Альцгеймер и деменция

[Юkka]

«Путешествие мамы и сына в Деменцию»

31 января 2017 года Джои Дейли называет самым страшным днем своей жизни. Все шло как обычно. Он заехал за мамой, отвез ее в парикмахерскую, они немного побродили по магазинам, а затем зашли выпить кофе в свое любимое кафе. Слово за слово — и вдруг Джои обнаружил, что мать не помнит, кто он такой. Сидя за рулем припаркованной машины, он рыдал, глядя в глазок видеокамеры. Шел шестой эпизод съемок его видеоблога «Путешествие мамы и сына в Деменцию».

Не лечится, прогрессирует, замедлить нельзя

Все началось, когда Молли Дейли было всего лишь 56. Хохотушка из Дублина (того, что в штате Огайо) обошла десяток врачей, получила примерно столько же диагнозов, но странные симптомы не уходили. Не то чтобы они пугали, но мешали.

То руки примутся дрожать, то забудет ключи, то забудет, как проехать по улицам родного городка, где все знакомо.

Окончательный диагноз поставили, когда дела были совсем плохи, и Молли пришлось забыть об автомобиле, уволиться с работы и плотно засесть дома перед телевизором. В 2015 году ей, 64-летней, врачи объявили: «деменция с тельцами Леви». Не лечится, прогрессирует быстро, замедлить нельзя.

Ее сын Джои, узнав новости, бросился в интернет в поисках информации. Знакомился с людьми, столкнувшимися с этой проблемой, читал медицинские статьи: «хотел подготовить себя к тому времени, когда дела станут совсем плохи». Информации оказалось на удивление мало – при том, что деменция с тельцами Леви (ДТЛ) — второе по распространенности нейродегенеративное заболевание после болезни Альцгеймера.

Часто недуг начинается с болезни Паркинсона, пациенты страдают физически, и лишь потом медики диагностируют у них деменцию. Иногда начинается с потери памяти, и тогда ДТЛ путают с Альцгеймером. Но с течением времени появляются другие симптомы:

— Нарушения мышления, трудности с планированием собственной деятельности, переработки информации, особенно визуальной;

— Проблемы с вниманием;

— двигательные нарушения;

— Зрительные галлюцинации;

— Поведенческие и эмоциональные нарушения (включая депрессию, апатию, повышенную тревожность, бред, фобии)

— соматические нарушения.

Что вызывает эту болезнь? Неизвестно. Риск увеличивается с возрастом – это единственно, что можно сказать достоверно.

«Пусть ее смерть не будет напрасной»

А главное, что уяснил Джои, что дела станут хуже намного, и довольно скоро. Уже в следующем году им с сестрой пришлось поселить Молли в местный пансионат для престарелых. Они навещают маму каждый день, у нее отдельная палата, уход замечательный. Но чувство вины и глобальной беспомощности все равно не отпускало.

Тогда Джои решил не искать посторонней поддержки, а сам стать поддержкой для других. С 1-го января 2017 года он каждую неделю начал снимать свою маму на видео и выкладывать ролики на YouTube. Жестоко? Джои так не считает: «Моя мама всегда помогала другим – как могла. И она была бы рада, если бы знала о том, что даже сейчас может послужить кому-то».

Джои призывал подписываться на свой канал тех, кто ухаживает за человеком с деменцией, тех, кто болен ею сам, кто потерял близких, и даже тех, кто вообще ни разу не сталкивался с этой болезнью.

Снимает он, когда забирает Молли из пансионата и они в магазин, на ипподром, в парикмахерскую, парк, кафе… Все видео, которые он выкладывает – разные. Каждый посвящен определенному аспекту болезни, новостям их с мамой «путешествия». Сегодня ей лучше, а вот к маме приехала подруга, вот их сняли на ТВ, а здесь мама в первый раз его не узнала…

Первые пять роликов большого ажиотажа не вызвали. А 31 января 2017 году Джои Дейли проснулся знаменитым. Эпизод #6 вызвал шок и обрел вирусную популярность.

Шоковый ролик

Как обычно, он заехал за мамой, и они отправились развлекаться. Сперва Молли постригли в парикмахерской, и после они отправились в свое любимое кафе. Все это время Джои разговаривал с мамой. Молли говорит, что не помнит своего мужа, отца Джои. Они развелись, когда сыну был всего год. За кофе Джои решил вернуться к этой теме:

«Так ты не помнишь, кто был мой отец. А кто была моя мама, знаешь?»
«Нет, — ответила она. – Наверное, я не знаю. Кто она?»
«Моя мама?! Ты не знаешь, кто моя мама?».
«Мне надо подумать… Скажи мне….»
«Я Джои. Так кто моя мама?»
«Не знаю?»
«Это ты».
«Я тоже так подумала. Скажи еще раз, кто твоя мама»
«А я сам кто?»
«Я не знаю»

Комментаторы критиковали Джои за то, что он мучает бедную женщину. Он оправдывался: «Но я был в шоке. Представьте себе: родная мать не узнает вас. Я задал ей так много вопросов в надежде, что она вспомнит, кто я такой»…

После долгих вопросов сына уставшая Молли лишь скажет, коснувшись его руки:
«Я так тебя люблю».

Отвезя маму в пансионат, Джои дал волю слезам. «Да, я показывают миру свою слабость, но моя цель – повысить осведомленность людей о деменции, и это гораздо важнее ущемленного самолюбия», — напишет он в комментариях.

И признается: «Это самый тяжелый день в моей жизни… Я так старался, чтобы она сказала, кто я … Я чувствую, словно она умерла. Я не ожидал такого».

Не только критика

В тот день Джои ждала не только критика, но и поддержка: за 25 минут, что длится ролик, он получил 50 комментариев из разных стран мира.

Люди признаются, что они тоже плачут и шлют Джои слова поддержки.

«Ужасно больно, — пишет одна женщина. – Но посмотрите: вот здесь 20:42-20:45 (она скрупулезно записала минуты видеозаписи – Е.С.). – «Я вовсе не беспокоюсь. Я просто хочу, чтобы ты был счастлив. Зачем ей думать о счастье кого-то, кого она совершенно не знает? Конечно, она узнала вас!».

«Что бы ни происходило, она чувствует, что ее ребенок расстроен».

«Может, она не узнала вас, но материнский инстинкт не может исчезнуть».

«Ее сердце знает все. Я 10 лет ухаживаю за человеком с деменцией, я знаю, что говорю».

И таких комментариев – масса.

Но были и другие, самые важные для Джои:

«Мне очень помогло это видео. Я понял, что должен почаще быть с мамой, обязан дать ей как можно больше счастливых дней»;

«Спасибо за видео. У моего отца Альцгеймер, он пока еще узнает нас, но я знаю, что настанет момент, когда он забудет все. Вы помогли мне принять окончательной решение. Завтра же я собираю вещи и переезжаю к родителям. Я должна быть с ними сейчас».

80 миллионов просмотров

Сегодня печальный документальный сериал, снятый на телефон, просмотрели 80 миллионов человек. Они стали вирусными в США, Германии, Голландии, Великобритании, Австралии, на Тайване, в Канаде… Джои сначала пытался отвечать на комментарии, давать советы и рекомендации, благодарить и отвечать на вопросы. Потом это стало невозможно в тесных рамках Ютуба. Он создал группу в Фейсбуке, куда попросил переехать всех «участников путешествия», а потом – целое общественное движение Molly’s Movement с собственным сайтом.

«Невозможно просто прочитать о Деменции и понять ее масштаб, — пишет Джои. – Наши видео заставят вас смеяться, плакать, приведут вас в стояние шока. Это именно те эмоции, которые испытывают люди, проходя через это ужасное состояние».

Да, именно так, с заглавной буквы он пишет название болезни, которая постепенно уносит его мать в неведомую страну. И в этом путешествии Джои решился быть рядом до конца.

Видео не облегчают его жизнь – хотя он этого хотел. Джои признается, что пересматривать их и монтировать – страшно тяжело. «Скорее всего, я никогда не стану включать их, когда мамы не станет, — говорит он. – Но сейчас мы с ней должны их снимать, чтобы помочь другим».

Визиты к маме всегда опустошали его, а видео просто полностью поглотило его жизнь.

Коварство ДТЛ в том, что она напоминает качели: сегодня человек один, завтра – совсем другой.

Еще летом выпадали дни, когда Молли ничем не отличалась от прежней: смеялась, играла с внуками, проявляла интерес к жизни. Но чаще она замкнута в себе, витает в иллюзорном мире и сейчас уже почти никогда не узнает сына. Джои никогда не знает, какую «версию» своей матери встретит сегодня.

«Самое ужасное, что у мамы еще осталось стремление бороться за свою жизнь, но она уже не понимает, где она, что с ней, — говорит Джои. — Ей кажется, что может стать лучше, стоит только приложить усилия. А я могу лишь смотреть на нее. Не могу объяснить, что никто и ничто не поможет ей. Не знаю, что может быть хуже».

В отличие от болезни Альцгеймера, ДТЛ поражает участки мозга, ответственные не за память, а за зрение. Это значит, что хотя она нередко и начинается с нарушений памяти, со временем приходят другие симптомы: галлюцинации, бред, кошмарные сновидения, потеря ориентации в пространстве.

«Общаться с мамой — словно чистить луковицу, — говорит Джои. — Она помнит прошлое гораздо отчетливее недавних событий. А иногда вдруг понимает, что с ней происходит – и очень тяжело смотреть на нее в такие моменты».

Кузнечик – насекомое бесстрашное

У Молли Дейли был любимый латунный кузнечик. Сколько Джои помнит, фигурка всегда красовалась на видном месте дома на каминной полке. Сейчас Молли не узнает эту статуэтку, а она, между тем, тоже стала известной.

Джои сделал кузнечика символом своего движения Molly’s Movement, цель которого – распространять знания о деменции и болезни Альцгеймера, а также помогать семьям, столкнувшимся с бедой. «Кузнечики могут собираться миллионами и даже миллиардами. Они могут прыгать только вперед – никогда назад или вбок. Они любят рисковать, живут одним днем, перепрыгивают через преграды, ничего не боятся, — объясняет Джои. – В общем, я решил, что лучшего символа борьбы с деменцией не придумать».

