапевта. Прикладной поведенческий анализ – это метод с самой обширной доказательной базой в терапии аутизма и других нарушений нейроразвития, так что если у вашего ребенка окажется вдруг не аутизм, а другое расстройство, вы ничего не потеряете, а только выиграете от раннего вмешательства.
3. Ключевые проблемы аутизма лежат в области общения и коммуникации, поэтому параллельно со специальными занятиями важно использовать все возможности для включения ребенка в общение, особенно с другими детьми.
4. Важно как можно раньше начать заниматься физическим развитием ребенка, работать над его моторными навыками.
5. Обследуйте ребенка на предмет выявления сопутствующих соматических заболеваний, в частности, иммунных и гастроэнтерологических.
6. Изучите информацию о специальных диетах при аутизме. Упорядоченное питание является основой не только физического, но и психического здоровья, поэтому как минимум исключите из рациона ребенка продукты промышленной переработки, которые содержат большое количество сахаров, пищевых добавок и вредных жиров.
7. Рынок услуг для детей с аутизмом огромен. При выборе специалиста и терапии убедитесь в том, что работа с ребенком будет проводиться по плану и иметь конкретную цель, достижение которой можно будет оценить после ее завершения.
8. Вступите в пациентскую организацию или группу родителей детей с аутизмом. Это важный источник для обмена информацией и психологической поддержки.
СИНДРОМ ДАУНА
Эксперт: Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап»
– Диагностика синдрома Дауна происходит, как правило, внутриутробно или когда ребенок только появился на свет. Как всегда в случаях врожденной инвалидности, родители ребенка переживают сильный стресс и чаще всего оказываются один на один со своим горем.
Но для ребенка с СД нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, поэтому одним из главных фокусов внимания помогающих организаций, к которым относится и наш центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап», является психологическая поддержка родителей.
Очень важно с самого начала дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребенка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспективы для их ребенка, что порождает страх и отчаяние.
И если мы стремимся помочь ребенку с синдромом Дауна как можно раньше, принципиально важно изменить обычную практику сообщения родителям о диагнозе ребенка.
Очень удачный опыт у нас есть в Екатеринбурге и Свердловской области. Совместно с их региональной общественной организацией «Солнечные дети» и клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» мы разработали протокол сообщения родителям о диагнозе, который благодаря усилиям главного врача Центра Елены Борисовны Николаевой стал нормативным для медицинских учреждений города и области.
Протокол охраняет право семьи на принятие самостоятельного решения (никто не должен убеждать родителей отказаться от новорожденного малыша) и права ребенка расти и воспитываться в семье, а также он помогает врачу, сообщающему о диагнозе, найти правильные слова, правильную форму такого сообщения.
В нашей стране разработана концепция ранней помощи детям с синдромом Дауна, однако остро не хватает государственных центров, осуществляющих такую помощь.
Наш фонд проводил опрос среди родителей в регионах, из которых следует, что именно в первый год жизни ребенка особенно трудно найти специалистов в шаговой доступности.
Чтобы как-то компенсировать эту нехватку, мы стремимся обеспечить информационную и методическую поддержку родителей. На нашем сайте они могут найти большую библиотеку материалов, посвященных помощи детям с СД, которые помогут родителям узнать не только о том, что важно сделать, но и о том, как именно они могут поддерживать развитие малыша. В библиотеку входят книги, журналы и статьи и даже обучающие видеоролики.
Но тут родители сталкиваются с другой проблемой: в интернете очень много информации из очень разных источников, методик раннего развития. Как разобраться со всем этим и выстроить маршрут для своего ребенка?
И здесь снова нужна психолого-педагогическая поддержка родителей. Специалист должен поддержать в первую очередь родителя именно как родителя, то есть человека, который лучше всех может понять своего ребенка и помочь ему.
Задача педагога – объяснить, какие есть у малыша с синдромом Дауна сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребенку быть более успешным.
Занятие с использованием развивающей панели – бизиборда. Марфо-Мариинская обитель. Фото диакона Андрея Радкевича
Одна из типичных ошибок родителей на раннем этапе – это акцент на развитии академических навыков. Для маленького ребенка это, например, распознавание цветов, геометрических фигур и тому подобное.
А ключевой фактор в этот период – это установление и развитие правильных отношений с мамой и другими членами семьи, то, как налажена повседневная жизнь ребенка. Важен, назовем это так, вовлекающий контакт, вовлекающий в радостное общение и взаимодействие, в развитие бытовых и социальных навыков. Когда такой контакт установлен, успешнее пойдет и развитие речи, и умственное развитие.
Важно иметь в виду, что дети с синдромом Дауна все очень разные, так же как и обычные дети. У них разные предпочтения и склонности.
Кто-то любит танцевать, кто-то – рассматривать картинки или играть с конструктором. Нужно искать то, что понравится конкретному ребенку и что у него лучше получится, не кидаясь в любой популярный тренд. Очень важно воспитывать в ребенке с СД личность со своими собственными предпочтениями.
Важно понимать, что синдром Дауна как таковой не лечится медикаментозно, однако есть ряд часто сопутствующих ему проблем здоровья. Это, например, заболевания сердца, щитовидной железы. Существует график обследований здоровья ребенка с синдромом Дауна, и его непременно нужно соблюдать, чтобы не пропустить тот момент, когда потребуется медицинская помощь. Но при этом нужно очень осторожно относиться к предложениям провести курсовое лечение тем или иным препаратом для того, чтобы, например, подстегнуть развитие речи.
На сегодняшний день не существует медикаментозных препаратов, чья эффективность в «лечении» СД была бы доказанной, и во всем мире основным подходом помощи для таких детей считается психолого-педагогический.
Наш фонд продвигает те из методик, эффективность которых была доказана в научных исследованиях, о них можно получить информацию на нашем сайте.
Есть терапии, пользующиеся большой популярностью у семей, в которых растут детишки с СД. Это, например, дельфинотерапия. Многие дети очень любят ее, потому что это огромное удовольствие: тут и вода, и движение, и игра, и общение с симпатичными животными.
В этом смысле дельфинотерапия может быть полезной, как всякий положительный эмоциональный и сенсорный опыт, но мы предупреждаем родителей: не нужно относиться к этой деятельности как к методу развития речи и ждать немедленных результатов.
Дельфинотерапия даст хороший эмоциональный стимул, но для успешного развития речи очень важны занятия со специалистом-логопедом.
Есть еще более экзотические терапии, например, некоторые «специалисты» предлагают подстегнуть речь при помощи медицинских пиявок. На это явно не стоит тратить время и деньги.
Конечно, хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям. В Петербурге есть Институт раннего вмешательства, в Пскове и Красноярске – центры лечебной педагогики. В Самаре хорошо работают местные государственные организации, там существует целая система поддержки семей.
Но пока что таких организаций в регионах, особенно отдаленных, недостаточно. Часто они возникают на базе родительских общественных организаций. Такие организации есть в разных регионах России: Екатеринбурге, Рязани, Омске, Кирове, Барнауле, Нижнем Новгороде, Уфе. Многие из них являются нашими партнерами. Узнать их контакты можно на нашей интерактивной карте.
В рамках практической реализации государственной Концепции ранней помощи были выбраны два пилотных региона, которые должны развивать модель поддержки семей с детьми с особыми потребностями, Свердловская область и Пермский край. Но ждать, пока система будет обкатана, слишком долго, и наш фонд вместе с нашими партнерами, которых я упоминала выше, стремится к тому, чтобы помогать семьям уже сейчас.
Во всяком случае, контакты наших психологов в роддомах есть уже сейчас, уже сейчас можно получить очную или заочную консультацию педагогов-специалистов по раннему развитию, логопеда, дефектолога, психологов. Также в нашем центре проходят групповые занятия для детей от 6 месяцев до 7 лет и занятия для школьников.
Памятка родителям
1. Узнав о диагнозе малыша, постарайтесь найти контакты и получить помощь психолога. Это позволит вам принять новую жизненную ситуацию и обрести ресурсное, эмоционально сбалансированное состояние для общения с малышом. Если вы живете в Москве, вы можете обратиться к специалисту «Даунсайд Ап» и поговорить с ним по телефону, скайпу, договориться об очной встрече. Телефон 84993671000
2. Узнайте о том, какие центры помощи имеются в вашем регионе. Обратитесь за информационной поддержкой на сайт «Даунсайд Ап»
3. В Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап» вы можете бесплатно получить комплект литературы, записаться на очную консультацию или получить консультацию специалиста на Консультативной форуме . Подробнее о программах фонда можно узнать здесь
4. Главное для вашего ребенка – это вовлекающий и развивающий контакт с мамой и другими членами семьи, спокойная и доброжелательная атмосфера, налаженный быт и включение малыша в повседневную жизнь семьи. Достижение этого должно стать вашей главной целью на раннем этапе.
5. Выбирая программу развития для своего ребенка, опирайтесь на один из психолого-педагогических подходов, доказавших свою эффективность у детей с синдромом Дауна. Вы можете узнать о них на сайте «Даунсайд Ап», позвонить и проконсультироваться со специалистами фонда или специалистами профильных организаций вашего региона.
