Сравнение диагнозов детей, у кого тяжелее, кому хуже - это распространенная и очень вредная игра, в которую играем мы вс

Ответить
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16785
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Сравнение диагнозов детей, у кого тяжелее, кому хуже - это распространенная и очень вредная игра, в которую играем мы вс

Сообщение Admin »

Сравнение диагнозов детей, у кого тяжелее, кому хуже - это распространенная и очень вредная игра, в которую играем мы все. И родители, столкнувшиеся с хроническим заболеванием у своего ребенка, и близкие этих семей, и врачи которые помогают таким семьям.

Когда я на приеме, желая поддержать семью ребенка с аутизмом, говорю что у моего сына тоже аутизм - они (читая заранее мой блог) иногда довольно бестактно парируют: "Да разве же это у вас аутизм? Это всего лишь синдром Аспергера! Каждый родитель ребенка с низкофункциональным аутизмом мечтает чтобы у него оказался синдром Аспергера". Строго говоря они правы, аутизм аутизму рознь, но звучит больно. Я мог бы это запомнить и не повторять такую ошибку, но вот нет.

Сравнением с другими семьями пытался "поддержать" себя на этапе принятия диагноза сына и я: мол, тоже мне проблема, вон другим семьям вообще достаются дети с прогрессирующими нервно-мышечными болезнями, или с онкологическими, или с требующими ежегодных сложных госпитализаций и операций, или неумолимо ведущие к ранней смерти - типа, ты чего раскис из-за простого нарушения развития? Но я быстро понял что это так не работает. От осознания того что дети в Африке умирают от голода, тревога о собственном ребенке нисколько не уменьшается.

...Недавно принимал ребенка с тотальной алопецией, и совершил довольно грубую ошибку с семьей: вывалил им негативные факты так, словно зачитал справочник, монотонно и сухо. Обычно при сообщении плохих новостей я действую бережнее, придерживаюсь протокола SPIKES - но эта семья уже знала что ухудшение будет почти наверняка, и я решил что они готовы это услышать. Я понял что был неправ только когда ребенок и мать разрыдались, а отец начал их обнимать.

Они были у меня год назад с небольшой очаговой алопецией, и мы с ними уже проговаривали варианты. Я говорил, что медицина мало что может против этой болезни, что в редких случаях болезнь связана с внятной причиной которую мы можем лечить, но в большинстве случаев не связана, и тогда мы почти ничего не можем, кроме нескольких групп препаратов со скромным и обычно временным эффектом. Я говорил что львиная доля очагов при алопеции проходит за первый год болезни (и тогда прогноз болезни хороший), но если не проходит, если очаг держится на одном месте более года и продолжает расти - то пациент почти наверняка облысеет полностью в ближайшие 5 лет, навсегда. За этот год они перепробовали много хороших методов лечения (топические стероиды, топический миноксидил и проч), ни один не помог, и ко мне пришли совсем без волос и бровей, почти без ресниц. Я просто повторил им то что говорил год назад, довольно будничным тоном, как прогноз погоды: мол, динамика однозначная, теперь болезнь уже не отступит, и пора подумать про покупку парика. Я не ожидал бурной реакции, хотя должен был, я же все это знаю.

Я знаю, что приснопамятные стадии принятия утраты по Кюблер-Росс касаются не только принятия плохого диагноза в целом, но и принятия каждой новой утраты из-за болезни, об этом мне известно и из старых интервью Анны Сонькиной-Дорман https://www.pravmir.ru/anna-sonkina-zhizn-s-diagnozom1/ , и из личного опыта родителя, и из личного опыта врача. Когда я в прошлом году говорил им то же самое - это было для семьи лишь вероятностью, это было про "детей в Африке", не про их сына. А теперь это уже про них, в полный рост, теперь от этого не спрятаться.

...Почему я допустил эту ошибку? По той же причине: подумаешь, это ведь просто волосы. Эта болезнь не сокращает продолжительность жизни, не делает калекой, не приводит к бесплодию, не нарушает интеллект и так далее - по моей внутренней классификации она "легкая", из-за чего тут вообще расстраиваться, ну бывает. Но опыт у каждого человека разный, для этой семьи это серьезная утрата, а механизмы горевания включаются при утрате всегда. Полная потеря волос, необходимость носить парик - это выраженный косметический дефект, это самая серьезная утрата с которой сталкивался этот ребенок в своей жизни.

Семья, воспитывающая ребенка с мышечной дистрофией Дюшенна тоже заранее знала что он когда-то сядет в коляску, но когда он действительно сядет - непременно начнет горевать эту утрату заново, так устроена наша психика. Не надо в этот момент ни говорить вслух, ни даже внутри себя думать, что раз другим еще хуже, или раз они заранее знали, то в этой ситуации нет повода так расстраиваться. Если попадете в такую ситуацию сами - поймете как мало работают рациональные аргументы, это царство эмоций, оно живет по своим законам. Это надо просто помнить и учитывать нам, врачам. А еще близким, пытающимся поддержать семью. И самим родителям, столкнувшимся с диагнозом - они сами себя мучают сравнениями с "более тяжелыми случаями", думая что это должно помочь.

Горевание - важный этап, его необходимо прожить а не подавлять. Лучше проходить его вместе с грамотным психотерапевтом и адекватной поддержкой близких. Возможно потом, когда горевание утихнет, сравнение с опытом других может стать в чем-то терапевтичным, но только не в острой фазе.

Ранее писал о протоколе SPIKES тут
https://vk.com/wall-141911698_2333
https://t.me/DrButriy/3065

Об очаговой алопеции тут
https://vk.com/wall-141911698_613
https://t.me/DrButriy/468

Послушать больше о принятии диагноза, и о важности бережного сообщения диагноза и прогноза врачом, можно в серии Мамы, подкаста Vasia in space, с 41й минуты как раз рассказ мамы ребенка с дистрофией Дюшенна.
https://music.yandex.ru/album/18531007/track/102758974

Изображение

Изображение

Изображение

Изображение
https://vk.com/dr.butriy?w=wall-141911698_3589
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Ответить

Вернуться в «Особые детки»