Аутизм

[Admin]

В окружении 12% россиян есть люди с аутизмом трудоспособного возраста

https://vk.com/wall-93429434_225139

[Admin]

В России появился первый подкаст, который ведут люди с аутизмом

Инклюзивный подкаст «Все не как все» начал выходить в Краснодаре. Его готовят люди с аутизмом – студенты благотворительной организации «Открытая среда», помогающей подросткам и взрослым с аутизмом.

«Интересы людей с ментальной инвалидностью обычно представляют общественные деятели, родители и опекуны. Мы в „Открытой среде“, последовательно выступая за инклюзию, решили сделать проект, в котором сами ребята могут поделиться своим взглядом на жизнь», – говорит руководитель «Открытой среды» Анна Малова

В первом выпуске «ПНИ, почему нет» обсуждалось, можно ли обойтись без психоневрологических интернатов (ПНИ), и чем их можно заменить, сообщает издание «Милосердие.RU». Новые выпуски подкаста будут выходить раз в неделю по средам. Всего в серии выйдет шесть подкастов.

«Открытая среда» действует с 2018 года. Сегодня организация поддерживает больше 170 семей, в каждой из которых есть человек с расстройством аутистического спектра.

Один из самых важных проектов «Открытой среды» — это «Тренировочная квартира». Там люди с аутизмом при помощи волонтеров учатся жить самостоятельно: планируют день, готовят еду, ходят в магазин, ведут бюджет и учатся распоряжаться деньгами. Это дает им шанс на самостоятельное будущее вместо жизни в ПНИ.

https://www.pravmir.ru/v-rossii-poyavil ... -autizmom/

[Admin]

«Аутизм. Вызовы и решения»-2022: международная конференция пройдет 23 – 25 апреля

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» в этом году проводится в десятый раз. Ее проведут 23 – 25 апреля в гибридном формате: после двух дней работы в онлайн-режиме – очная сессия в Москве. Активная работа на сетевой платформе конференции продлится до 30 июня.

– Экстремальные условия этого года, конечно, повлияли на наши планы, – говорит президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. – Кому-то из участников вместо очного присутствия придется выступать онлайн. Но большинство докладчиков нам удалось сохранить – хотя некоторые наши партнеры попали под санкции. Есть и случай, когда ученому запретил в любом формате участвовать в российским конференции университет, где он работает.

Несмотря на все трудности, один из трех дней конференции все-таки будет очным. Выступят отечественные специалисты, которые смогут приехать в Москву.

Традиционно у нас много участников из Восточной и Центральной Европы, мы открыты для всех. И квоты на бесплатное участие, которые мы даем для региональных НКО, действуют и для стран ближнего зарубежья.

«У нас одна национальность – аутизм»

Мы сформулировали для нашей конференции такой девиз: «У нас одна национальность – аутизм». Можно сказать, что все мы всегда на одном фронте – на фронте борьбы с проблемами аутизма и их последствиями. Несмотря на все экстремальные, стрессовые, во многом – трагические обстоятельства.

В этих крайне стрессогенных условиях дети с аутизмом и их семьи нуждаются в еще большей поддержке. И мы должны понимать, какие еще можем сделать шаги, какие запустить проекты, чтобы для этих крайне уязвимых семей смягчить удар – и геополитический, и социально-экономический.

Наш Центр проблем аутизма существует в контексте времени. Но мы не можем не заниматься решением проблем аутизма, так же, как делаем это уже более десяти лет. Мы и наши партнеры – медицинские центры, ведущие лаборатории, НКО, профессиональные сообщества, Московский институт психоанализа, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов.

Инклюзия в школе: проблема – не в нехватке денег

Одна из секций будет посвящена проблеме финансирования инклюзивного образования. Это важнейшая для нас тема: с одной стороны, мы видим, что инклюзия в школе недофинансирована. С другой – мы понимаем, что вопрос сейчас не в нехватке денег, а в том, чтобы грамотно распорядиться хотя бы теми, что есть. Потому, что простое добавление денег само по себе не ускорит процессы инклюзии.