6. При выборе дополнительных развивающих занятий не стремитесь во что бы то ни стало следовать модным трендам. Действуйте исходя из особенностей своего ребенка, опираясь на его сильные стороны и интересы.
7. На сегодняшний день не существует эффективной медицинской терапии синдрома Дауна. При этом ребенку необходимо медицинское обследование и наблюдение на предмет выявления сопутствующих заболеваний и их своевременного лечения. Примерный график обследования можно получить здесь . Также можно получить консультацию врача на форме сайта «Даунсайд Ап» «Советы врача»
8. Из множества разнообразных предложений на рынке услуг для детей с СД, выбирайте те, которые, как минимум, гарантированно не навредят ребенку, а лучше всего те, чья эффективность доказана в научных исследованиях. Старайтесь собрать как можно больше информации из разных и независимых источников, прежде чем потратить время и деньги на то или иное лечение.
НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ
Эксперт: Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие дети»
– Особенность диагноза «несовершенный остеогенез» в том, что он во многих случаях может быть поставлен ребенку еще внутриутробно. На этапе беременности 25-30 недель врач на УЗИ может заметить деформации конечностей, черепа или даже переломы при тяжелой форме заболевания.
Будущая мама получает информацию о том, что у нее родится ребенок с инвалидностью, и это именно тот момент, в который должна начаться ранняя помощь ребенку в форме психологической поддержки его мамы.
Сегодня такая помощь родителям, прямо скажем, полностью отсутствует. Хуже того, очень часто врачи не только не помогают, но и добавляют дискомфорта. Помощью они считают предложение женщине сделать аборт или отказаться от уже рожденного ребенка, чтобы не усложнять себе жизнь, а впоследствии родить здорового.
Есть еще один важный момент – это роды. Хрупкий ребенок может появиться на свет не обязательно путем кесарева сечения. Вполне возможны в этом случае естественные роды, но именно естественные, без стимуляции.
Медицинский персонал же часто торопится и стимулирует рожениц, сокращая этапы родовой деятельности, что в случае несовершенного остеогенеза может привести к переломам у новорожденного.
К сожалению, стандарта медицинской помощи при несовершенном остеогенезе у нас до сих пор нет, чрезвычайно мало врачей, которые знают, как лечить это заболевание и какие рекомендации давать родителям. Часто дети остаются без адекватной медицинской помощи, а родители – без столь необходимой психологической.
Первое и главное, что требуется новорожденному хрупкому ребенку, – это спокойная, информированная мама, сонастроенная с ребенком, поэтому наш фонд видит одну из своих главных задач в просвещении родителей и врачебного сообщества. Часто мама слышит от врача только о том, что ее ребенок обречен на пожизненную инвалидность и никогда не сможет жить самостоятельно.
Печально, но уровень осведомленности врачей о том, что для детей с таким диагнозом возможна реабилитация и социальная адаптация, очень низок, особенно в регионах.
В нашем фонде родители получают первую консультацию, и мы стремимся поднять их боевой дух, а кроме того, обучить главным навыкам общения и обращения с новорожденным ребенком, например, как правильно его искупать.
Важная задача на раннем этапе – это преодоление родительского страха. Печально то, что врачи часто его только усиливают. Они советуют родителям как можно меньше брать ребенка на руки во избежание переломов, но на самом деле, пусть с большой осторожностью, но делать это необходимо для установления контакта между матерью и ребенком.
Важно найти баланс между осторожностью и смелостью, выработать тот стиль отношений в семье, который в будущем позволит хрупкому ребенку достигнуть самостоятельности.
Когда ребенок начинает подрастать, ему важно двигаться, быть в воде, выполнять физические упражнения, потому что медикаменты, укрепляющие кости, не сработают сами по себе без укрепления мышц. Новорожденному же ребенку важно дать двигаться самому, и родители должны не мешать ему, например, переворачиваться на живот, когда малыш к этому готов.
Здесь очень важна интуиция, сонастроенность с ребенком, для того чтобы и избежать опасности, и дать ребенку возможность двигаться и развиваться. Что ребенок уже может сделать, а что еще рано – как понять это, не научит, к сожалению, ни один специалист.
Именно поэтому для хрупких детей главные реабилитологи – это их родители, которым важно понимать, что слишком большие ограничения приведут к еще худшим последствиям. В нашей среде есть такое выражение – «неправильная жалость». Это когда родители «закукливают» ребенка своим страхом и препятствуют его развитию.
Одной из типичных ошибок в ранней помощи пациенту является неоправданное хирургическое вмешательство. Родители часто советуются с нами, стоит ли идти на операцию. Мы помогаем собрать разные мнения врачей, чтобы выбор родителей был максимально обоснован.
Хороших и опытных в нашей области врачей не так много. Лучшим экспертом мы считаем Наталию Александровну Белову (генетик-эндокринолог и педиатр, заведующая Центром врожденной патологии клиники GMS) и по возможности советуемся с ней. Кстати, частная клиника GSM – это единственный медицинский центр у нас в стране, который проводит консилиумы специалистов, а ведь консилиум – это очень важное условие эффективной помощи хрупкому ребенку.
Недавно у нас был случай, когда оперировать по поводу перелома собирались трехдневного малыша. Для такого маленького ребенка операция – это большой физиологический стресс, но ведь в случае хрупкого ребенка очень скоро после первой операции может опять возникнуть перелом. Более правильное решение – это консервативное лечение, а если что-то срастется неправильно, это можно исправить, когда малыш подрастет.
Еще одна ошибка родителей и врачей – отложить лечение ребенка до получения результатов генетического анализа. ДНК-тест выполняется в течение трех месяцев, его, разумеется, делать нужно, но срочности в нем нет. Лечение не зависит от результатов теста, грамотный специалист поставит диагноз и сделает назначения на основании клинической картины.
Во всем мире несовершенный остеогенез лечится при помощи внутривенных капельных вливаний бифосфонатов. Их можно применять с первой недели жизни ребенка. В то же время, это достаточно тяжелые препараты, сравнимые с химиотерапией, поэтому необходимость их применения должна рассматриваться очень тщательно.
Хорошо, что в нашей стране стали доступны телескопические (раздвижные) штифты (подробнее о том, что это такое, читайте в статье. Что нужно знать родителям детей с редкими заболеваниями), но их ставят уже попозже, когда ребенку около трех лет.
С самого начала пути важно знать, что ребенку с несовершенным остеогенезом важен весь комплекс медицинских мероприятий (медикаментозная терапия, хирургия и прочее), а также реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Все эти компоненты есть пока только в одной клинике в Москве – это клиника GMS.
Мы рекомендуем ее родителям, но она частная, и нередко родители стоят перед выбором, обращаться ли за материальной помощью в благотворительные фонды либо идти в клинику ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России – НЦЗД по полису ОМС. Пока что там нет богатого опыта лечения детей с несовершенным остеогенезом, но радует то, что в НЦЗД уже начинают вводить формат консилиумов.
Для того чтобы довести стандарт ранней помощи хрупким детям до европейского уровня, организаторам и специалистам придется немало поработать.
Памятка родителям
1. Если во время беременности вам сообщают, что у вашего малыша несовершенный остеогенез, ваш первый шаг – это получить профессиональную психологическую поддержку, а также информацию о заболевании.
2. Очень важно опираться на опыт и поддержку тех семей, в которых растут хрупкие дети. Для этого вступите в пациентскую организацию. Если в вашем регионе такой нет, совет и информацию можно получить в фонде «Хрупкие дети».
3. Если диагноз ребенка поставлен внутриутробно, важно хорошо подготовиться к родам, обсудить с квалифицированными специалистами варианты кесарева сечения и естественных родов без стимуляции.
4. Постарайтесь получить помощь опытного родителя или специалиста в том, как наладить все бытовые процедуры ухода за ребенком с наименьшим риском переломов.
5. Не откладывайте начало лечения ребенка до подтверждения диагноза по ДНК-тесту. Он выполняется долго, в то время как грамотный врач определит болезнь и назначит лечение по клиническим признакам.
6. Стремитесь к установлению контакта с ребенком, интуитивной сонастроенности с ним.
7. Постарайтесь найти баланс между осторожностью в обращении с ребенком и предоставлении ему возможности двигаться и развиваться. Помните, что без движения никакие медицинские препараты не помогут, так как укрепление костей не будет работать без развитых мышц.
8. Если врач предлагает хирургическое вмешательство для маленького ребенка, постарайтесь получить дополнительные консультации нескольких специалистов для принятия правильного решения.
ДЦП
Эксперт: Анна Лучникова, супервизор программы «Уверенное начало» в центре «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», эрготерапевт
– Диагноз ДЦП ставят сразу после рождения только в том случае, когда врач имеет дело с очень тяжелой формой заболевания. К сожалению, врачи, перед которыми стоит главная задача – спасение жизни ребенка, не всегда понимают, что нужно делать, когда жизнь спасена.
Они говорят родителям, что их самих и ребенка ждет тяжелая жизнь, связанная с инвалидностью и непреодолимыми ограничениями, и это в тот период, когда нужнее всего информация о тонкостях организации ухода и развития ребенка, имеющего особенности восприятия и функционирования.