Среди членов Molly’s Movement – есть и сами больные. Например, человек по имена Карри подробно рассказывает о том, что с ним происходит – пока еще способен на это. Когда не сможет, эстафету примет его храбрая и любящая жена.

Что делает движение? Распространяет информацию, прежде всего. Люди общаются в интернете, делятся опытом, рассказывают о страшном, спрашивают совета.

«Купите раскраски для взрослых, это помогает», «Сегодня мама стала жевать свою чайную чашку. Скажите мне что-нибудь, я не знаю, как пережить сегодняшний день!», «Я поняла: главное – не терять чувство юмора, это единственное, что помогает выжить»…

У Джои есть три главных совета для всех: «Не раздражаться, не расстраиваться сверх меры и всегда стараться сохранять терпение.

Последнее – самое трудное. Но когда я чувствую, что вот-вот выйду из себя, тут же напоминаю себе, что мама не по своей воле стала такой. Ее здоровье ухудшается с каждым днем, я знаю, что дальше будет еще тяжелее. И я могу сказать, что да, я научился терпению.

Если я позволяю себе разозлиться, то лишь на ситуацию, а не на человека».

У этой НКО есть свое производство: футболки, бейсболки, брелоки, чашки с кузнечиками и акварелями Молли. До недавнего времени та прекрасно рисовала… Средства, вырученные от продажи, идут на помощь семьям. Джои устраивает для них настоящие праздники. Нанимает сиделку, резервирует места в ресторане, покупает билеты в кино – дает возможность хотя бы на один день вырваться из опостылевшей кошмарной рутины. Некоторым даже оплачивает небольшие путешествия.

Одной девочке, которая активно отказывалась от награды в пользу кого-нибудь более нуждающегося и достойного, Molly’s Movement подарила ноутбук. Та ухаживает за бабушкой с 15 лет.

Самые ценные для Джои участники сообщества – те, кого проблема деменции никак не затронула лично. «Нам удалось тронуть их сердца и заставить задуматься – это очень много», — говорит он. Каждый день на сайт приходят письма с благодарностями: «Спасибо за то, что дали увидеть, что делает деменция». Многие люди рассказывают о том, что воссоединились со своими родными.

«Деменция и Альцгеймер – глобальные проблемы, — считает Джои Дейли, — и если правительства разных стран не предпримут срочных мер, они скоро станут убийцами номер один на планете. Именно поэтому я решил посвятить свою жизнь распространению знаний об этих болезнях. Есть и вторая причина: я очень люблю свою маму».

По источникам:

mollysmovement.com

dailymail.co.uk

nytimes.com

канал Joe Joe на YouTube

https://www.miloserdie.ru/article/putes ... ementsiyu/

[Юkka]

Распознай деменцию раньше, чем она отнимет память

Главные признаки деменции, на которые нужно обращать внимание, чтобы помощь не опоздала

Деменцию вызывают разные заболевания. На первом месте стоит болезнь Альцгеймера. Именно она лежит в основе 62% случаев тяжелых когнитивных нарушений (по данным американского исследования, проведенного в 2017 году).

В 17% случаев деменция бывает вызвана нарушением кровообращения в сосудах головного мозга. Впрочем, в России очень часто встречается смешанная деменция, когда у человека есть и болезнь Альцгеймера, и сосудистые нарушения.

Дальше по распространенности идут деменция с тельцами Леви, лобно-височная дегенерация, болезнь Паркинсона.

Деменция может быть также вызвана дисметаболическим расстройством (это гиповитаминозы, гипотиреоз, гипофизарная недостаточность, печеночная недостаточность, почечная недостаточность, алкоголизм и др.), в таких случаях она бывает обратима.

Забыл, что делал вчера

Болезнь Альцгеймера опасна тем, что признаки когнитивного расстройства появляются тогда, когда поражен уже практически весь головной мозг. На что обращать внимание, чтобы заметить болезнь раньше?

Потеря памяти на недавние события — отличительная особенность болезни Альцгеймера.

«Пациенты прекрасно помнят, что с ними было 20 лет назад, но при этом совсем не помнят того, что они делали утром или вчера», — рассказала Элен Мхитарян, старший научный сотрудник Клиники нервных болезней им. А. Я. Кожевникова, выступая на форуме «Россия – территория заботы».

Еще одна сложность в том, что человек с болезнью Альцгеймера скрывает свои трудности, ему стыдно в них признаваться, он страдает и у него может развиться депрессия.

Другие симптомы, указывающие на это заболевание, — стремление прятать вещи, нарушение ориентации, проблемы со счетом и с речью (трудности в подборе слов).

Эгоизм и шаркающая походка

Сосудистая деменция может возникнуть в результате инсульта или вследствие хронических заболеваний, вызывающих нарушение кровоснабжения мозга.

Характерные особенности сосудистой деменции: общее ухудшение памяти, не только на недавние события, замедление психической деятельности, сильное сужение круга интересов, сложности с восприятием новой информации, болтливость. У человека нарушается письмо, меняется походка (становится «шаркающей»).

Он превращается в эгоиста, требует к себе особого внимания.

Чтобы получить это внимание, человек охотно жалуется на свое состояние, в отличие от пациента с болезнью Альцгеймера.

«Ко мне на обед приходит Путин»

Деменция с тельцами Леви дает, по словам Элен Мхитарян, «очень богатую клиническую картину». Характерная особенность – состояние пациента то улучшается, то резко ухудшается. Ему сложно концентрировать на чем-то внимание, у него возникают зрительно-пространственные нарушения.

Бывают очень яркие галлюцинации, причем уже в течение первого года заболевания.

Люди часто понимают, что это галлюцинации, но не воспринимают их критически. «У меня была пациентка, которая утверждала, что к ней каждый день приходят Путин с Медведевым обедать. Она говорит: я понимаю, что это президент и премьер-министр, что этого быть не может, но они приходят», — рассказала Элен Мхитарян.

Кроме того, у этих пациентов возникают двигательные расстройства, напоминающие симптомы болезни Паркинсона, но со своими нюансами. Еще одна характерная особенность – резкое снижение артериального давления при изменении положения тела.

«Избил жену, а раньше был спокойным человеком»

Лобно-височная дегенерация приводит, помимо когнитивных, к поведенческим и речевым нарушениям. Родственники жалуются обычно на то, что пациенты резко меняются в характере.

«У меня был пациент, которого привела жена, потому что он начал ее избивать. А раньше он был спокойным человеком, даже не кричал», — привела пример Элен Мхитарян.

Она советует родственникам, в первую очередь, изменить свое отношение к больному. Многие поведенческие нарушения связаны с неправильной реакцией членов семьи на симптомы заболевания. Например, человеку постоянно говорят: «Ты все забыл, ты ничего не помнишь!»

Деменция – не приговор, подчеркивает невролог. При лечении пациент может оставаться самостоятельным до десяти лет. Без лечения он уже через три года будет нуждаться в постоянной посторонней помощи.

Умеренные нарушения есть у 20% людей старше 65 лет

Умеренные когнитивные нарушения отмечаются у 20% людей старше 65 лет. Среди тех, у кого они были выявлены, у 70% в течение пяти лет развивается деменция. Об этом свидетельствуют результаты исследования, проведенного Лабораторией памяти при Первом МГМУ имени И. М. Сеченова.

Внимание многих ученых сейчас привлечено к додементным когнитивным нарушениям, рассказала Надежда Коберская, невролог, сотрудник Лаборатории памяти. Специалисты разрабатывают методы профилактического лечения, чтобы пациент не доходил до стадии деменции.

Выделяются три группы додементных нарушений: субъективные, легкие и умеренные. Субъективные когнитивные нарушения – это когда человек жалуется, но врач не находит никаких изменений. На что могут жаловаться пациенты? «Теряю нить разговора, отвлекаюсь», «забываю имена и фамилии хорошо знакомых людей», «думаю медленно», «не уверен в своих ответах и действиях», «сложно научиться чему-либо».

Легкие когнитивные нарушения выявляются специалистом при нейропсихологическом исследовании, но их невозможно заметить при обычной беседе.

Умеренные когнитивные нарушения уже заметны для окружающих, однако профессиональная, социальная и бытовая активность человека еще не ограничены. Любое ограничение в повседневной деятельности пациента свидетельствует о деменции.

Высокий интеллект не спасает от деменции

46% человек обращаются к специалистам уже на стадии деменции, 30% — на стадии умеренных когнитивных нарушений, 17% — с легкими нарушениями, 8% — с субъективными нарушениями, рассказала Надежда Коберская.

Высокий уровень интеллекта не защитит от развития деменции. Просто она может долгое время оставаться незаметной, и тогда переход к тяжелой форме произойдет очень резко.

«У меня был профессор, который преподавал ядерную физику. Никто ничего не замечал, только студенты однажды пожаловались, что он третью лекцию подряд одно и то же читает. Оказалось, что у него уже очень грубые нарушения, он путал лето с зимой», — рассказала Элен Мхитарян.

На ранней стадии даже врач может не находить нарушений у такого пациента. «Норма – это нечто усредненное. Если изначально пациент имел очень высокий когнитивный уровень, а потом чувствует, что его возможности снижаются, он все еще может находиться в рамках возрастной нормы», — пояснила Надежда Коберская.

Вы сможете нарисовать часы?

Какие методы применяют врачи для диагностики заболеваний, вызывающих деменцию? Это различные анализы и обследования, но главное – МРТ и нейропсихологическое тестирование.

К сожалению, стандартов нейропсихологического тестирования пока не существует. Врач выбирает или составляет протокол по своему усмотрению.

Очень ярко проявляются особенности заболевания при проведении теста рисования часов, рассказала Элен Мхитарян. Больному предлагается нарисовать на чистом листе бумаги циферблат, чтобы стрелки указывали определенное время. Ошибки при выполнении этого теста достаточно точно указывают на причину деменции, говорит эксперт. Для какого-то заболевания характерно размещение чисел за пределами циферблата, для какого-то – зеркально перевернутое изображение и т.д. Пациенты с одним и тем же диагнозом обычно рисуют одинаковые часы.