Опыт и большое количество имеющихся данных убедительно показывают: даже с теми деньгами, что отпускаются сейчас, можно было бы гораздо эффективнее и качественнее развивать инклюзию в школе. И снять финансовое бремя по ее обеспечению с родителей, и с НКО, которые ее продвигают.

Сейчас все закрывают глаза на то, что родители учеников с аутизмом часто софинансируют их обучение в школе – хотя государство гарантирует среднее образование всем. Эти гарантии не исполняются по одной простой причине: финансовые отделы органов образования не умеют и не знают, как работать по этому направлению. Мы хотим обсудить, как на основе имеющихся правил можно изменить управление теми деньгами, что уже выделяются, чтобы они вкладывались именно в инклюзию.

Мировой опыт в национальном контексте

Мы не можем буквально копировать зарубежный опыт по организации инклюзивного образования – но можем взять из него много ценного. Тот же образец для модели ресурсного класса, безусловно, мы подсмотрели в зарубежном опыте. Но сейчас очевидно, что в России она приобрела свой национальный характер, она адаптирована по множеству технологических и содержательных аспектов, по субкультурным параметрам, соответствует правовым нормам, традициям нашей школы.

Точно так же и в области финансирования инклюзивного обучения, и в других областях глупо было бы не опираться на чужой опыт. Но мы не просто заимствуем его – мы его «пропускаем» через национальный контекст. Сертифицированные по международным стандартам поведенческие аналитики понимают, что живя здесь и работая на русском языке, они учитывают российский контекст в своей практике, в этических стандартах, и так далее. Так бывает в любой стране, не только в России.

Во многих странах мира серьезное внимание на аутизм обращено уже давно. На помощь людям с аутизмом выделяются средства. Это позволило сформировать научное сообщество, создать необходимые инструменты. В нашей стране, к сожалению, таких возможностей пока нет. Аутизм не является осознанной проблемой, которая исследовалась бы со всех сторон при системной поддержке государства. Последовательной политической воли, направленной на решение этих проблем пока нет, и в основном этой задачей занимаются НКО. Очень хочется, чтобы были направлены средства в российскую науку об аутизме, у нее очень хорошие перспективы.

Но пока этого нет – мы можем использовать достижения мировой науки, которая по своей сути транснациональна. И наша конференция – это зеркало, отражающее мировые тренды в изучении и понимании аутизма.

Много аутизмов, генетика и наука о поведении

Сейчас, к счастью, есть немало площадок, где профильным сообществом обсуждаются проблемы аутизма. Темы, которые мы впервые поднимали десять лет назад, сегодня в мейнстриме. Но мировая научная повестка опережает отечественную. Прежде всего она связана с развитием биомедицинских технологий, так называемой «прецизионной», точной медицины, где точкой отсчета становятся не протоколы лечения, пусть даже с доказанной эффективностью, а конкретный пациент. Теперь мы знаем, что аутизмов много, пациенты с аутизмом могут очень сильно отличаться друг от друга.

Вот эти новые тренды, связанные с биомедициной и биотехнологиями, над которыми работают ведущие мировые научные центры, мы хотим представить на нашей конференции в максимально возможной степени. И, конечно, обсудить возможности расширения доступности медицинской помощи пациентам с РАС не только в коммерческой и «авторской» медицине, но и в системе государственного здравоохранения – это та проблема, по которой мы взаимодействуем с Союзом педиатров России, уделяющим в последние годы все большее внимание проблеме аутизма.

Речь будет идти и о генетике, о совершенствовании генетических инструментов. Будут и представители поведенческих наук, это направление сейчас также развивается очень активно. Хотя в России мы уже готовим много специалистов по ПАП (АВА), причем специалистов хорошего уровня – у нас не так много исследований, как хотелось бы. Выступят эксперты, которые работают с аутичными детьми, и проводят при этом собственные эксперименты, выявляя наиболее эффективные методики в поведенческой терапии при аутизме, в том числе – в школе, в классе, в воспитательной работе.

Мы ждем родителей и врачей

На конференции будет показан фильм «Сверстники» об инклюзии в российских школах. Его сделала Московская школа кино при поддержке фонда главы «Норникеля» Владимира Потанина. Будет дискуссия, живое общение. После двух пандемийных лет нам очень важно встретиться очно, и посмотреть в глаза друг другу.