Я была бы очень благодарна врачам, если бы при выписке из больницы они рекомендовали родителям программу ранней помощи «Уверенное начало», тем более что это бесплатная для семей услуга.
Другая ситуация – это ребенок с менее тяжелой формой церебрального паралича. В этом случае часто структурные нарушения, произошедшие в мозге, проявляются как отставание моторного развития только в 6–7 месяцев.
Между тем, первый год жизни – это огромный путь, его важно пройти осознанно. От того, как маленький пациент проведет этот год, зависит вся его последующая жизнь.
Что здесь самое главное?
Во-первых, нужно наладить жизнь малыша в семье, то есть среду его обитания, следуя правилам позиционирования в каждой из активностей дня – так называется индивидуальный набор используемых специалистом поз для организации кормления, переодевания, смены памперса, сна и других.
От того, где и в какой позе будет происходить та или иная составляющая ежедневного ухода, зависит прогресс ребенка.
Во-вторых, родители должны понимать, что уход за ребенком также требует особой организации. Дело в том, что неожиданное резкое прикосновение, смена положения без предупреждения могут спровоцировать у малыша с ДЦП резкую реакцию – повышение тонуса – и, таким образом, в будущем усугубить патологические реакции.
Родители должны найти способ сообщить малышу о том, что они собираются делать. Ребенок пока не понимает значение слов, однако если каждый раз начинать процедуру с одной и той же короткой фразы (например, «Сейчас сменим памперс», «Сейчас будем кушать»), сопровождаемой одним и тем же аккуратным предупреждающим прикосновением, малыш будет постепенно включаться в процесс, и патологической реакции можно будет избежать.
В-третьих, на фоне налаженного быта можно начинать занятия со специалистами. Ключевые фигуры здесь – физический терапевт и эрготерапевт.
Физический терапевт занимается двигательным развитием ребенка. Он начинает с оценки двигательного развития, возможностей и ограничений, выясняет причину задержки и невозможности освоения следующего двигательного навыка. Затем он подбирает специальные игры и ситуации для развития целевого навыка.
Какие-то из навыков можно развивать в бытовых ситуациях, например, при смене памперса – навык переворота на живот: мы задаем направление движения и ждем, когда малыш подключится к этому движению, начнет в нем принимать активное участие. Так формируется сначала образ движения, а затем собственный двигательный опыт.
В каждый момент времени мы решаем только одну задачу, например, сначала учим удерживать равновесие в положении сидя, используя для этого простую, знакомую ребенку игру, затем, когда задача самостоятельного сидения больше не является сложной для ребенка, – навыку переодевания.
Если у ребенка наблюдаются проблемы с питанием (например, отсутствует глотание, жевание), то ему, наряду с физическим терапевтом, нужен специалист, который наладит этот процесс. С этим довольно непросто, потому что таких специалистов в России не готовят, и их очень мало. Это те, кто обучался в Западной Европе, либо те очень редкие специалисты из логопедов, которые обучились сами через семинары и специальную литературу.
Еще один специалист, который нужен на раннем этапе всем детям с ДЦП – это эрготерапевт, который помогает организовать среду для игр малыша и его взаимодействия с родителями. В раннем возрасте физическое развитие очень тесно связано с игрой, поэтому чрезвычайно важно правильно подобрать саму игру и те позы, в которых ребенок будет играть и взаимодействовать с мамой. Так процесс физического развития пойдет одновременно с развитием психическим, которое тоже может задерживаться при ДЦП.
Если все эти условия соблюдены в первый год жизни, если и соответствующая потребностям ребенка среда, и быт, и рутина присутствуют в жизни ребенка изо дня в день, то можно с уверенностью сказать: последующая его жизнь сложится хорошо. Это будет человек с теми или иными особенностями, но он будет развиваться и взаимодействовать с людьми, используя доступный ему и понятный окружающим способ.
Люди будут его понимать, он будет включен в социальную среду, у него не разовьются сопутствующие церебральному параличу вторичные нарушения. Иными словами, он вырастет человеком счастливым, несмотря на ограничения.
Но для родителей здесь есть психологическая сложность. Ежедневное планомерное выполнение одних и тех же процедур по заведенному порядку требует гораздо больших усилий, чем поиск новых специалистов и методов лечения, а отдача от строгого следования заведенному порядку сильно отсрочена.
Результат усилий не проявляется быстро, мы увидим его лишь через 5-7 лет. В то же время родители сталкиваются с большим количеством противоречивой информации, ведь на рынке услуг для детей с ДЦП можно встретить самые разные предложения краткосрочных и якобы эффективных курсов лечения.
Не видя немедленного эффекта от повседневной рутинной работы, мама может засомневаться: «А действительно ли важно, в какой именно позе ребенок ест, спит, играет? А может быть, если я не буду строго соблюдать эти процедуры, ничего не изменится?»
Тем не менее, большие рандомизированные научные исследования свидетельствуют о том, что два ребенка, примерно одинаковые на старте, оказываются совершенно разными в возрасте 5-7 лет в зависимости от того, насколько последовательно и планомерно были организованы ежедневные рутины и организована среда, в которой растет ребенок с первых дней своей жизни.
Важно, однако, заниматься осмысленно. Рынок услуг в России, и особенно в Москве, по лечению детей с ДЦП – огромен. Он заполнен специалистами из самых разных стран: Китая, Польши, Чехии, Германии, Чили – на любой вкус!
Родителям часто кажется, что чем больше разнообразных вмешательств, тем лучше для ребенка. Их можно понять, они торопятся, стремятся достичь заметного прогресса.
Но каждый раз, принимая решение провести для ребенка курс той или иной терапии, важно ответить на вопрос: какую конкретную цель мы ставим и каким образом мы проверим по завершении курса, что цель эта достигнута.
Проблема кратковременного курса, а тем более большого количества таких курсов в том, что специалист начинает работать с ребенком с чистого листа, не зная его истории, а именно при церебральном параличе история – это то, что знать ему необходимо, чтобы правильно понимать особенности моторных проблем ребенка и планировать пути их преодоления.
Поэтому очень важно найти такого специалиста, с которым можно было бы работать длительное время, наблюдая за ребенком и подбирая правильные на конкретном этапе шаги для его дальнейшего развития. Очень важно, чтобы это был открытый новому опыту и знаниям человек, который сам привлечет других экспертов, если увидит, что с какой-то проблемой он не справляется.
В чем главная проблема у нас в стране в организации ранней помощи при ДЦП?
Ребенок из роддома с диагностированными проблемами функционирования может попасть в больницу. Там решают вопросы, связанные с разнообразными рисками, маме объясняют, что происходит и почему, но помогать организовать развивающую среду и консультировать в организации рутин дня никто не будет, а ведь это ключевые составляющие успеха раннего вмешательства.
Есть смысл адаптировать именно ту среду, в которой малыш развивается, поэтому совершенно необходимо посещение ребенка на дому, но оно у нас в стране отсутствует.
Наш проект «Уверенное начало» (финансируется благотворительным фондом компании КПМГ) для детей с двигательными и сочетанными нарушениями в двух или нескольких областях развития от рождения до 3 лет занимается именно домашним визитированием.
В проекте работают 3 организации: Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», «Центр лечебной педагогики» и центр «Пространство общения». Подопечные проекта – 90 детей, с каждым из которых дважды в неделю в течение часа занимается консультант.
Проект реализуется в Москве, а в регионах, к сожалению, с ранней помощью для детей с ДЦП дела обстоят неважно, хотя что-то в этой сфере и появляется благодаря инициативным родителям.
Например, в Тольятти мама ребенка с ДЦП открыла детский сад для детей с этим диагнозом, предварительно выучившись на эрготерапевта. Ее садик наполовину финансируется из различных благотворительных источников, наполовину из собственных средств родителей.
Говоря о ранней помощи, хочется отметить Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства. Его специалисты первыми озвучили необходимость вмешательства сразу после рождения ребенка с ДЦП в 1990-е годы, а также и перевели и издали много полезной специальной литературы на эту тему.
Памятка родителям
1. С помощью специалиста организуйте для ребенка домашнюю среду, отвечающую его потребностям. Помните, что это гораздо важнее, чем получение кратковременных курсов в стационаре, так как это будет оказывать воздействие каждый день.
2. На раннем этапе развития ребенка ваш ключевой специалист – это физический терапевт. В той обстановке, в которой проходит жизнь ребенка, он расскажет о позиционировании и поможет выработать процедуры, которым необходимо следовать изо дня в день.
3. Если возникают проблемы с питанием ребенка, вам необходима помощь специалиста по питанию.
4. Подобрать игры, игрушки, развивающие ситуации, наладить взаимодействие ребенка с мамой поможет эрготерапевт.
5. Помните, что успех в реабилитации ребенка с ДЦП достигается ежедневной рутинной работой, эффект которой отсрочен. Не ждите быстрых результатов и не падайте духом.
6. Выберите главного специалиста, которому вы доверяете и который будет сопровождать вашего ребенка на протяжении долгих лет его развития. Знание истории пациента – ключ к пониманию его проблем и выбору маршрута их преодоления.
7. Не стремитесь пройти как можно больше разнообразных курсов лечения. Больше не значит лучше. Отдавайте предпочтение научно обоснованным методикам, рассчитанным на длительное последовательное применение, а не на короткий курс.