Психиатры и неврологи лечат деменцию по-разному

Психиатры и неврологи подходят к лечению деменции по-разному. Например, психиатр ставит диагноз: «деменция при болезни Альцгеймера». Невролог ставит диагноз: «болезнь Альцгеймера». Но деменция – это синдром. Заболевание – это болезнь Альцгеймера. «Мы должны лечить не когнитивные нарушения, а болезни, которые привели к этим нарушениям», — считает Элен Мхитарян.

В качестве примера неправильного лечения она привела назначение нейролептиков пациентам с деменцией с тельцами Леви из-за галлюцинаций. Между тем у таких людей — повышенная чувствительность к нейролептикам. «Даже от одной-двух капель у них может резко ухудшиться когнитивный статус», — подчеркнула эксперт.

Лечение любых когнитивных нарушений нужно начинать с немедикаментозных методов, отметила она. Среди доказанных – физические упражнения, когнитивные тренинги, средиземноморская диета. Такое лечение подходит для додементных нарушений и деменции в легкой форме. Что касается лекарственных препаратов, то здесь неврологи положительно отзываются об акатиноле.

Кабинет нарушений памяти должен появиться в каждой поликлинике

Обращаться с жалобами на ослабление памяти можно в обычную поликлинику. «Задача гериатра, невролога, или психиатра – выявить недементные когнитивные расстройства, — говорит Николай Яхно, главный невролог Минздрава России. – Вторая задача – постараться выяснить их возможные причины. <…> Дальше – обследование в специализированных клиниках памяти. Первая такая клиника была организована у нас в стране 20 лет назад в Клинике нервных болезней им. А. Я. Кожевникова. Сейчас их больше».

В российском экспертном сообществе разработан «Антидементный план действий». Его цель – профилактика, своевременная диагностика и лечение когнитивных нарушений. Он заключается в том, чтобы к 2025 году в каждой поликлинике был кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС, где прием длился бы от 40 минут до часа. Начать осуществление плана предлагается с пилотного проекта в семи регионах.

https://www.miloserdie.ru/article/raspo ... et-pamyat/

[Юkka]

Сколько стоит деменция

Нина КАЙШАУРИ

Деменция у родственника подразумевает множество дополнительных статей расхода для семьи. На что придется тратиться, и в какие суммы это может вылиться?

Выезд врача на дом – до 20 тысяч рублей

Основной специалист, к которому нужно обращаться при деменции, — психиатр. Если по какой-либо причине попасть к нему на прием невозможно, то придется консультироваться с гериатром или неврологом.

Для постановки точного диагноза и назначения лечения врач, как правило, должен встретиться с пациентом дважды.

«Первая консультация: ты увидел пациента, назначил необходимые обследования, сузил круг поиска. Вторая консультация: ты проанализировал результаты обследований и поставил окончательный диагноз», — объясняет Илья Еремин, врач-психиатр, сотрудник отдела по изучению проблем гериатрической психиатрии ФГБНУ «Научный центр психического здоровья».

В дальнейшем достаточно показывать врачу пациента три-четыре раза в год, а в промежутках консультироваться по телефону или WhatsApp (такая удаленная консультация может быть бесплатной).

По крайней мере, так происходит в федеральном Научно-методическом центре по изучению болезни Альцгеймера, где первичная консультация стоит в среднем 4 тыс. руб. А если с выездом врача на дом (в пределах Москвы) – то порядка 10 тыс. руб.

В частных клиниках прием обойдется в 7 тыс. руб., а с выездом на дом – до 20 тыс. руб., говорит Илья Еремин.

Впрочем, бывают и не такие дорогие специалисты. Вполне можно найти медицинские учреждения, где первичный прием психиатра будет стоить, допустим, 2,4 тыс. руб., а повторный – 1,5 тыс. руб. (без выезда на дом).

Зачем платить, если есть психдиспансер

Бесплатно проконсультироваться с психиатром можно в психоневрологическом диспансере по месту жительства. Неврологи принимают в обычных поликлиниках, по направлению от терапевта (по крайней мере, в Москве). Гериатрическая служба тоже постепенно развивается. В Москве работают уже 39 таких специалистов, появились они и в ряде регионов.

Почему же люди обращаются в платные клиники? «Даже в московских поликлиниках бывает сложно найти врача, который осведомлен о деменции, о современных методах ее лечения. Поэтому приходится тратиться на частного специалиста, который будет вести больного постоянно», — объясняет президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус») Александра Щеткина.

Впрочем, в ближайшей перспективе в поликлиниках могут появиться специальные «кабинеты памяти». В Минздраве на этапе утверждения находится «Антидементный план», который предусматривает бесплатные консультации узких специалистов по нарушениям памяти уже в поликлиниках.

«В этом году проект начнет реализовываться в семи пилотных регионах. Это Волгоград, Воронеж, Пермь, Белгород, Уфа, Самара и Калуга. Один «кабинет памяти» будет приходиться на 50 тысяч пожилых людей», — рассказала Элен Мхитарян, старший научный сотрудник Клиники нервных болезней им. А. Я. Кожевникова, специалист по когнитивным расстройствам.

Когда врача вызывают на дом?

Приглашать врача на дом нужно тогда, когда пожилой человек не может передвигаться, или отказывается выходить из дома, считает Александра Щеткина.

«Платного психиатра вызывают в случаях, когда состояние острое, а препараты еще не назначены. Либо состояние усугубилось, и ранее назначенные препараты уже не работают, нужен срочный повторный осмотр и новые назначения», — говорит Ася Доброжанская, медицинский эксперт Фонда по борьбе с инсультом «ОРБИ», врач, эрготерапевт. (Развитие сосудистой деменции может быть спровоцировано инсультом.)

Она привела пример, когда пожилой мужчина с деменцией начал бить по лицу свою жену, с которой прожил в прекрасных отношениях около 50 лет. Пациента в таком состоянии, ко всему прочему, довольно сложно привезти в клинику.

Лекарства – до 10 тысяч рублей в месяц

Сколько придется платить за лекарства для пациента с деменцией? Расходы складываются из трех частей.

«Первое – это соматическое лечение, потому что пациенты с деменцией – это пожилые люди, у которых могут быть и другие болезни, — рассказал Илья Еремин. — Сосудистые деменции, а это один из самых распространенных видов, вообще не бывают без сопутствующих заболеваний. Чаще всего сочетаются с деменцией гипертоническая болезнь, сахарный диабет и нарушение сердечного ритма. Стоимость препаратов для лечения таких заболеваний может колебаться от нескольких сотен до нескольких тысяч рублей в месяц.

Второе – это психотропные препараты, которые используются непосредственно для лечения деменции. Их цена начинается от 1,5 тыс. рублей в месяц – и это самый дешевый вариант. Зачастую пациент нуждается в двух или трех препаратах одновременно.

Третье — пациенты с деменцией очень часто нуждаются в корректорах поведения. (В случае агрессии, нарушения ритма сна и бодрствования, галлюцинаторно-бредовых расстройств и т.п.) Это различные группы психотропных препаратов, неспецифических для деменции. Тут придется платить еще 2-3 тыс. рублей в месяц.

Средний вариант расходов на лекарства — от 5 до 10 тысяч рублей в месяц». Это стоимость оригинальных препаратов, подчеркнул Илья Еремин.

Раньше начнешь – меньше потратишь

Дженерики стоят втрое-вчетверо дешевле, отметил Еремин. Однако эффективность некоторых из них вызывает сомнения как у практикующих врачей, так и у родственников пациентов.

Те лекарства, которые входят в список жизненно важных лекарственных препаратов, льготные категории населения (ветераны, инвалиды) могут получать бесплатно или со скидкой.

Список ежегодно обновляется. В 2019 году в нем есть три препарата, применяемые при деменции: мемантин, ривастигмин, галантамин.

Но, как правило, «льготные» лекарства – это дженерики. Не все люди соглашаются давать их своим больным родственникам.

Сократить расходы на лечение можно. Для этого нужно начинать его как можно раньше. «Раннее лечение деменции препятствует появлению нарушений поведения, поэтому отпадает необходимость в приеме ряда психотропных препаратов, — объяснил Илья Еремин.

«Даже при прогрессировании ухудшения когнитивных функций пациент будет сохранять внешнюю форму поведения очень долго, и не будет нуждаться в присмотре, — добавил он. Это значит, что родственники смогут сэкономить на сиделке.

Сиделка – от 30 тысяч рублей в месяц

Самая большая статья расходов, когда в семье есть человек с деменцией, – это оплата труда сиделки. Альтернатива – бросать работу одному из родственников.

«Расходы на сиделку составляют ориентировочно 30-40 тыс. рублей в месяц, — говорит Ася Доброжанская. — Если она проживает вместе с пациентом, то будут дополнительные траты на еду для нее. Если пациент неадекватный, придется платить еще больше. Что такое неадекватный? Когда он тихо сидит и с кем-то разговаривает, 30 тыс. превращаются в 35 тыс. Когда он бьет ухаживающего, это уже даже не 45 тыс., а значительно больше».

Плата возрастает и в том случае, если сиделке приходится переворачивать пациента, или менять ему подгузник, отметила Александра Щеткина.

Где искать сиделку? К сожалению, пока реестра квалифицированных специалистов по уходу, обученнных именно работе с деменцией, в России нет, сказала президент «Альцрус». Обычно родственники рекомендуют сиделок друг другу на различных форумах. Кроме того, существует Ассоциация «Патронаж», объединяющая патронажные службы, пансионаты для пожилых людей и другие организации, туда тоже можно обращаться, добавила Александра Щеткина.

Социальные службы по месту жительства также могут помогать пациентам с деменцией. Однако объем помощи, предоставляемой на дому бесплатно, не может превышать полутора часов в день. Какую именно поддержку получит пожилой человек, прописывается в ИППСУ (индивидуальной программе получателя социальных услуг).