На этой же платформе 28 апреля мы запускаем углубленную программу для врачей PROаут, которую делаем в партнерстве с медцентрами. Это шесть модулей по сопутствующим заболеваниям у пациентов с РАС. По каждому из них пройдут вебинары, их будут вести и отечественные, и зарубежные специалисты.

Поскольку нашей конференции уже 10 лет, мы готовим также подборку самых важных и интересных материалов за все это время. Это будет структурированная видеотека, доступная на платформе конференции в течение всего времени ее работы.

Мы очень хотели бы, чтобы к нашей конференции присоединилось как можно больше врачей разных профилей – и психиатров, и других специалистов. Очень ждем «продвинутых», активных и компетентных родителей, они всегда представлены у нас.

Узнать о возможностях для участников X Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» и зарегистрироваться можно по ссылке. - https://autismchallenge.ru/xconference

https://www.miloserdie.ru/news/autizm-v ... 5-aprelya/

[Admin]

[Admin]

Ученые обнаружили 72 ранее неизвестных мутации в генах, способствующих развитию аутизма

Исследователи выявили 72 ранее неизвестных мутации в генах, которые сильно влияют на развитие аутизма. Об этом говорится в журнале Nature Genetics

Речь идет об одном из крупнейших генетических исследований по поиску мутаций, которые способствуют развитию расстройств аутистического спектра. В ходе работы ученые взяли образцы ДНК у 40 тысяч здоровых людей и более чем 20 тысяч больных аутизмом и их родственников.

Что еще известно:

Некоторые из найденных генов ранее ассоциировались с развитием шизофрении, клинической депрессии и ряда других психических расстройств, рассказали ученые. Они также сообщили о еще примерно 373 неизученных генах, которые потенциально связаны с развитием аутизма, но влияют на это меньше ранее описанных 72 мутаций.

https://snob.ru/news/uchenye-obnaruzhil ... t=63790081

[Admin]

Пост взят из Телеграм-канала "Детская психиатрия"
https://t.me/childpsychiatry/182

Мы строили-строили и, наконец, закончили наш курс. Фонд Антон Тут Рядом и платформа Страдариум записали три лекции про РАС, про отношение к РАС, про то, что происходит с людьми, которым диагностируют РАС. Давно я не получал столько удовольствия, как сейчас, когда вместе с крутейшими лекторами и командами организаторов работал над этим курсом.

Первая запись - полностью моя лекция про РАС. Я ломал голову над тем, как рассказать про РАС не скучно (а не так, мол, вот смотрите, есть клиническая картина, вот лечение, а вот причины), мне кажется, что у меня получилось.

Ссылка - Елисей Осин — Спектр аутизма
(https://www.youtube.com/watch?v=KsqeyF9e-aU)

phpBB [video]

Вторая запись - очень полезный для меня самого и страшно интересный разговор с Юлианой Якубо, аутичной женщиной и педагогом. Мы разговариваем про то, как аутизм может проявляться у взрослого человека, обсуждаем как лучше говорить про людей с РАС (или все же аутичных людей?), обсуждаем, что же аутичным людям нужно для себя и что могут дать другие. Если хочется понять аутичного человека, то это отличная лекция.

Страшно интересно - в комментариях не все поверили, что у Юлианы аутизм. Проверьте себя на способность быть психиатром прислушиваться к опыту другого и применять критерии диагностики. Если вы будете сомневаться, то снова изучите критерии диагностики и внимательнее послушайте. Если не получилось, то нужно обучаться.

Ссылка - Елисей Осин и Юлиана Якуббо — Мифы и мемы
(https://www.youtube.com/watch?v=VWy04dEfvo0)

phpBB [video]

Третья запись - большой разговор с политологом Екатериной Шульман (инагент). Мы отходим от разговора про отдельные случаи, диагнозы и слова, попробуем поговорить о чем-то масштабном - как изменение уклада жизни, изменение отношений правительств с людьми и экономические трансформации меняют наше отношение к другим и какие эти изменения создают требования для обществ.