Ранняя помощь: инструкция для родителей


Текст: Марина СОЛОДОВНИКОВА Рисунки: Ольга СУТЕМЬЕВА

 

Растерянность охватывает родителей особого малыша, когда проходит первоначальный шок при получении инвалидизирующего диагноза. Что делать?

 

Как не потонуть в море информации о болезни? К кому обратиться? Кто поможет прописать маршрут, по которому начнут двигаться родители с ребенком в первые годы его жизни? Какие терапии помогут, а что, наоборот, будет пустой тратой времени и денег, а то и навредит малышу?

 

От правильных ответов на эти вопросы, от того, насколько квалифицированным и прицельным будет раннее вмешательство, зависит будущее ребенка.

 

О ключевых правилах ранней помощи при несовершенном остеогенезе, детском церебральном параличе, аутизме и синдроме Дауна рассказывают эксперты.

 

 

АУТИЗМ

 

Эксперт: Екатерина Мень, президент АНО «Центр проблем аутизма»

 

– Первая серьезная проблема ранней помощи при аутизме заключается в том, что у нас нет официальной категории «группа риска по аутизму», которая существует для некоторых других нозологий. (Попадая в группу риска, ребенок наблюдается на предмет признаков заболевания и одновременно начинает получать ту или иную терапию.)

 

Самые разнообразные диагностические процедуры могут идти параллельно с ранней помощью, которую маленькому пациенту можно и нужно оказывать задолго до уточнения диагноза.

 

Любой диагноз, связанный с нарушением центральной нервной системы – мультифакторный, то есть включает и чисто медицинские аспекты, и поведенческие особенности. Поэтому, с одной стороны, мы должны реабилитировать ребенка, с другой – предоставить ему соответствующую среду для социального развития.

 

И здесь есть ловушка. Врачи и родители часто рассуждают так: сначала мы его подлечим, а уже потом отправим в реальную жизнь. Поэтому семьи часто сосредоточены на том, чтобы пройти с ребенком разнообразные курсы медикаментов, массажей, гимнастики и прочих терапий, надеясь достичь такого состояния ребенка, когда его можно считать готовым к социальной адаптации.

 

Но это неправильно. При аутизме и других расстройствах развития эти процессы должны происходить одновременно.

 

И тут возникает второй вопрос: кто должен объяснить это родителям? Кто отвечает за раннюю помощь при аутизме?

 

Разумеется, такую информацию родители должны получить в медицинском учреждении. Что делает мама, если она замечает, что ее ребенок в возрасте года-полутора лет отстает от своих сверстников либо развивается как-то необычно? Она обратится к своему участковому педиатру в районной поликлинике.

 

Педиатр, как правило, хорошо понимает, как должно идти физическое развитие ребенка, но далеко не всегда может определить, как идет развитие психическое. При этом годовалого ребенка он не направит на прием к психиатру, да и у мамы существует психологический барьер: психиатрия ее пугает.

 

Поэтому в поликлиниках обязательно должны быть специалисты, которые смогут оценить психическое развитие ребенка и установить те ключевые дефициты, с которыми необходимо начинать работу сразу же, до официальной постановки диагноза.

 

Это особенно важно еще вот по какой причине. На сегодняшний день существует не так много методик эффективного раннего вмешательства при аутизме и других расстройствах нейроразвития, и методики эти – не медицинские.

 

Это две модели, основанные на прикладном поведенческом анализе: Денверская модель раннего вмешательства и модель доктора Айвара Ловааса. Обе модели хорошо исследованы и имеют высокий уровень доказательности.

 

Педиатры о них не знают, и рассказать о них родителям должны другие специалисты, которые также должны указать им на то, что для их детей важен фокус на развитии социальных функций и коммуникации, в первую очередь страдающих при аутизме.

 

В 2002 году в США, а затем и в европейских странах в детских клиниках была введена специальность «педиатр по развитию» (developmental pediatrician) – это промежуточное звено между собственно педиатром и психиатром. Именно он дает старт ранней помощи, и дает его в медицинском учреждении, а уже сама помощь осуществляется вне его стен.

 

Ключевая фигура в терапии аутизма и других нейрорасстройств – это поведенческий терапевт, и чем раньше попадет к нему ребенок, тем больше надежд на его дальнейшую успешную реабилитацию и социализацию.

 

Поэтому ранняя помощь должна выглядеть так.

 

Выявляются дети с любыми отклонениями в психическом развитии в раннем возрасте и помещаются в группу риска по аутизму (или по нарушению нейроразвития).

 

Делает это в поликлинике «педиатр по развитию» (педиатр с дополнительной квалификацией в области детского развития и социальной педиатрии). То есть выявление принадлежности к группе риска должно происходить в системе педиатрической помощи.

 

Затем родителей направляют в те центры, где еще до постановки диагноза с малышом начинают заниматься поведенческой терапией.