Стул-туалет за 2 тысячи рублей и памперсы

На тяжелой стадии заболевания пожилому человеку зачастую нужны памперсы, непромокаемые пеленки, ТСР (технические средства реабилитации), например, прикроватный стул-туалет.

Стул-туалет, в зависимости от конфигурации, стоит от 1,5 тыс. до 2 тыс. рублей. Упаковку памперсов (30 шт.) можно найти за 0,8 – 1,2 тыс. рублей.

Предметы и средства ухода можно получить бесплатно по ИПРА (индивидуальной программе реабилитации и абилитации инвалида), которая оформляется одновременно с инвалидностью. Можно купить ТСР самостоятельно, а потом обратиться в департамент соцзащиты или Фонд социального страхования, в зависимости от региона, за компенсацией.

«Покупаю стул-туалет, сохраняю чек, даже если инвалидность еще в стадии оформления, а стул нужен уже сейчас. Приношу чек, и мне возвращают эти деньги», — объясняет Ася Доброжанская.

Если на ТСР потрачено больше той суммы, которая предусмотрена государством, то расходы возмещаются лишь частично.

Многие родственники покупают антипролежневые матрасы. В интернете стоимость этой продукции – от 1,5 тыс. руб. практически до бесконечности. Есть предложения и выше 100 тыс. руб. Но чаще всего на ценниках можно увидеть числа от 3 тыс. до 7 тыс. руб. Экономный вариант – купить антипролежневый матрас на «Авито» или в группе поддержки, у другой семьи, где был человек с деменцией.

Баночка еды за 300 рублей и комбинезон «от протекания»

Пациенты с деменцией иногда отказываются есть, они не понимают, что нужно делать с пищей. Тогда им приходится давать особую еду, которую легко глотать. Очень подходит детское питание. Более экономный вариант — готовить супы-пюре самостоятельно.

«Многим мы советуем лечебное питание «Нутридринк», но оно довольно дорогое, баночка стоит около 300 рублей. Кроме того, оно не подходит людям с сахарным диабетом. Это сладкий коктейль, в нем много килокалорий. Он используется в хосписах, для онкологических больных, для людей, которые не могут есть обычную пищу. Пожилым людям он нравится», — рассказала Александра Щеткина.

Существует адаптивное белье, предохраняющее другую одежду и постель от протекания: комбинезоны, боди, трусы, брюки. Оно позволяет менять подгузники, совершать гигиенические процедуры, не раздевая человека целиком.

Застежки на таком белье расположены таким образом, чтобы пациент не мог самостоятельно избавиться от памперса.

На специальном сайте, где продаются подобные товары, комбинезон стоит около 4 тыс. рублей, боди для лежачих больных – примерно 2,5 тыс., непромокаемые панталоны – примерно 1,7 тыс. рублей. Скользящие простыни для перемещения лежачих пациентов – до 4,8 тыс. рублей. Пояса для перемещения людей – до 3,3 тыс. рублей.

Многие просто шьют все это сами, говорит Александра Щеткина.

Если пожилой человек способен активно двигаться и может потеряться на улице, родственники часто покупают ему детский браслет с GPS-трекером (примерно 4 тыс. руб.).

Кроме того, бывают особые приспособления, которые помогают отвлечь страдающего деменцией человека. «Паззлы, когнитивный коврик, когда человек просто передвигает бусины, специальные муфты. Такие муфты часто используют в Европе и Америке, в России их делают только на заказ. У пожилого человека часто мерзнут руки. В муфте внутри есть разные пуговицы, бусинки, замочки. Полезная штука: у человека и руки в тепле, и заняты чем-то», — рассказала Александра Щеткина. Паззл для пожилого человека может обойтись в 850 рублей.

Квартира: выбросить лишнюю мебель и поставить заглушки

Родственникам, которые вынуждены ходить на работу, но не могут позволить себе сиделку, рекомендуют устанавливать дома видеокамеры с просмотром изображения через телефон.

Кроме того, необходимо принимать дополнительные меры безопасности. Стопоры на окна; замок на входную дверь, не позволяющий запереться изнутри; заглушка на дверь шкафчика, в котором находится газовый вентиль; фиксаторы воды, чтобы вода не набиралась и не затапливала пол, и т.д.

Расходы на безопасность – приблизительно 500-600 рублей за одно устройство. Впрочем, система, защищающая от затопления, может стоить значительно дороже

Человек с деменцией будет чувствовать себя лучше и устраивать меньше неожиданностей, если среда вокруг него организована правильно. Существуют специалисты, которые консультируют семьи по этому вопросу с выездом на дом. Плюс в том, что заплатить за выезд придется всего один раз.

Как, приблизительно, выглядит «правильная» среда для пациента с деменцией? «Везде должно быть достаточное освещение определенного спектра, ближе к желтому. Лишнюю мебель придется выбросить, так как человек с деменцией не может передвигаться в тесном помещении, это для него непосильная когнитивная нагрузка.

Все поверхности должны быть однотонными. Зеркала, пестрые ковры, постеры, календари нужно убрать», — рассказала Ася Доброжанская.

Пансионаты и дома престарелых

Пожилого человека с деменцией можно поместить за плату в пансионат, или в дом ухода. Государство может давать дотацию на такие расходы. «В Санкт-Петербурге, например, проживание в таком пансионате стоит 3,6 тыс. рублей в сутки, но благодаря дотации от государства семье это обходится в 2,2 тыс. рублей в сутки. Оттуда можно в любой момент забирать пожилого человека домой, а потом, при необходимости, устраивать обратно», — рассказала Ася Доброжанская.

Практически во всех частных домах по уходу есть бюджетные места, куда можно попасть через социальные службы. Правда, не на постоянное проживание, а временно, скажем, на полгода, говорит Элен Мхитарян.

Однако в помещении в дом по уходу нуждаются люди, которые уже не узнают своих родственников. Пока пожилой человек узнает свою семью, ему лучше оставаться у себя дома, считает Мхитарян.

Для постоянного проживания пожилого человека с деменцией помещают в дом престарелых. Туда переводится его пенсия, после чего семье содержание родственника ничего не стоит. Можно отдать человека в такое (негосударственное) учреждение и за плату, тогда это будет обходиться приблизительно в 30 тыс. рублей в месяц, добавила Ася Доброжанская.

А вот в госпитализации при деменции необходимости нет, разве что для лечения каких-то других заболеваний.

В какие НКО обращаться за помощью

К сожалению, получить услуги сиделки для больного деменцией в благотворительных органзациях сегодня трудно: запрос на такую помощь огромный, а ресурсов у НКО недостаточно. Обычно круг подопечных у них уже сложился, и нового больного они могут взять под присмотр лишь при «выбывании» одного из прежних. Однако многие НКО оказывают помощь консультацией родственников предоставлением ТСР или открывают сбор на оплату сторонней сиделки на какой-то срок.

Патронажная служба «Милосердие» (Москва) консультирует родственников, как организовать уход за пациентом с деменцией на дому, предоставляет предметы и средства ухода (на период оформления ИПРА, либо в случае, когда потребность превышает установленные государством нормы). Одиноким людям и тем, за кем в силу разных обстоятельств не могут ухаживать родственники, оказывается патронажная помощь.

«Альцрус» консультирует родственников онлайн по всем вопросам, связанным с деменцией, кроме назначения лекарств, издает методические материалы. В Москве организация раз в три месяца проводит Школу для родственников, где рассказывают о современных методах лечения болезни Альцгеймера, о ее стадиях, объясняют, как оформить инвалидность, какие бывают льготы, как адаптировать дом для человека с деменцией, как его кормить, мыть, водить на прогулку и т.д.

Один раз в месяц «Альцрус» организует встречи в альцгеймер-кафе «Клуб Незабудка», там пожилые люди с болезнью Альцгеймера и их близкие общаются, танцуют, участвуют в различных мастер-классах, слушают музыку и т.п. В планах – создание групп поддержки для родственников людей с деменцией.

Для БФ «ОРБИ» помощь пациентам с деменцией не является специализацией. Но он может проконсультировать родственников по «горячей линии», поскольку деменция встречается среди последствий инсульта.

Компания Senior Group проводит занятия в школе для родственников пожилых людей в рамках программы Memory Club.

Проект «Мемини», созданный по инициативе российского представительства немецкой компании «Мерц Фарма», также занимается просвещением.

https://www.miloserdie.ru/article/skolk ... ementsiya/

[Юkka]

«Виновата болезнь Альцгеймера, а не мама»

«Скорее бы он умер», — порой думают дети человека с деменцией. Как принять болезнь близкого, который повторяет свои вопросы каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать

Рассказывает Александра Щеткина – президент АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям» («Альцрус»). Организация была создана в 2009 году врачами и родственниками больных. Александра руководит ею с 2018 года. Одна из ее инициатив — альцгеймер-кафе «Незабудка».

«Мы думали, тетя нас разыгрывает»

— Моя тетя страдала болезнью Альцгеймера. Ей было за семьдесят, она жила одна со своими котами, в Москве. Мы долго не замечали болезнь, думали, что это проявление старости: ну, бывает, забывчивость. Еще у нее было чудесное чувство юмора, она часто шутила, придумывала какие-то истории. Поэтому, когда у нее начались проблемы с памятью, мы думали, что это розыгрыш.

Потом признаки болезни стали заметнее. Она звонила и спрашивала, предположим, на каком курсе я учусь, хотя я уже лет 10 как закончила университет. Или кидала в борщ жареную картошку.

Мы сходили к терапевту в поликлинику, тете назначили анализы и МРТ, прописали лекарства. Но память не возвращалась. А мы очень надеялись, что она улучшится. Нам никто не сказал, что память не вернется уже никогда, просто с лекарствами болезнь будет прогрессировать не так быстро.

Состояние тети ухудшалось, однажды она ушла из дома в тапках. Это была или весна, или осень, погода прохладная.