Ссылка - Екатерина Шульман (инагент) и Елисей Осин — Инклюзия тут рядом (https://www.youtube.com/watch?v=-8keXjz4vSI)

phpBB [video]

https://vk.com/dr.butriy?w=wall-141911698_3809

[Admin]

Аутизм будут лечить галоперидолом? Что изменят поправки к клиническим рекомендациям

Мнения врачей и родителей детей с РАС

Новый проект клинических рекомендаций по РАС (расстройствам аутистического спектра), предложенный Российским обществом психиатров, был в течение месяца опубликован на сайте Минздрава и к моменту закрытия общественного обсуждения, 29 марта, получил сотни и сотни откликов. Объясняем, почему возникла такая беспрецедентная реакция и что будет, если этот проект примут. 

Что случилось?

Клинические рекомендации по РАС могут пересмотреть. Вариант поправок предложила рабочая группа Российского общества психиатров (РОП). 

«Внимательно прочитав документ, я пришел в ужас: по логике авторов, АВА — это не полезно, а вредно (широкий комплекс прикладных поведенческих методик специалисты иногда для краткости именуют АВА, applied behavioral analysis, поскольку так называлась одна из первых методик в этом ряду. — Примеч. ред.). Галоперидол не имеет побочных эффектов. По миру шагает гипердиагностика аутизма. Продолжаем измерять интеллект Векслером — методом 1949 года. PECS (специальные карточки, которые используют для коммуникации неречевые люди с аутизмом. — Примеч. ред.) — бесполезны. 75% детей с РАС имеют нарушения интеллекта. Такими темпами мы скоро отправимся в каменный век», — написал в социальных сетях психиатр из Санкт-Петербурга Степан Краснощеков.

Действующие клинические рекомендации, составленные Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и принятые Минздравом в 2020 году, стали документом, который высоко оценивался и большинством профессионалов, и родительским сообществом, потому что впервые официально, на государственном уровне, рекомендовал педагогические, а не медицинские методы вмешательства. Для России, где до сих пор главным средством борьбы с аутизмом считались сильные нейролептики, где после того, как человеку исполнялось 18 лет, аутизм по-прежнему нередко «переквалифицировали» на шизофрению, новые клинические рекомендации стали поистине революционными. 

Как появились клинические рекомендации по РАС?

С 2013 года на сайте Минздрава были размещены клинические рекомендации, которые сильно устарели. В 2020-м их решили пересмотреть. Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику (АПсиП) и Российское общество психиатров (РОП) разработали новые проекты клинических рекомендаций по РАС у детей, между которыми Минздрав должен был выбрать. В результате победил проект АПсиП, и с 1 января 2022 года составленные ими рекомендации стали обязательными.  

Впервые в один список были собраны методы помощи с наиболее убедительными доказательствами эффективности, а те, которые не были исследованы хотя бы одним серьезным научным коллективом, в список не вошли, как бы широко они ни обсуждались в СМИ, ни рекламировались в интернете, ни нахваливались частными центрами с «уникальными авторскими методиками». 

В соответствии с данными современной науки, рекомендации делали упор на психолого-педагогические методики работы с детьми, а медикаментозная терапия рассматривалась как сопутствующая.

Каждая методика оценивалась в соответствии с уровнем доказательности по 4-балльной шкале (А — высокий, В — хороший, С — приемлемый и D — низкий). Например, обучение родителей работе с нежелательным поведением детей и подростков с РАС до 18 лет было оценено максимально высоко (А-1), а холдинг-терапия категорически не рекомендовалась.

Новые рекомендации зафиксировали новую реальность: работа с аутизмом требует междисциплинарного подхода, в котором участвуют педагоги (в первую очередь), а также медики и работники социальных служб. Если раньше детей с РАС клали в больницу, то теперь помогать им рекомендовано в детском саду, школе, учреждениях соцзащиты и, конечно, в семье. (По материалам autismjournal.help) 

Реакция на рекомендации 2020 года

«Справедливо заключить, что методы, перечисленные в российских клинических рекомендациях “Расстройства аутистического спектра”, имеют высокий уровень доказательности, и врачи могут смело рекомендовать их семьям, воспитывающим детей с РАС», — заявили в организации «Аутизм-Регионы». 