 

За последнее время накопился массив научных данных, свидетельствующих о том, что проблемы с моторным развитием являются не следствием аутизма, а одной из его сущностных черт, а поэтому физкультура и спорт также являются доказанными эффективными вмешательствами. Но мы не можем сразу же отправить ребенка заниматься в спортивную школу или секцию, его необходимо подготовить для этого на клинической базе.

 

То, что основная помощь ребенку с аутизмом оказывается немедицинскими специалистами (поведенческими терапевтами, логопедами, АФК-инструкторами и т.п.), не говорит о том, что ему не требуется внимание врача. К сожалению, большая часть таких детей страдает от сопутствующих соматических заболеваний. Это и эпилепсия разной степени тяжести, и гастроэнтерологические болезни, и ЛОР-заболевания.

 

Все больше накапливается данных о взаимосвязи иммунной системы и нервной, и не всегда ясно, что первично, а что вторично, так что неслучайно у детей с аутизмом часто встречаются аллергии и другие иммунные нарушения.

 

При постановке диагноза «аутизм» ребенка необходимо обследовать, и при выявлении проблем – лечить. Причем, согласно последним данным, медицинская помощь при аутизме должна строиться на принципах прецизионной медицины (персонифицированная медицина, основанных на индивидуальных особенностях пациента – генетических, эпигенетических, транскриптомных, протеомных, метаболомных и метагеномных маркерах, а также совокупности вариативных фенотипических признаков).

 

Комплекс правильно подобранных медицинских вмешательств помогает улучшить физическое здоровье малыша, что, как правило, сказывается положительно и на его развитии.

 

Совместно с Натальей Вячеславовной Устиновой, заведующей лабораторией социальной педиатрии в Научном центре здоровья детей, несколько лет назад мы представили концепцию ранней медицинской помощи при аутизме в общественном совете при Минздраве, и она была воспринята положительно. Однако это большое и трудоемкое дело, пока что далекое от завершения.

 

Сейчас, если родители начинают волноваться, что развитие ребенка идет не так, когда ему год-полтора, то пока они пройдут через все инстанции, дождутся диагноза, соберут всю актуальную информацию, ребенку будет уже по крайней мере 4 года. И это если родители достаточно продвинутые!

 

Мой основной совет: начинайте занятия на основании того, какие конкретные дефициты наблюдаются у ребенка сегодня, работайте с этими проблемами, а обследование проходите параллельно.

 

Но родители часто не доверяют моему совету: зачем заниматься, если нет диагноза? А может быть, ребенок не болен и все пройдет само?

 

Поэтому я и настаиваю на необходимости получения такого маршрута из рук специалиста в детской поликлинике или в государственном медицинском центре. В картине мира большинства родителей, особенно молодых, нет фондов, консультантов, психологов и поведенческих терапевтов, в ней есть роддом, поликлиника, патронажная сестра и педиатр. Именно в этом мире им должен встретиться тот человек, который направит их по правильному пути.

 

Памятка родителям

 

1. Если поведение вашего ребенка вас беспокоит, если вам кажется, что он отстает в развитии либо развивается нетипично, не ждите постановки диагноза. Обратитесь к специалисту (поведенческому терапевту либо хорошему психологу), который выявит дефицитарные области в развитии ребенка.

 

2. Начинайте работать с дефицитами при помощи поведенческого терапевта. Прикладной поведенческий анализ – это метод с самой обширной доказательной базой в терапии аутизма и других нарушений нейроразвития, так что если у вашего ребенка окажется вдруг не аутизм, а другое расстройство, вы ничего не потеряете, а только выиграете от раннего вмешательства.

 

3. Ключевые проблемы аутизма лежат в области общения и коммуникации, поэтому параллельно со специальными занятиями важно использовать все возможности для включения ребенка в общение, особенно с другими детьми.

 

4. Важно как можно раньше начать заниматься физическим развитием ребенка, работать над его моторными навыками.

 

5. Обследуйте ребенка на предмет выявления сопутствующих соматических заболеваний, в частности, иммунных и гастроэнтерологических.

 

6. Изучите информацию о специальных диетах при аутизме. Упорядоченное питание является основой не только физического, но и психического здоровья, поэтому как минимум исключите из рациона ребенка продукты промышленной переработки, которые содержат большое количество сахаров, пищевых добавок и вредных жиров.

 

7. Рынок услуг для детей с аутизмом огромен. При выборе специалиста и терапии убедитесь в том, что работа с ребенком будет проводиться по плану и иметь конкретную цель, достижение которой можно будет оценить после ее завершения.

 

8. Вступите в пациентскую организацию или группу родителей детей с аутизмом. Это важный источник для обмена информацией и психологической поддержки.

 

 

СИНДРОМ ДАУНА

 

Эксперт: Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап»

 

– Диагностика синдрома Дауна происходит, как правило, внутриутробно или когда ребенок только появился на свет. Как всегда в случаях врожденной инвалидности, родители ребенка переживают сильный стресс и чаще всего оказываются один на один со своим горем.

 

Но для ребенка с СД нет более важного фактора ранней помощи, чем эмоционально сбалансированные, позитивно настроенные и уверенные в своих силах родители, поэтому одним из главных фокусов внимания помогающих организаций, к которым относится и наш центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап», является психологическая поддержка родителей.

 

Очень важно с самого начала дать родителям всю информацию о том, что будущее их ребенка отнюдь не безрадостное, что его жизнь может быть интересной и наполненной смыслом при правильной психолого-педагогической поддержке и социализации. Но родители до сих пор периодически слышат от врачей об отсутствии перспективы для их ребенка, что порождает страх и отчаяние.

 

И если мы стремимся помочь ребенку с синдромом Дауна как можно раньше, принципиально важно изменить обычную практику сообщения родителям о диагнозе ребенка.

 

Очень удачный опыт у нас есть в Екатеринбурге и Свердловской области. Совместно с их региональной общественной организацией «Солнечные дети» и клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» мы разработали протокол сообщения родителям о диагнозе, который благодаря усилиям главного врача Центра Елены Борисовны Николаевой стал нормативным для медицинских учреждений города и области.

 

Протокол охраняет право семьи на принятие самостоятельного решения (никто не должен убеждать родителей отказаться от новорожденного малыша) и права ребенка расти и воспитываться в семье, а также он помогает врачу, сообщающему о диагнозе, найти правильные слова, правильную форму такого сообщения.

 

В нашей стране разработана концепция ранней помощи детям с синдромом Дауна, однако остро не хватает государственных центров, осуществляющих такую помощь.

 

Наш фонд проводил опрос среди родителей в регионах, из которых следует, что именно в первый год жизни ребенка особенно трудно найти специалистов в шаговой доступности.

 

Чтобы как-то компенсировать эту нехватку, мы стремимся обеспечить информационную и методическую поддержку родителей. На нашем сайте они могут найти большую библиотеку материалов, посвященных помощи детям с СД, которые помогут родителям узнать не только о том, что важно сделать, но и о том, как именно они могут поддерживать развитие малыша. В библиотеку входят книги, журналы и статьи и даже обучающие видеоролики.

 

Но тут родители сталкиваются с другой проблемой: в интернете очень много информации из очень разных источников, методик раннего развития. Как разобраться со всем этим и выстроить маршрут для своего ребенка?

 

И здесь снова нужна психолого-педагогическая поддержка родителей. Специалист должен поддержать в первую очередь родителя именно как родителя, то есть человека, который лучше всех может понять своего ребенка и помочь ему.

 

Задача педагога – объяснить, какие есть у малыша с синдромом Дауна сильные стороны развития, как их использовать, помогая ребенку быть более успешным.

 

Занятие с использованием развивающей панели – бизиборда. Марфо-Мариинская обитель. Фото диакона Андрея Радкевича

Одна из типичных ошибок родителей на раннем этапе – это акцент на развитии академических навыков. Для маленького ребенка это, например, распознавание цветов, геометрических фигур и тому подобное.

 

А ключевой фактор в этот период – это установление и развитие правильных отношений с мамой и другими членами семьи, то, как налажена повседневная жизнь ребенка. Важен, назовем это так, вовлекающий контакт, вовлекающий в радостное общение и взаимодействие, в развитие бытовых и социальных навыков. Когда такой контакт установлен, успешнее пойдет и развитие речи, и умственное развитие.