Несколько дней мы ее искали, думали, что уже не найдем: пожилой человек потерялся в огромном городе. Но, к счастью, по ориентировкам милиция ее обнаружила: тетя зашла в магазин за продуктами, денег у нее не было, поэтому ее заметили. Она хорошо себя чувствовала, обморожений не было.

В какой-то момент мы приняли решение найти пансионат, где бы за тетей ухаживали. Тете там нравилось, она завела подруг, а мы ее навещали.

Пансионат – это не отказ от родственника. Для многих работающих людей — это единственный способ обеспечить безопасность человека с деменцией.

Хотя, конечно, проживание в пансионате стоит в среднем 3 тысячи рублей в сутки, достаточно дорого.

После смерти тети я «загорелась» идеей создать организацию, которая занималась бы помощью людям с деменцией и их семьям — у меня к тому времени уже был огромный опыт работы в благотворительности.

К счастью, я узнала о существовании «Альцрус». Год я работала там волонтером, вникала в тему, узнавала нюансы, а в 2018 году стала руководителем.

Болезнь Альцгеймера – тяжелейшее заболевание, которое ведет к нарушению когнитивных функций мозга (это способность запоминать, обучаться, следить за нитью разговора) и деградации личности. При болезни Альцгеймера человек сначала повторяет свои вопросы через каждые пять минут, потом забывает лица, потом не помнит, как глотать).

«Поймите его чувства, но не предлагайте выбирать»

— Что самое сложное в ситуации, когда болезнью Альцгеймера заболевает ваш близкий?

Самое сложное – принять то, что твой папа или мама постепенно превращается в совершенно незнакомого человека. Или бабушка была главой семьи, к ней все прислушивались, а теперь ее советы уже не адекватны.

Здесь очень важна информация, важно знать, как проявляется болезнь, и понимать, что во всем виновата она, а не
близкий человек.

В каждом случае болезнь протекает индивидуально, многое зависит от наследственности, социального положения, образования.

По статистике, чем больше у человека знаний и навыков, тем медленнее болезнь Альцгеймера добирается до базовых функций.

Но высокий интеллект и материальное благополучие не застрахуют от недуга: им страдали Маргарет Тэтчер, Терри Пратчетт, Рональд Рейган, Анни Жирардо и другие известные люди.

Очень важно вовремя обратиться к врачу.

Ни в каком возрасте, ни в 90 лет, ни в 120, пожилой человек не должен проявлять признаки деменции. Это заболевание, а не старость.

— Как родственникам сохранить привычный уклад жизни, семейные традиции, душевное равновесие?

— Нельзя вступать с пожилым человеком, страдающим болезнью Альцгеймера, в спор, переубеждать его. Даже если он начинает обвинять: «Ты украла мои деньги. Ты спрятала мой паспорт». Бесполезно трясти кошельком или паспортом перед его носом, он не поймет, потому что уверен в факте пропажи.

Но можно попытаться понять чувства пожилого человека, отнестись к ним серьезно и предложить помощь: «Да, очень неприятно, когда документы пропадают. Очень грустно, когда потеряны деньги. Давай, вместе поищем паспорт. Давай, вместе сходим в банк и посмотрим, лежат ли деньги на книжке».

Бывает, пожилой человек каждое утро встает и собирается на работу, даже если давным-давно на пенсии. Можно сказать: «Сегодня выходной».

Или: «Давай, я тебя провожу». Обычно, когда выходишь и делаешь круг возле дома, человек с болезнью Альцгеймера забывает, куда стремился. Но его желание было удовлетворено, и тревожности – мне нужно идти, а меня не пускают – уже нет.

Хорошо, если удается все время сохранять спокойный голос и говорить размеренно.

Не предлагать человеку с деменцией выбирать, не спрашивать: «Что ты хочешь съесть?»

Потому что он может не понять выбора, и от этого ему станет плохо: «Как так, я не понимаю, что мне говорят». Он начнет злиться, вообще отказываться от еды. Лучше сказать: «Давай поедим котлеты, которые ты любишь».

Многие люди с деменцией отказываются мыться и менять одежду. Не обязательно засовывать человека в ванну целиком. Можно мыть его частями: сегодня — ноги, завтра – голову.

Моя тетя соглашалась мыться, если все выстраивались в очередь в душ. Для нее был важен коллективизм. Другая женщина послушалась, когда родственник надел белый халат и велел ей помыться. Для нее любой человек в белым халате – врач, рекомендации которого надо выполнять.

«Не от злобы, а от жалости»

— Близкие, ухаживающие за пожилым человеком с деменцией, могут терять терпение, грубить больному.

— Все мы люди. Нельзя все время пребывать в благостном состоянии. Ты родственник, ты заботишься. Накричал, сорвался – потом очень тяжело это пережить. Но можно сделать пожилому человеку что-то приятное.

Корить себя бесполезно, лучше думать иначе: «Да, я виновата. Но теперь я испеку вместе с мамой блины и доставлю ей удовольствие».

Если у мамы болезнь Альцгеймера, она забудет факт ссоры, но будет чувствовать себя несчастной, не понимая, отчего. Добрые слова могут это поправить.

Конечно, в России родственникам таких больных тяжело и по объективным причинам. Не хватает квалифицированных врачей и служб, помогающих с уходом за больными. Но ситуация постепенно меняется.

Эксперты Минздрава разработали «Антидементный план действий», он уже начал осуществляться. (Согласно этому плану, к 2025 году в каждой поликлинике должен появиться кабинет нарушений памяти, работающий по ОМС – прим.ред.) В пилотных регионах запущена программа долговременного ухода.

Мы всегда родственникам говорим: не несите этот груз в одиночку. Соберите семейный совет, разделите ответственность и заботу. Рассмотрите варианты размещения в пансионате, если есть такая финансовая возможность.

— Родственников таких больных нередко посещают мысли из ряда «скорее бы он умер». Это страшно читать.

— Да, на форумах многие пишут: «Скорее бы он умер». Но когда близкий, страдавший деменцией, уходит, им все равно становится грустно и тяжело, они пишут об этом, а другие люди им сочувствуют и поддерживают их.

Многие родственники думают так потому, что им больно видеть, как близкий – мама или папа – страдает, а они ничем не могут помочь. Это не от злобы, а от жалости и безысходности. Смерть они воспринимают как избавление от мучений. Некоторые потом пишут: «Наконец-то моя мамочка избавилась от страданий».

«Сын берет ее за руку и кружит в танце»

— Что «Альцрус» может предложить таким семьям?

— Наша организация занимаемся информационной и консультационной поддержкой. Раз в три месяца мы проводим Школу заботы (семинары и тренинги для родственников, ухаживающих за пожилыми людьми с деменцией).

Там мы рассказываем о болезни Альцгеймера, о том, какую помощь можно получить от государства, как ухаживать, как общаться, как обезопасить свой дом – даем много прикладных знаний.

Школа проводится в Москве и Санкт-Петербурге. Для жителей других регионов мы организуем онлайн-консультации.

Наконец, у нас есть альцгеймер-кафе «Незабудка». Надеюсь, скоро появятся группы поддержки для родственников и горячая линия.

Альцгеймер-кафе придумал голландский психиатр 25 лет назад. Теперь эту практику применяют во всем мире.

Кафе — не площадка, а формат мероприятия, которое можно проводить и в библиотеке, в музее, в кинотеатре.

В Москве альцгеймер-кафе «Незабудка» проходит в коворкинге Impact Hub Moscow. Это семейная встреча, на которую приходят пожилые люди с болезнью Альцгеймера, их дети, родственники и друзья. В программе – чаепитие, песни, танцы, мастер-классы.

На первую встречу к нам пришло три человека, на последней, через год, было двадцать пять, мы еле поместились.

— Инициатива выглядит доброй, но есть ли от нее польза?

— «У людей столько проблем, а вы со своими посиделками», – мы до сих пор встречаем подобные комментарии. Но это пишут, скорее всего, выгоревшие дотла родственники, которым слишком тяжело, они ни от кого не получают помощи. Я обычно им отвечаю: «Скажите, что у вас случилось, может быть, мы сможем вам помочь».

Практический смысл альцгеймер-кафе для ухаживающего родственника в том, чтобы выйти в свет, забыть об уходе и почувствовать, что о тебе самом заботятся.

Для пожилых людей – это положительные эмоции, возможность возобновить навык общения, потанцевать. Даже если они не вспомнят потом об этом мероприятии, у них останется хорошее настроение.

Удивительная история у нас произошла на прошлой встрече. К нам приходит одна семья – папа и дочка. Раньше папа просто сидел, не разговаривал, даже чай не пил. А в феврале у нас выступал музыкальный коллектив «Летавица» (мы сотрудничаем с компанией «Моспродюсер») – с трещоткой, баяном, в народных костюмах.

И этот папа встал и пригласил пожилую женщину с деменцией на танец. Конечно, они не кружились в вальсе – просто топтались, держась за руки. Но он снова почувствовал радость! Это же чудо!

Другая пара – сын и мама. Мама так радуется, когда сын берет ее за руку, кружит с ней в танце — прямо видно ее наслаждение!

Мастер-классы тоже всем очень нравятся. Хорошо идет арт-терапия – рисование, лепка из глины.

Были у нас собаки-терапевты, лабрадоры — они произвели фурор. Пожилым людям было очень приятно гладить их, чесать за ухом.

Один раз мы готовили пирожки, на нашей площадке есть такая возможность. Тесто замесили заранее, его надо было просто раскатать и положить готовую начинку. Женщины с удовольствием воспользовались этой возможностью, каждая могла вспомнить себя как хозяйку.

— Чем российское альцгеймер-кафе отличается от аналогов в других странах?

— В некоторых странах Европы альцгеймер-кафе – это не только отдых, но и консультации специалистов. В Японии популярна какая-то необычная методика: они сидят за столом и выстукивают определенный ритм. В Аргентине — горстка конфет на столе, чай, танго под гитару. В Африке (в Кении, на Мадагаскаре) – музыкальные барабаны.
Везде — музыка.