«Клинические рекомендации Минздрава РФ, подготовленные экспертами Ассоциации психиатров и психологов, выступающих за научно обоснованную практику, будут полезны как помогающим специалистам (врачам-психиатрам, клиническим психологам и педиатрам), так и родителям детей с аутизмом», — посчитали в фонде «Обнаженные сердца».

Однако критика тоже была. На форуме Российского общества психиатров в 2020 году состоялось закрытое профессиональное обсуждение (скриншоты есть в редакции) клинических рекомендаций АПсиП, в ходе которого доктор медицинских наук, доцент, ведущий научный сотрудник Научного центра им. Бехтерева Владимир Пашковский указывал на то, что рецензируемые клинические рекомендации «недостаточно легитимны». 

Сам же он напрямую связывает аутизм с умственной отсталостью и шизофренией, опирается на исследование 1966 года, говоря о современной гипердиагностике аутизма («скоро у нас аутистом станет каждый второй»), и вообще считает, что никакого аутистического спектра не существует («у нас же нет расстройств онкологического спектра»). В заключение он говорит, что российская психиатрия должна иметь «собственный почерк», а не согласовывать свои концепции «с редакторами американских психиатрических журналов».

Зачем понадобилось пересматривать хорошие рекомендации?

Подавать проекты новых рекомендаций и пересматривать старые может любое профессиональное сообщество каждые три года. Если проектов несколько, то они конкурируют между собой. Рассматривает и рецензирует их ФГБУ «Центр экспертизы и контроля качества медицинской помощи» Министерства здравоохранения, авторы вносят изменения в соответствии с их замечаниями, а окончательное решение принимает Минздрав. 

На основании актуальных исследований по аутизму, появившихся за последнее время, Ассоциация психиатров и психологов за научно обоснованную практику подготовила апдейт к ранее написанным ею рекомендациям и опубликовала их для обсуждения. 

Российское общество психиатров, чей проект рассматривался, но не прошел в 2020 году, тоже предложило свои поправки. Они вызвали такой шквал обращений, что страница с ними на сайте Минздрава зависла. 

Эксперты фонда «Антон тут рядом» выступили с требованием остановить принятие поправок от РОП, которые не отвечают современному научному подходу, а также интересам семей, столкнувшихся с диагнозом «аутизм». Родители детей с РАС, создавшие 86 организаций в регионах России, заявили о том, что новый проект ставит под угрозу все достижения в системе помощи детям с аутизмом, которых удалось добиться с помощью действующих клинических рекомендаций. 

Редакции «Правмира» стало известно, что ассоциация «Аутизм-Регионы» готовит письма в адрес вице-премьера Татьяны Голиковой и министра здравоохранения Михаила Мурашко с просьбой сохранить действующие клинические рекомендации. 

Врачи о новых поправках 

Степан Краснощеков

— В действующих рекомендациях много сказано про поведенческий анализ, альтернативную коммуникацию и другие методы, которые корректируют состояние эффективнее, чем медицина, — прокомментировал «Правмиру» психиатр Степан Краснощеков. — Но и в части собственно медицинской эти рекомендации были большим подспорьем. Ведь те препараты, которые до сих пор у нас прописывались детям, в цивилизованном мире уже давно не применялись, а те, которые применяются, у нас использовать было нельзя, потому что инструкции не обновлялись.

По словам врача, рекомендации 2022 года это положение во многом поправили, но сейчас коллектив авторов Российского общества психиатров, предлагая поправки к текущим рекомендациям, совершенно искажает их суть.

— Они ссылаются на исследование, в соответствии с которым галоперидол якобы не имеет побочных эффектов, но, вероятно, они невнимательно прочли это исследование, — говорит Степан Краснощеков. — Там написано, что препарат не имеет серьезных побочных эффектов, а к несерьезным относятся расстройство сна, набор веса, запоры, перевозбуждение и энурез. Далее: авторы из рабочей группы РОП говорят, что аутизм гипердиагностируется, однако в мировой науке существует консенсус, что аутизм есть у 1% детской популяции. И все остальное в том же духе. Проблема в том, что отдельные представители российской психиатрической школы привыкли лечить по старинке. Такое ощущение, что с помощью новых поправок они хотят взять реванш.