 

Важно иметь в виду, что дети с синдромом Дауна все очень разные, так же как и обычные дети. У них разные предпочтения и склонности.

 

Кто-то любит танцевать, кто-то – рассматривать картинки или играть с конструктором. Нужно искать то, что понравится конкретному ребенку и что у него лучше получится, не кидаясь в любой популярный тренд. Очень важно воспитывать в ребенке с СД личность со своими собственными предпочтениями.

 

Важно понимать, что синдром Дауна как таковой не лечится медикаментозно, однако есть ряд часто сопутствующих ему проблем здоровья. Это, например, заболевания сердца, щитовидной железы. Существует график обследований здоровья ребенка с синдромом Дауна, и его непременно нужно соблюдать, чтобы не пропустить тот момент, когда потребуется медицинская помощь. Но при этом нужно очень осторожно относиться к предложениям провести курсовое лечение тем или иным препаратом для того, чтобы, например, подстегнуть развитие речи.

 

На сегодняшний день не существует медикаментозных препаратов, чья эффективность в «лечении» СД была бы доказанной, и во всем мире основным подходом помощи для таких детей считается психолого-педагогический.

 

Наш фонд продвигает те из методик, эффективность которых была доказана в научных исследованиях, о них можно получить информацию на нашем сайте.

 

Есть терапии, пользующиеся большой популярностью у семей, в которых растут детишки с СД. Это, например, дельфинотерапия. Многие дети очень любят ее, потому что это огромное удовольствие: тут и вода, и движение, и игра, и общение с симпатичными животными.

 

В этом смысле дельфинотерапия может быть полезной, как всякий положительный эмоциональный и сенсорный опыт, но мы предупреждаем родителей: не нужно относиться к этой деятельности как к методу развития речи и ждать немедленных результатов.

 

Дельфинотерапия даст хороший эмоциональный стимул, но для успешного развития речи очень важны занятия со специалистом-логопедом.

 

Есть еще более экзотические терапии, например, некоторые «специалисты» предлагают подстегнуть речь при помощи медицинских пиявок. На это явно не стоит тратить время и деньги.

 

Конечно, хорошо, когда в шаговой доступности есть центры, оказывающие комплексную раннюю помощь детям с синдромом Дауна и их родителям. В Петербурге есть Институт раннего вмешательства, в Пскове и Красноярске – центры лечебной педагогики. В Самаре хорошо работают местные государственные организации, там существует целая система поддержки семей.

 

Но пока что таких организаций в регионах, особенно отдаленных, недостаточно. Часто они возникают на базе родительских общественных организаций. Такие организации есть в разных регионах России: Екатеринбурге, Рязани, Омске, Кирове, Барнауле, Нижнем Новгороде, Уфе. Многие из них являются нашими партнерами. Узнать их контакты можно на нашей интерактивной карте.

 

В рамках практической реализации государственной Концепции ранней помощи были выбраны два пилотных региона, которые должны развивать модель поддержки семей с детьми с особыми потребностями, Свердловская область и Пермский край. Но ждать, пока система будет обкатана, слишком долго, и наш фонд вместе с нашими партнерами, которых я упоминала выше, стремится к тому, чтобы помогать семьям уже сейчас.

 

Во всяком случае, контакты наших психологов в роддомах есть уже сейчас, уже сейчас можно получить очную или заочную консультацию педагогов-специалистов по раннему развитию, логопеда, дефектолога, психологов. Также в нашем центре проходят групповые занятия для детей от 6 месяцев до 7 лет и занятия для школьников.

 

Памятка родителям

 

1. Узнав о диагнозе малыша, постарайтесь найти контакты и получить помощь психолога. Это позволит вам принять новую жизненную ситуацию и обрести ресурсное, эмоционально сбалансированное состояние для общения с малышом. Если вы живете в Москве, вы можете обратиться к специалисту «Даунсайд Ап» и поговорить с ним по телефону, скайпу, договориться об очной встрече. Телефон 84993671000

 

2. Узнайте о том, какие центры помощи имеются в вашем регионе. Обратитесь за информационной поддержкой на сайт «Даунсайд Ап»

 

3. В Центре сопровождения семьи «Даунсайд Ап» вы можете бесплатно получить комплект литературы, записаться на очную консультацию или получить консультацию специалиста на Консультативной форуме . Подробнее о программах фонда можно узнать здесь

 

4. Главное для вашего ребенка – это вовлекающий и развивающий контакт с мамой и другими членами семьи, спокойная и доброжелательная атмосфера, налаженный быт и включение малыша в повседневную жизнь семьи. Достижение этого должно стать вашей главной целью на раннем этапе.

 

5. Выбирая программу развития для своего ребенка, опирайтесь на один из психолого-педагогических подходов, доказавших свою эффективность у детей с синдромом Дауна. Вы можете узнать о них на сайте «Даунсайд Ап», позвонить и проконсультироваться со специалистами фонда или специалистами профильных организаций вашего региона.

 

6. При выборе дополнительных развивающих занятий не стремитесь во что бы то ни стало следовать модным трендам. Действуйте исходя из особенностей своего ребенка, опираясь на его сильные стороны и интересы.

 

7. На сегодняшний день не существует эффективной медицинской терапии синдрома Дауна. При этом ребенку необходимо медицинское обследование и наблюдение на предмет выявления сопутствующих заболеваний и их своевременного лечения. Примерный график обследования можно получить здесь . Также можно получить консультацию врача на форме сайта «Даунсайд Ап» «Советы врача»

 

8. Из множества разнообразных предложений на рынке услуг для детей с СД, выбирайте те, которые, как минимум, гарантированно не навредят ребенку, а лучше всего те, чья эффективность доказана в научных исследованиях. Старайтесь собрать как можно больше информации из разных и независимых источников, прежде чем потратить время и деньги на то или иное лечение.

 

 

НЕСОВЕРШЕННЫЙ ОСТЕОГЕНЕЗ

 

Эксперт: Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие дети»

 

– Особенность диагноза «несовершенный остеогенез» в том, что он во многих случаях может быть поставлен ребенку еще внутриутробно. На этапе беременности 25-30 недель врач на УЗИ может заметить деформации конечностей, черепа или даже переломы при тяжелой форме заболевания.

 

Будущая мама получает информацию о том, что у нее родится ребенок с инвалидностью, и это именно тот момент, в который должна начаться ранняя помощь ребенку в форме психологической поддержки его мамы.

 

Сегодня такая помощь родителям, прямо скажем, полностью отсутствует. Хуже того, очень часто врачи не только не помогают, но и добавляют дискомфорта. Помощью они считают предложение женщине сделать аборт или отказаться от уже рожденного ребенка, чтобы не усложнять себе жизнь, а впоследствии родить здорового.

 

Есть еще один важный момент – это роды. Хрупкий ребенок может появиться на свет не обязательно путем кесарева сечения. Вполне возможны в этом случае естественные роды, но именно естественные, без стимуляции.

 

Медицинский персонал же часто торопится и стимулирует рожениц, сокращая этапы родовой деятельности, что в случае несовершенного остеогенеза может привести к переломам у новорожденного.

 

К сожалению, стандарта медицинской помощи при несовершенном остеогенезе у нас до сих пор нет, чрезвычайно мало врачей, которые знают, как лечить это заболевание и какие рекомендации давать родителям. Часто дети остаются без адекватной медицинской помощи, а родители – без столь необходимой психологической.

 

Первое и главное, что требуется новорожденному хрупкому ребенку, – это спокойная, информированная мама, сонастроенная с ребенком, поэтому наш фонд видит одну из своих главных задач в просвещении родителей и врачебного сообщества. Часто мама слышит от врача только о том, что ее ребенок обречен на пожизненную инвалидность и никогда не сможет жить самостоятельно.

 

Печально, но уровень осведомленности врачей о том, что для детей с таким диагнозом возможна реабилитация и социальная адаптация, очень низок, особенно в регионах.

 

В нашем фонде родители получают первую консультацию, и мы стремимся поднять их боевой дух, а кроме того, обучить главным навыкам общения и обращения с новорожденным ребенком, например, как правильно его искупать.