У нас в клубе «Незабудка» встречи проходят, как праздник. Каждый раз мы накрываем достаточно приличный сладкий стол, гости приносят выпечку. Многие из наших гостей считают, что пришли на чей-то день рождения. Мне кажется, для нашей аудитории подходит именно такой формат – большая семейная встреча, где все вместе смеются, общаются, поют.

Ведь альцгеймер-кафе – это еще и борьба со стигмой. Да, есть люди, которые страдают деменцией. Их надо принять со всеми проявлениями их болезни.

https://www.miloserdie.ru/article/vinov ... -ili-papa/

[Юkka]

Попала вчера по ТВ на фильм "Все еще Элис"
Досмотреть не смогла до конца. Про тетеньку, успешного ученого, у которой диагностировали раннее проявление Альцгеймера

Пришлось столкнуться с этим ... мама... последние три года жизни. Девочки, это страшно.

«Откатайте» бабушке пальцы и убедите, что с коровами все в порядке. Чем опасна старческая деменция и почему важно заботиться о себе

Как все предусмотреть и подготовиться к неизбежному ухудшению

С возрастом все чаще мы слышим от друзей и знакомых истории про их мам и пап, бабушек и дедушек с деменцией. Близкий человек постепенно утрачивает ментальные навыки и способности и все в большей степени зависит от родственников, которые за ним ухаживают. Кроме бытовых проблем часто возникают и психологические, и юридические. О том, что надо знать каждому близкому родственнику пожилого человека, рассказывает Мария Гантман, президент организации «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям», врач-геронтопсихиатр.

– Как отличить начало болезни от нормальных возрастных изменений, где граница того, что для этого возраста нормально, что нет?

– Возрастная порча характера – это вообще не норма. Если у человека был всю жизнь, все его 60, 70, 80 лет вполне приемлемый характер и вдруг он начал накапливать хлам в квартире, ругаться со всеми родственниками, считать, что соседи воруют у него вещи – это ни в коем случае не норма. Это значит, что человек заболел и его мозг в определенных отделах стал разрушаться.

К числу таких признаков, которые ошибочно принимают за нормальные возрастные явления, относится забывчивость, то, что человек постоянно теряет важные вещи, по много раз спрашивает одно и то же, кладет вещи в какие-то нелогичные места, теряется на улице – это все не норма, а признаки начинающейся или уже давно продолжающейся деменции.

– Если у человека, что называется, испортился характер – он стал более агрессивным, обидчивым, раздражительным – это тоже говорит о том, что происходят какие-то изменения, связанные с болезнью?

– Да – ведь он не просто так, а почему-то стал более агрессивным. Нет такой болезни – возраст, есть люди, которым сто лет, и у них все нормально с характером.

– Какие еще признаки должны насторожить тех, кто окружает этого человека?

– Любая утрата навыков. Что можно посчитать нормальным возрастным снижением, не являющимся симптомом заболевания? То, что человеку стало труднее делать несколько дел одновременно – раньше он мог одновременно говорить по телефону, делать записи, слушать радио, то есть переключаться между какими-то действиями, а теперь говорит: «Не отвлекайте меня, мне надо сосредоточиться». Это нормально – с возрастом для выполнения тех же самых задач требуется большая сосредоточенность.

Человек может начать делать какие-то записи, которые раньше ему не были нужны. Он может действовать чуть медленнее, чем он же в 20 лет, он может перестать запоминать большие объемы информации так же легко, как он это делал в 25. Это нормальное возрастное снижение. Но если он мог решить эту задачу – например, заполнить квитанцию – в 50 лет, он и в 70 должен мочь это сделать, пусть медленнее, пусть менее уверенно, но сам. Если он совсем перестал с этим справляться, это уже не норма.

– Есть ли возраст, когда наиболее вероятно наступление деменции? Или такие явления могут начаться в любом возрасте?

– Самые ранние случаи болезни Альцгеймера, насколько мне известно, зафиксированы в 20 с чем-то лет, но это, как правило, результат каких-то генетических аномалий. Снижение умственной функции может произойти в любом возрасте, и из-за инсульта, черепно-мозговой травмы. Есть разные причины, которые могут вызвать у молодого человека деменцию. Но если мы говорим про болезнь Альцгеймера и другие виды деменций именно в пожилом возрасте, то чем старше человек, тем больше вероятность того, что это у него наступит. Если мы возьмем людей 65 лет, то с таким диагнозом будет каждый десятый; среди тех, кому 75 лет и больше – уже каждый третий.

– Я правильно понимаю, чем раньше родственники поймут, что их близкий человек болен, тем это будет лучше для всех?

– Да. Это очень тяжелый момент, когда еще родственники не понимают и сам человек не понимает, что болен, а проблема уже есть. Начинаются конфликты, непонимание, обвинения друг друга, дети говорят маме или папе: «Почему ты так себя ведешь? Ты что, не можешь запомнить? Почему ты забываешь? Почему ты делаешь все не так, как раньше? Ты специально со мной споришь?» В ответ родитель начинает злиться и говорить: «Нет, это ты все делаешь не так».

Особенно тяжело, если у человека развиваются какие-то бредовые идеи и никто не понимает, почему все стало так плохо и что с этим делать. К сожалению, это нельзя волшебным образом излечить, но можно уменьшить симптомы, делать какие-то логичные вещи, планировать свою жизнь, жизнь семьи в целом, это очень важно.

«Откатайте» бабушке пальцы

– Итак, диагноз поставлен. Как дальше жить семье? Вы сказали – планировать свою жизнь, что вы имели в виду?

– Есть три группы вопросов, касающихся жизни с человеком с деменцией: медицинские, социальные и юридические. Деменция и вообще психические расстройства – это медико-социальная проблема, поэтому нужно для начала решить медицинские вопросы, то есть понять, у какого врача человеку наблюдаться. Обычно это либо невролог, либо психиатр, но это должен быть специалист, который интересуется вопросами деменции, может ответить на все вопросы, будет на связи, когда будут появляться какие-то новые проблемы – а они неизбежно будут появляться. Важнейшая задача здесь – наладить терапию, подобрать лекарство, определиться, что мы делаем в медицинском смысле.

Второе – это социальные вопросы. Если человек принимает самую современную терапию, но при этом ничего не ест, он проживет мало и плохо. Кто будет контролировать человека, присматривать за ним, на более поздних стадиях уже ухаживать за ним? Кто вообще рядом с ним? Может ли он потеряться? У нас много тысяч пожилых людей находятся в розыске – они ушли в неизвестном направлении, их ищут родные, их ищет «Лиза Алерт», полиция и не могут найти, а с другой стороны, в больницах оседают люди с неустановленной личностью.

Есть абсолютно неочевидные вещи, требующие решений. Например, есть пожилой человек с деменцией, и он живет один. И что, запереть его дома, запретить выходить на улицу? Это не лучший вариант. Что можно сделать, чтобы он не потерялся? Можно повесить на него часы с GPS-маяком, но при этом мало надеть на него такие часы – нужно понимать, кто их будет заряжать, кто будет следить, что они на нем, будут ли они ему нравиться или он будет снимать все время – это все вопросы, о которых надо думать и искать на них ответы. Кто из семьи должен настолько испугаться, чтобы нашить на всю одежду, как это надо, бирки с телефонами?

В противном случае у человека высокий риск оказаться в больнице и не суметь сказать, как его зовут, потому что за несколько дней скитаний человек с таким диагнозом забывает абсолютно все, даже если он, уходя из дома, еще что-то помнил. Во-первых, это человек без своих постоянных таблеток – диабетик без инсулина, гипертоник без гипотензивных таблеток. Во-вторых, ему холодно, он ничего не ест, он физически истощен, его обокрали, и он переживает очень сильный стресс. Все это у людей с деменцией убивает остатки воспоминаний. Поэтому рассчитывать, что бабушка расскажет, где она живет, не стоит – она может не сказать даже, как ее зовут, когда ее найдут. Это кто-то в семье должен понимать, и кто-то должен всей семье это рассказать, она должна это прочитать, посмотреть, потому что этому не учат в школе, никто об этом ничего не знает до того, как столкнется сам.

Когда неопознанный человек попадает в больницу, полиция должна посмотреть, есть ли в базе МВД отпечатки пальцев. Но наши бабушки обычно не совершали правонарушений, поэтому их нет в базе МВД.

Кто из читателей знает, что можно привести свою бабушку в отделение полиции и, как бы смешно это ни звучало, «откатать» ей пальцы – снять отпечатки, чтобы она была в базе МВД? Чтобы, если ее где-то нашли – в соседней области, в другом городе – полиция могла сразу получить информацию о том, где она живет, как ее зовут, кто ее родственники.

Если спросить об этом представителей МВД, они скажут: «Ну да, это всегда можно было сделать, и мы этого не скрываем», но кто знает, что так можно? Когда родственники об этом узнают, они смеются, но если хотя бы кто-то это будет делать, число найденных людей будет расти.

– Какие еще есть опасности для людей с возрастными нарушениями умственной деятельности, которые важно учитывать в комплексе социальных вопросов, кроме того, что они могут потеряться? Могут газ открыть, могут открыть дверь, что еще?

– Они часто становятся жертвами мошенников. Они очень недоверчивы к родственникам, у них все враги, но при этом они легко открывают дверь человеку, который представился не пойми кем, и подписывают договоры о дарении, закладывании квартиры.

– Это тоже может быть симптом? Этот же человек 10 лет назад этого бы не делал?

– Да, это снижение критики ко всему, что происходит. Они не понимают смысл договора, который им дают, они в целом более легковерны, чем мы можем себе представить.

– Еще какие опасности есть?

– Обычно люди недооценивают опасность падений этих пожилых родственников. Еще один серьезный риск – опасность передозировки лекарств. Если у человека есть признаки деменции, надо понять, нет ли такого, что он принял утром лекарства, потом забыл, что он их принял, и принял еще раз, потому что такие люди попадают в больницу с передозировкой гипотензивных, успокоительных и других препаратов, потому что много раз принимают одно и то же. И даже пропустить прием лекарства не так страшно, как принять его сверх установленной дозы. Поэтому ситуация, когда забывчивый пожилой человек берет пачку лекарств и оттуда набирает себе таблетки, потенциально опасна. Надо либо заранее разложить их в таблетницу, и если человек способен следить за календарем, то пусть он их принимает из таблетницы, либо договориться, что он принимает их по звонку, либо приходить, скажем, раз в сутки и давать ему их. Многие лекарства надо принимать один раз в сутки, и если такая проблема есть, надо переводить больного на такие лекарства, это нужно обсуждать с врачом.