Психиатр, психотерапевт и член РОП Иван Мартынихин критически оценивает поправки к клиническим рекомендациям: 

Иван Мартынихин

— Методологически нынешний проект РОП сделан все же лучше, чем их же прошлый проект, который не прошел в 2020 году. Сейчас, по крайней мере, есть ссылки на научные публикации, хоть и очень старые. Авторы и сами придерживаются давних традиционных подходов, тогда как современные клинические рекомендации должны учитывать, с одной стороны, актуальные достижения науки, а с другой — интересы пациентского сообщества, в данном случае родителей детей с аутизмом. Более того, клинические рекомендации в какой-то мере даже опережают время, задавая более высокую планку, чтобы к ней подтягивались стандарты оказания медицинской помощи, выделялось финансирование, а потом прописывался и порядок оказания помощи. 

Но с этим проектом все ровно наоборот. Он фиксирует существующий порядок вещей, чтобы только не доставлять хлопот системе. Раз в ней не предусмотрена поведенческая терапия, то значит, она от лукавого, нечего к ней и стремиться. Пусть родители за свой счет ее проводят, раз им так хочется, а мы будем лечить галоперидолом. Полагаю, если новые клинические рекомендации примут, то врачи, чтобы их не исполнять, просто перестанут ставить диагноз «аутизм».

Родители о поправках, внесенных Российским обществом психиатров

— Для нас, родителей детей с аутизмом, было очень важно, что в 2020 году в стране появился официальный документ, который отвечает интересам наших детей и одновременно опирается на современные научные знания, — говорит Екатерина Заломова, руководитель департамента коммуникаций и связей со СМИ Ассоциации «Аутизм-Регионы», мама подростка с РАС. — Эти знания говорят нам о том, что при аутизме эффективны именно психолого-педагогические подходы, а не лекарства или какие-то медицинские процедуры. Теперь каждый родитель может открыть клинические рекомендации и прочитать, что работает при аутизме, а что нет. Уже не нужно искать информацию по родительским чатам и в соцсетях, идешь и спокойно читаешь документ Минздрава РФ. 

Екатерина Заломова

Екатерина Заломова отмечает, что родители опираются на клинические рекомендации, если врач назначает их ребенку вредные или бесполезные вмешательства. А также могут написать обращение к главврачу, в Депздрав или Минздрав, сославшись на этот документ. 
— Самое важное, что врачи начали рекомендовать психолого-педагогические подходы, и это, по сути, первое межведомственное взаимодействие в интересах людей с РАС, — продолжает Екатерина. — Увы, клинические рекомендации Российского общества психиатров опять возвращают нас к таблеткам и уколам, которые не работают при аутизме. Пользуясь случаем, хочу от имени родителей детей с аутизмом России поблагодарить Министерство здравоохранения Российской Федерации за просвещенную, научно обоснованную позицию при принятии действующих клинических рекомендаций. Мы надеемся, что она такой и останется.

— Нынешние клинические рекомендации стали прорывом, — говорит Наталья Денисова, мама 14-летнего подростка с РАС. — Я была со своим ребенком в прикладном анализе поведения с его 4 лет и считаю, что поздно начала. Я сама обучалась этому методу, работала под супервизией, а потом мне удалось привести специалиста и в группу детского сада, и в школу, где для таких ребят, как мой, открыли ресурсный класс.  

Меня просто поражает, сколько в предлагаемых рекомендациях заложено пренебрежения по отношению к нам, родителям, — продолжает Наталья. — Дескать, что вы можете знать? Вы же не профессионалы. Однако мы, родители, уже имеем экспертную компетентность больше, чем иные врачи. С нашими детьми мы прошли огонь, воду и медные трубы.

Вы не представляете себе, что пережили наши дети, прежде чем их начали слышать и понимать. Мой сын научился общаться с помощью альтернативных методов коммуникации — сначала карточек PECS, а потом благодаря группе приложений LINKa, которую разработал программист Иван Бакаидов. И вот теперь нам предлагают клинические рекомендации, в которых объясняют, что все это, оказывается, не нужно и не работает.

https://www.pravmir.ru/autizm-budut-lec ... ndacziyam/