 

Важная задача на раннем этапе – это преодоление родительского страха. Печально то, что врачи часто его только усиливают. Они советуют родителям как можно меньше брать ребенка на руки во избежание переломов, но на самом деле, пусть с большой осторожностью, но делать это необходимо для установления контакта между матерью и ребенком.

 

Важно найти баланс между осторожностью и смелостью, выработать тот стиль отношений в семье, который в будущем позволит хрупкому ребенку достигнуть самостоятельности.

 

Когда ребенок начинает подрастать, ему важно двигаться, быть в воде, выполнять физические упражнения, потому что медикаменты, укрепляющие кости, не сработают сами по себе без укрепления мышц. Новорожденному же ребенку важно дать двигаться самому, и родители должны не мешать ему, например, переворачиваться на живот, когда малыш к этому готов.

 

Здесь очень важна интуиция, сонастроенность с ребенком, для того чтобы и избежать опасности, и дать ребенку возможность двигаться и развиваться. Что ребенок уже может сделать, а что еще рано – как понять это, не научит, к сожалению, ни один специалист.

 

Именно поэтому для хрупких детей главные реабилитологи – это их родители, которым важно понимать, что слишком большие ограничения приведут к еще худшим последствиям. В нашей среде есть такое выражение – «неправильная жалость». Это когда родители «закукливают» ребенка своим страхом и препятствуют его развитию.

 

Одной из типичных ошибок в ранней помощи пациенту является неоправданное хирургическое вмешательство. Родители часто советуются с нами, стоит ли идти на операцию. Мы помогаем собрать разные мнения врачей, чтобы выбор родителей был максимально обоснован.

 

Хороших и опытных в нашей области врачей не так много. Лучшим экспертом мы считаем Наталию Александровну Белову (генетик-эндокринолог и педиатр, заведующая Центром врожденной патологии клиники GMS) и по возможности советуемся с ней. Кстати, частная клиника GSM – это единственный медицинский центр у нас в стране, который проводит консилиумы специалистов, а ведь консилиум – это очень важное условие эффективной помощи хрупкому ребенку.

 

Недавно у нас был случай, когда оперировать по поводу перелома собирались трехдневного малыша. Для такого маленького ребенка операция – это большой физиологический стресс, но ведь в случае хрупкого ребенка очень скоро после первой операции может опять возникнуть перелом. Более правильное решение – это консервативное лечение, а если что-то срастется неправильно, это можно исправить, когда малыш подрастет.

 

Еще одна ошибка родителей и врачей – отложить лечение ребенка до получения результатов генетического анализа. ДНК-тест выполняется в течение трех месяцев, его, разумеется, делать нужно, но срочности в нем нет. Лечение не зависит от результатов теста, грамотный специалист поставит диагноз и сделает назначения на основании клинической картины.

 

Во всем мире несовершенный остеогенез лечится при помощи внутривенных капельных вливаний бифосфонатов. Их можно применять с первой недели жизни ребенка. В то же время, это достаточно тяжелые препараты, сравнимые с химиотерапией, поэтому необходимость их применения должна рассматриваться очень тщательно.

 

Хорошо, что в нашей стране стали доступны телескопические (раздвижные) штифты (подробнее о том, что это такое, читайте в статье. Что нужно знать родителям детей с редкими заболеваниями), но их ставят уже попозже, когда ребенку около трех лет.

 

С самого начала пути важно знать, что ребенку с несовершенным остеогенезом важен весь комплекс медицинских мероприятий (медикаментозная терапия, хирургия и прочее), а также реабилитация, психологическая помощь и социальная поддержка. Все эти компоненты есть пока только в одной клинике в Москве – это клиника GMS.

 

Мы рекомендуем ее родителям, но она частная, и нередко родители стоят перед выбором, обращаться ли за материальной помощью в благотворительные фонды либо идти в клинику ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России – НЦЗД по полису ОМС. Пока что там нет богатого опыта лечения детей с несовершенным остеогенезом, но радует то, что в НЦЗД уже начинают вводить формат консилиумов.

 

Для того чтобы довести стандарт ранней помощи хрупким детям до европейского уровня, организаторам и специалистам придется немало поработать.

 

Памятка родителям

 

1. Если во время беременности вам сообщают, что у вашего малыша несовершенный остеогенез, ваш первый шаг – это получить профессиональную психологическую поддержку, а также информацию о заболевании.

 

2. Очень важно опираться на опыт и поддержку тех семей, в которых растут хрупкие дети. Для этого вступите в пациентскую организацию. Если в вашем регионе такой нет, совет и информацию можно получить в фонде «Хрупкие дети».

 

3. Если диагноз ребенка поставлен внутриутробно, важно хорошо подготовиться к родам, обсудить с квалифицированными специалистами варианты кесарева сечения и естественных родов без стимуляции.

 

4. Постарайтесь получить помощь опытного родителя или специалиста в том, как наладить все бытовые процедуры ухода за ребенком с наименьшим риском переломов.

 

5. Не откладывайте начало лечения ребенка до подтверждения диагноза по ДНК-тесту. Он выполняется долго, в то время как грамотный врач определит болезнь и назначит лечение по клиническим признакам.

 

6. Стремитесь к установлению контакта с ребенком, интуитивной сонастроенности с ним.

 

7. Постарайтесь найти баланс между осторожностью в обращении с ребенком и предоставлении ему возможности двигаться и развиваться. Помните, что без движения никакие медицинские препараты не помогут, так как укрепление костей не будет работать без развитых мышц.

 

8. Если врач предлагает хирургическое вмешательство для маленького ребенка, постарайтесь получить дополнительные консультации нескольких специалистов для принятия правильного решения.

 

 

ДЦП

 

Эксперт: Анна Лучникова, супервизор программы «Уверенное начало» в центре «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», эрготерапевт

 

– Диагноз ДЦП ставят сразу после рождения только в том случае, когда врач имеет дело с очень тяжелой формой заболевания. К сожалению, врачи, перед которыми стоит главная задача – спасение жизни ребенка, не всегда понимают, что нужно делать, когда жизнь спасена.

 

Они говорят родителям, что их самих и ребенка ждет тяжелая жизнь, связанная с инвалидностью и непреодолимыми ограничениями, и это в тот период, когда нужнее всего информация о тонкостях организации ухода и развития ребенка, имеющего особенности восприятия и функционирования.

 

Я была бы очень благодарна врачам, если бы при выписке из больницы они рекомендовали родителям программу ранней помощи «Уверенное начало», тем более что это бесплатная для семей услуга.

 

Другая ситуация – это ребенок с менее тяжелой формой церебрального паралича. В этом случае часто структурные нарушения, произошедшие в мозге, проявляются как отставание моторного развития только в 6–7 месяцев.

 

Между тем, первый год жизни – это огромный путь, его важно пройти осознанно. От того, как маленький пациент проведет этот год, зависит вся его последующая жизнь.


Что здесь самое главное?

 

Во-первых, нужно наладить жизнь малыша в семье, то есть среду его обитания, следуя правилам позиционирования в каждой из активностей дня – так называется индивидуальный набор используемых специалистом поз для организации кормления, переодевания, смены памперса, сна и других.

 

От того, где и в какой позе будет происходить та или иная составляющая ежедневного ухода, зависит прогресс ребенка.

 

Во-вторых, родители должны понимать, что уход за ребенком также требует особой организации. Дело в том, что неожиданное резкое прикосновение, смена положения без предупреждения могут спровоцировать у малыша с ДЦП резкую реакцию – повышение тонуса – и, таким образом, в будущем усугубить патологические реакции.

 

Родители должны найти способ сообщить малышу о том, что они собираются делать. Ребенок пока не понимает значение слов, однако если каждый раз начинать процедуру с одной и той же короткой фразы (например, «Сейчас сменим памперс», «Сейчас будем кушать»), сопровождаемой одним и тем же аккуратным предупреждающим прикосновением, малыш будет постепенно включаться в процесс, и патологической реакции можно будет избежать.

 

В-третьих, на фоне налаженного быта можно начинать занятия со специалистами. Ключевые фигуры здесь – физический терапевт и эрготерапевт.