Из бытовых опасностей газ – самое плохое. Возможно, стоит перейти на микроволновку, если человек способен это освоить – хотя они часто ставят в микроволновку какую-то неподходящую посуду, и с тем же успехом ставят на плиту пластиковые чайники.

– Это тоже симптом болезни?

– Да, если это происходит регулярно и человек раз за разом повторяет какие-то очевидные ошибки. Если у человека это было всю жизнь, это одно – есть крайне рассеянные люди, у которых всегда были какие-то бытовые странности. Но если этого не было и вдруг появилось, нужно задаться вопросом: почему это случилось?

– Вы сказали, что третий комплекс вопросов – это юридические.

– Да. Это как раз защита квартиры от мошенников. В чьей собственности находится квартира? Может ли бабушка переписать ее на кого-то вне ведома вообще кого бы то ни было?

Пока у человека мягкая стадия деменции, пока он еще в целом справляется с ситуацией и понимает, что вокруг, но при этом уже появились какие-то сложности с документами, нужно решать все вопросы завещания, переписывания на родственников, на которых это планировалось переписать, или ограничения дееспособности. Это очень важный момент.

Многие люди не понимают разницы между нетрудоспособностью и недееспособностью и исходят из того, что если пожилой человек уже очевидно неадекватен, если он наблюдается у психиатра и у него стоит диагноз «деменция», то суд сочтет его сделку с кем-то недействительной.

Говорят: «Она же инвалид по психическому заболеванию», – но даже если это так, все сделки с человеком, которого по суду не признали недееспособным, действительны, и опровергнуть их задним числом очень сложно.

– То есть нужно заранее озаботиться тем, чтобы человек был признан недееспособным?

– Да – либо чтобы он не мог совершить какие-то действия, которые сложно или невозможно будет потом отменить. Например, если у него есть сбережения, надо, чтобы они так лежали, что без родственников он не мог бы их снять и кому-то отдать.

– Да, но люди с такими расстройствами, как вы уже сказали, часто как раз очень подозрительны в отношении родственников, и если вы попытаетесь перевести на себя его квартиру, признать его недееспособным, сделать так, чтобы он не мог снять свои деньги без вашего ведома, это только укрепит его подозрения.

– Поэтому это нужно делать, пока он еще понимает, что происходит. Конечно, это легче делать с людьми, у которых нет бреда по отношению к родственникам. Вдвойне обидно, когда с родственниками были нормальные отношения, но при этом не были предприняты заранее необходимые меры безопасности. Понятно, что есть такие «крепкие орешки», которые, при том, что родственники все понимают и отлично знают, что теоретически нужно делать, находятся в таком агрессивно настроенном состоянии и настолько в плохих отношениях с близкими, что родные вынуждены по сути со стороны наблюдать, как ухудшается состояние их близкого, не имея возможности что-то предпринять, чтобы его обезопасить. Он ничего не дает сделать, и при этом юридически дееспособный. А признать недееспособным человека, который физически этому сопротивляется, тоже не просто. Поэтому я очень понимаю родных, которые хотели бы помочь своему заболевшему близкому человеку, но он так себя ведет, что это невозможно.

– Юридический парадокс: чтобы оформлять инвалидность, нужно личное присутствие пожилого человека, но он с большой долей вероятности от участия в этом откажется. Доверенность при запущенной деменции ни один нотариус не оформит. Как быть?

– Если доверенность заверить уже невозможно, остается только признать гражданина недееспособным по суду и оформить инвалидность по заявлению опекуна.

– Как быть с ситуацией, когда пожилой человек не узнает дочь, сына, внука, внучку, как объяснять, особенно если человек стал подозрительным, что ты не враг и даже не чужой человек?

– Объяснять что-то логически может быть бесполезно, и информация не запоминается. Если вести себя приветливо и доброжелательно, чаще всего близкие воспринимаются хотя бы не как враги. Если развивается бред, то от поведения родных он мало зависит, и иногда остается только снижать агрессию в поведении лекарствами.

– Как бороться с тем, что бабушка рвется «домой» – в другой город, где она уже давным-давно не живет, к маме, которая много лет назад умерла, или хочет идти доить коров, в то время как она уже давно у детей в Москве?

– Бороться с ложными воспоминаниями и «сдвигом в прошлое» невозможно. Можно отвлекать, переключать на другие действия, следить, чтобы не ушла бродить по улицам. Иногда, если это происходит ночью на фоне бессонницы, помогают снотворные. В случае с коровами помогает признать важность ее тревоги и то, какая она хорошая хозяйка – ведь часто именно это стремление навести порядок и движет человеком. Можно успокаивать ее тем, что с коровами все в порядке и уже все, что нужно, сделано.

Заботиться надо в первую очередь о себе

– Есть ли какие-то важные вещи, которые необходимо осознавать человеку, у которого в семье появился пожилой родственник с деменцией?

– У всех близких в этой ситуации разные проблемы. Человек может быть на этапе, когда он отрицает диагноз своего пожилого родственника, говоря себе: «Нет, это просто она старая, и сделать тут ничего нельзя». В этом случае нужно себе объяснить, что она все-таки болеет. Это для кого-то непростая задача – осознать, что человек болеет, что надо снижать к нему требования, надо менять свои планы, и на данном этапе это самое главное.

Есть те, кто уже истощен уходом, и они из последних сил пытаются сделать все возможное для своего родственника. Им уже очевидно, что он болеет, что нуждается в уходе, и они по умолчанию уход за ним, помощь ему ставят в приоритет. Спрашиваешь у них: «Чьи интересы на первом месте, о ком вы прежде всего заботитесь?» Они говорят: «О своей маме, чтобы ей было лучше».

Приходится им объяснять, что это неправильно. Они это не сразу понимают: «Как это неправильно? Она же болеет!» Я в таких беседах спрашиваю человека: «А что будет с вашей мамой, если вы заболеете? Она же будет тогда полностью беспомощна». И многие из них прямо в ходе беседы осознают, что, оказывается, заботиться надо в первую очередь о себе.

В паре «пациент с деменцией» и «помощник» на первом месте должны быть интересы «помощника» – только тогда он сможет позаботиться о пациенте с деменцией.

Этому «помощнику» нужно лечить свои хронические болезни, уезжать в отпуск, отдыхать, ходить в театр, в магазины для себя, реализовываться как профессионалу, общаться с детьми. Поэтому нужно делать максимум того, что можно сделать для себя. И это более важно, чем идеальный уход. Это как с воспитанием детей: ты никогда не будешь идеальной мамой – точно так же ты не будешь идеальной дочерью, ухаживающей за мамой с деменцией, или внучкой, и все равно она когда-то будет не идеально чистой, не идеально себя ведущей, не идеально бодрой – у нее будут все равно какие-то нарушения.

– Если говорить о начале этого пути, когда диагноз только поставлен, – как пережить новость о том, что теперь ты должен быть опорой для мамы или папы, которые всегда сами были опорой для тебя, какие тут есть сложности?

– Это момент взросления, смены ролей в семье. Это нелегко пережить и самому пациенту – что он уже не опора, и не он принимает решения в семье, и детям – что теперь им нужно принимать решения за родителей. Тут главная ошибка – когда пытаются вести дискуссии с пациентом так, как будто он здоровый, задают ему сложные вопросы, строят вместе с ним планы.

Например, мама очевидно не справляется с хозяйством, уже оставляет газ включенным, не ест ничего, уходит по ночам – и родные начинают с ней обсуждать, что надо нанять сиделку. Мама, естественно, говорит: «Какая сиделка? Я не хочу!» Нет смысла обсуждать это с мамой – она забудет это обсуждение через пять минут. Она абсолютно не критична, как правило, к своим трудностям, ей кажется, что она со всем справляется, она не понимает проблемы, и бесполезно с ней об этом говорить.

– Какие еще ошибки совершают близкие, кроме того, что, забывая о себе, обеспечивают идеальный уход и дискутируют с родными?

– Неверно оценивают способность их заболевших родственников принимать решения, продолжают относиться к ним как к здоровым. Но это относится и к бессмысленности ведения с ними дискуссий.

Есть родственники, которые, наоборот, игнорируют своих заболевших стариков, не ухаживают за ними, и там нет, как правило, теплых родственных связей. С этим часто сталкиваются, например, врачи городской психбольницы. Многие, грубо говоря, сдают своего близкого человека в психбольницу и даже не интересуются, как он, не приезжают и не хотят им вообще заниматься. Кстати, это не всегда злонамеренные люди – часто они просто понятия не имеют, что они вообще могут сделать, просто они настолько в шоке от происходящего, что не понимают, как по-другому они могут справиться с ситуацией, кроме как передоверить уход за этим родственником. Такие пациенты из психбольницы часто сразу попадают в ПНИ и там живут до конца жизни.

Есть родственники, которые, наоборот, борются до последнего. Это не значит, что они не отдают своих родных в ПНИ и в пансионаты, но они принимают это решение, когда видят, что они не могут обеспечить дома потребности пациента. И мне не хотелось бы, чтобы их стигматизировали, обвиняли, как у нас часто бывает – вот, мол, вы сдали своего дедушку. Перед тем, как люди принимают решение направить своего родственника в пансионат, они проходят разный путь, и у кого-то он короткий – они быстро перестают ухаживать, а у кого-то очень длинный, очень мучительный, и для них это крайне тяжелое решение.

Как понять, что родители изменились

– Есть ли объективные признаки того, что человека уже необходимо помещать в специальное лечебное учреждение? Агрессивность, неспособность обеспечить собственную безопасность, например?