 

Физический терапевт занимается двигательным развитием ребенка. Он начинает с оценки двигательного развития, возможностей и ограничений, выясняет причину задержки и невозможности освоения следующего двигательного навыка. Затем он подбирает специальные игры и ситуации для развития целевого навыка.

 

Какие-то из навыков можно развивать в бытовых ситуациях, например, при смене памперса – навык переворота на живот: мы задаем направление движения и ждем, когда малыш подключится к этому движению, начнет в нем принимать активное участие. Так формируется сначала образ движения, а затем собственный двигательный опыт.

 

В каждый момент времени мы решаем только одну задачу, например, сначала учим удерживать равновесие в положении сидя, используя для этого простую, знакомую ребенку игру, затем, когда задача самостоятельного сидения больше не является сложной для ребенка, – навыку переодевания.

 

Если у ребенка наблюдаются проблемы с питанием (например, отсутствует глотание, жевание), то ему, наряду с физическим терапевтом, нужен специалист, который наладит этот процесс. С этим довольно непросто, потому что таких специалистов в России не готовят, и их очень мало. Это те, кто обучался в Западной Европе, либо те очень редкие специалисты из логопедов, которые обучились сами через семинары и специальную литературу.

 

Еще один специалист, который нужен на раннем этапе всем детям с ДЦП – это эрготерапевт, который помогает организовать среду для игр малыша и его взаимодействия с родителями. В раннем возрасте физическое развитие очень тесно связано с игрой, поэтому чрезвычайно важно правильно подобрать саму игру и те позы, в которых ребенок будет играть и взаимодействовать с мамой. Так процесс физического развития пойдет одновременно с развитием психическим, которое тоже может задерживаться при ДЦП.

 

Если все эти условия соблюдены в первый год жизни, если и соответствующая потребностям ребенка среда, и быт, и рутина присутствуют в жизни ребенка изо дня в день, то можно с уверенностью сказать: последующая его жизнь сложится хорошо. Это будет человек с теми или иными особенностями, но он будет развиваться и взаимодействовать с людьми, используя доступный ему и понятный окружающим способ.

 

Люди будут его понимать, он будет включен в социальную среду, у него не разовьются сопутствующие церебральному параличу вторичные нарушения. Иными словами, он вырастет человеком счастливым, несмотря на ограничения.

 

Но для родителей здесь есть психологическая сложность. Ежедневное планомерное выполнение одних и тех же процедур по заведенному порядку требует гораздо больших усилий, чем поиск новых специалистов и методов лечения, а отдача от строгого следования заведенному порядку сильно отсрочена.

 

Результат усилий не проявляется быстро, мы увидим его лишь через 5-7 лет. В то же время родители сталкиваются с большим количеством противоречивой информации, ведь на рынке услуг для детей с ДЦП можно встретить самые разные предложения краткосрочных и якобы эффективных курсов лечения.

 

Не видя немедленного эффекта от повседневной рутинной работы, мама может засомневаться: «А действительно ли важно, в какой именно позе ребенок ест, спит, играет? А может быть, если я не буду строго соблюдать эти процедуры, ничего не изменится?»

 

Тем не менее, большие рандомизированные научные исследования свидетельствуют о том, что два ребенка, примерно одинаковые на старте, оказываются совершенно разными в возрасте 5-7 лет в зависимости от того, насколько последовательно и планомерно были организованы ежедневные рутины и организована среда, в которой растет ребенок с первых дней своей жизни.

 

Важно, однако, заниматься осмысленно. Рынок услуг в России, и особенно в Москве, по лечению детей с ДЦП – огромен. Он заполнен специалистами из самых разных стран: Китая, Польши, Чехии, Германии, Чили – на любой вкус!

 

Родителям часто кажется, что чем больше разнообразных вмешательств, тем лучше для ребенка. Их можно понять, они торопятся, стремятся достичь заметного прогресса.

 

Но каждый раз, принимая решение провести для ребенка курс той или иной терапии, важно ответить на вопрос: какую конкретную цель мы ставим и каким образом мы проверим по завершении курса, что цель эта достигнута.

 

Проблема кратковременного курса, а тем более большого количества таких курсов в том, что специалист начинает работать с ребенком с чистого листа, не зная его истории, а именно при церебральном параличе история – это то, что знать ему необходимо, чтобы правильно понимать особенности моторных проблем ребенка и планировать пути их преодоления.

 

Поэтому очень важно найти такого специалиста, с которым можно было бы работать длительное время, наблюдая за ребенком и подбирая правильные на конкретном этапе шаги для его дальнейшего развития. Очень важно, чтобы это был открытый новому опыту и знаниям человек, который сам привлечет других экспертов, если увидит, что с какой-то проблемой он не справляется.

 

В чем главная проблема у нас в стране в организации ранней помощи при ДЦП?

 

Ребенок из роддома с диагностированными проблемами функционирования может попасть в больницу. Там решают вопросы, связанные с разнообразными рисками, маме объясняют, что происходит и почему, но помогать организовать развивающую среду и консультировать в организации рутин дня никто не будет, а ведь это ключевые составляющие успеха раннего вмешательства.

 

Есть смысл адаптировать именно ту среду, в которой малыш развивается, поэтому совершенно необходимо посещение ребенка на дому, но оно у нас в стране отсутствует.

 

Наш проект «Уверенное начало» (финансируется благотворительным фондом компании КПМГ) для детей с двигательными и сочетанными нарушениями в двух или нескольких областях развития от рождения до 3 лет занимается именно домашним визитированием.

 

В проекте работают 3 организации: Развивающий центр для детей с ДЦП «Елизаветинский сад» службы помощи «Милосердие», «Центр лечебной педагогики» и центр «Пространство общения». Подопечные проекта – 90 детей, с каждым из которых дважды в неделю в течение часа занимается консультант.

 

Проект реализуется в Москве, а в регионах, к сожалению, с ранней помощью для детей с ДЦП дела обстоят неважно, хотя что-то в этой сфере и появляется благодаря инициативным родителям.

 

Например, в Тольятти мама ребенка с ДЦП открыла детский сад для детей с этим диагнозом, предварительно выучившись на эрготерапевта. Ее садик наполовину финансируется из различных благотворительных источников, наполовину из собственных средств родителей.

 

Говоря о ранней помощи, хочется отметить Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства. Его специалисты первыми озвучили необходимость вмешательства сразу после рождения ребенка с ДЦП в 1990-е годы, а также и перевели и издали много полезной специальной литературы на эту тему.

 

Памятка родителям

 

1. С помощью специалиста организуйте для ребенка домашнюю среду, отвечающую его потребностям. Помните, что это гораздо важнее, чем получение кратковременных курсов в стационаре, так как это будет оказывать воздействие каждый день.

 

2. На раннем этапе развития ребенка ваш ключевой специалист – это физический терапевт. В той обстановке, в которой проходит жизнь ребенка, он расскажет о позиционировании и поможет выработать процедуры, которым необходимо следовать изо дня в день.

 

3. Если возникают проблемы с питанием ребенка, вам необходима помощь специалиста по питанию.

 

4. Подобрать игры, игрушки, развивающие ситуации, наладить взаимодействие ребенка с мамой поможет эрготерапевт.

 

5. Помните, что успех в реабилитации ребенка с ДЦП достигается ежедневной рутинной работой, эффект которой отсрочен. Не ждите быстрых результатов и не падайте духом.

 

6. Выберите главного специалиста, которому вы доверяете и который будет сопровождать вашего ребенка на протяжении долгих лет его развития. Знание истории пациента – ключ к пониманию его проблем и выбору маршрута их преодоления.

 

7. Не стремитесь пройти как можно больше разнообразных курсов лечения. Больше не значит лучше. Отдавайте предпочтение научно обоснованным методикам, рассчитанным на длительное последовательное применение, а не на короткий курс.

Источник: https://www.miloserdie.ru/special/rannyaya-pomoshh/
Обсудить в форуме - http://www.mal-kuz.ru/forum/viewtopic.php?f=111&t=34992

 
 

 

 

Кто на сайте

Сейчас 55 гостей онлайн