– Есть потребности пациента, есть потребности семьи. Если удается найти компромисс и удовлетворять и то, и другое без пансионата и всех это устраивает – хорошо, значит, это не их путь (возможно, пока). Кроме того, у всех разные возможности: кто-то может взять сиделку домой, кто-то нет, кто-то готов жить в запирающейся комнате, чтобы защитить себя от возможной агрессии родственника с деменцией, кто-то нет… Тут вопрос не в том, лучше в пансионате или дома – есть потребности, которые не удается удовлетворить дома, и для этого созданы пансионаты. И этот предел – какие потребности можно удовлетворить, какие нет – каждый раз индивидуальный, зависящий от конкретных обстоятельств жизни семьи, состояния их родственника и так далее.

– Есть ли какие-то объективные с медицинской или социальной точки зрения критерии?

– Нет никаких однозначных показаний для пребывания дома или в пансионате. Это выбор семьи, выбор самого человека. Есть «садиковские» дети и «не садиковские», есть очень разные садики с разными порядками. Так же есть и дома престарелых с разными порядками, разного размера, с разным соотношением персонала и проживающих, есть более либеральные, есть менее, с разной стоимостью обитания. Сказать «пансионат» – это все равно, что не сказать ничего, они очень разные. И семьи очень разные.

– Как сделать так, чтобы образ человека, которого мы любим, не был вытеснен этим новым образом, который может сохранять лишь отдаленное сходство с прежним близким человеком?

– Я бы сказала, что как раз смешивание старого образа и того, что есть сейчас, не всегда на пользу и ухаживающему, и пациенту, потому что в этом случае родственники перестают видеть ограничения пациента и недостаточно гибко приспосабливаются к тому, что есть. Например, пациент был очень интеллигентным, очень воспитанным человеком, и делать все культурно было очень большой ценностью для семьи в целом, и для него тоже. У него развивается деменция, ему трудно есть вилкой и ножом, он начинает есть руками – берет котлету и ест. Дочь начинает его ругать: «Папа, как ты так можешь? Ну-ка возьми вилку и нож!»

Я задала ей вопрос: «Для кого вы это делаете? Кому будет лучше, если он будет есть вилкой и ножом, и съест в итоге меньше, и вы поссоритесь из-за этого?» Она согласилась с тем, что будет лучше только ей, но не ему. Это ей больно видеть, как он ест руками, а ему нормально есть руками в этом состоянии.

– То есть надо научиться принимать какие-то неизбежные изменения?

– Надо понять, что есть старый образ молодых родителей, а есть теперешние родители, у которых изменились потребности, изменились возможности, и они вообще очень сильно изменились, и это факт. Это отдельная задача – продолжать за ними ухаживать и с ними общаться, при том что это уже абсолютно не те люди. Сожалеть об этом нормально, это же горе – утратить тех людей, но надо понимать, что они утрачены и что они не будут такими же, как были. Будут проявляться какие-то осколки личности, да – иногда человек может вспомнить что-то и вдруг ненадолго стать почти таким, каким он был раньше, – это надо ценить, но не рассчитывать на то, что это будет стабильно.

По материалам АНО «Помощь пациентам с болезнью Альцгеймера и их семьям», перевод профессора С. И. Гавриловой:
Ранние стадии заболеваний, связанных с возрастными ментальными нарушениями, часто проходят незамеченными для близких больного, потому что окружающие часто считают симптомы болезни нормальной частью процесса старения. Однако стоит обратить внимание, если ваш пожилой родственник:

– начал испытывать трудности в разговоре,
– у него появились проблемы с памятью, особенно краткосрочной,
– бывает дезориентирован во времени,
– теряется в знакомых местах,
– испытывает трудности в принятии решений (и раньше этого не было),
– страдает потерей инициативы,
– теряет интерес к своим прежним увлечениям,
– проявляет признаки депрессии и/или агрессии,
– нуждается в помощи при осуществлении тех действий, которые раньше легко совершал сам (оплата счетов, переписка и т. д.).

Что поможет организовать жизнь с больным, у которого деменция?

- Установите режим дня, сохранив по возможности привычные занятия больного.
- Поддерживайте независимость больного – это дает ему возможность сохранять уважение к себе и облегчает вашу работу.
- Помогайте ему сохранять чувство собственного достоинства – не критикуйте при нем, не ругайте, он по-прежнему чувствует, видит и слышит.
- Постарайтесь избегать конфликтов с больным – это стресс для обоих. Переключайте его внимание на другой вид активности. Не спорьте с ним, не командуйте, что нужно делать – говорите, что можно сделать.
- Помните: виновата болезнь, а не человек.
- Ставьте перед больным простые задачи.
- Сохраняйте чувство юмора – смейтесь с больным (но не над ним!).
- Позаботьтесь о безопасности в доме (электроприборы, газ, места, где он может падать).
- Поощряйте физические упражнения – это помогает поддерживать его хорошее физическое и психическое состояние.
- Создайте условия для проявления сохранившихся у больных способностей – рисования, работы в саду, вязания.
- Общайтесь с больным – хотя со временем это может быть все труднее и труднее.
- Используйте «наглядные пособия» – развесьте по дому фотографии близких больного с указанием, кто это, надпишите на дверях помещений в доме их названия, напишите названия предметов в доме

https://www.pravmir.ru/otkatajte-babush ... ya-o-sebe/

[Юkka]

Деменция: это беда, а не вина больного

«Оставьте его в покое, у него деменция», – такие слова иногда слышат родственники пожилых людей. Но это убеждение уже давно пережиток прошлого

Существует много средств, чтобы улучшить качество жизни и человека с деменцией, и его родных. О том, как это сделать, рассказывает Илья Андреевич Еремин, психиатр-геронтолог, заведующий клиническим отделением отдела по изучению проблем гериатрической психиатрии ФГБНУ НПЦЗ.

Он просто стареет?

– Примерно после 70 лет у многих из нас родители стремительно сдают, у них начинаются разные старческие причуды, как понять, что пришла пора обращаться к врачу?

– У большинства пожилых людей с возрастом происходит снижение когнитивных функций – страдает память, внимание. Это может быть и в пределах нормы, а может быть уже проявлением деменции, синдрома, нуждающегося в лечении.

Главное отличие «просто старости» от деменции в том, что деменция нарушает повседневное функционирование человека. Возрастное снижение памяти, забывчивость не нарушают повседневные функции, а деменция нарушает.

То есть, если ваш близкий что-то часто переспрашивает и забывает фамилии артистов, то, скорее всего, это просто возрастные изменения. Но если человек что-то умел, а потом вдруг разучился, например, стал забывать, как пользоваться стиральной машиной, телефоном или компьютером, то это уже ненормальное старение, это тревожный признак.

Или возьмем ситуацию, когда человек забывает слова, не сразу может вспомнить, как называется предмет: «Ну вот та штука, которой едят… а… вилка!» Это необязательно тревожный сигнал, но если его забывчивость слов приводит к постоянным запинкам в речи, к сложности выразить свою мысль, то это может быть сигналом существенной проблемы.

Или, например, человек 30 лет за рулем и стал забывать маршрут, ему начинают подсказывать. Все эти случаи объединяются общим критерием: нарушение повседневной деятельности.

В интернете есть в доступности международный тест на память, MMSE. Он делается за 5 минут, 30 элементарных вопросов, тест очень простой в использовании и обладает высокой надежностью. Можно самим сделать его дома.

– Что же должны сделать родственники, когда заметят нарушения?

– В большинстве случаев, чтобы увидеть у своего родственника деменцию, не надо обладать специальными навыками. Надо, с одной стороны, быть внимательным, а с другой стороны, понимать, что когда твой близкий начинает все забывать и бесконечно все путать, то не надо сдаваться с формулировкой «он просто стареет».

Часто в моей практике бывает такая ситуация. Родственники приводят на первичный прием бабушку или дедушку и говорят: «Что-то он все начал забывать, и как-то все было более или менее ничего лет этак пять, а вот сейчас мы начали беспокоиться, вдруг что-то с ним не то, и решили обратиться к врачу». И в очень большом проценте случаев это оказывается уже продвинутая стадия деменции.

Болезнь течет несколько лет, и родственники склонны оправдывать эту ситуацию возрастом, тяжелой жизнью. Такая нетребовательность к состоянию здоровья близкого, какая-то выученная беспомощность «ну вот, он же просто стареет, с этим ничего не поделаешь» создает определенные проблемы.

Мне кажется, что это привычка, оставшаяся из недавнего времени, всего 30-40 лет назад действительно не было никакого лечения и люди искренне не знают, что деменцию можно лечить.

Такая ситуация мне кажется обратимой: надо повышать уровень грамотности населения, мы же все-таки живем в XXI веке, и пусть мы многое еще не умеем вылечивать, но можем многое лечить, и это важно.

Деменция и ее виды

– Что же такое вообще деменция?

– Деменция это не какой-то определенный диагноз, это синдром. А синдром – это совокупность симптомов. Например, есть синдром интоксикации. Он присутствует при совершенно разных диагнозах, человек может грибами отравиться, а может заболеть ОРВИ, а синдром интоксикации будет в обоих случаях.

Так же и деменция – это синдром когнитивных (познавательных) нарушений головного мозга, то есть снижение памяти, умственной работоспособности. Возникать он может при большом разнообразии болезней.

Классификация деменций достаточно сложна, поэтому лучше сказать о том, какие из них встречаются чаще всего.

Сенильный вид альцгеймеровской деменции.

Болезнь Альцгеймера – это почти 80% всех деменций. Это нейродегенерация, то есть, постепенная неуклонная гибель нервных клеток, которая начинается после 60-65 лет и постепенно прогрессирует. В основном, она проявляется в постепенном и неуклонном снижении именно памяти. На поздних этапах присоединяются другие расстройства, но прежде всего страдает память. Болезнь может протекать 10-15 лет, и при хорошем уходе и удачном лечении на ранних этапах мало инвалидизирует больного.

Вторая по частоте это – сосудистая деменция.

Если сенильная альцгеймеровская чаще всего встречается у женщин, то сосудистая – у мужчин. Она развивается у пациентов с факторами сосудистого риска – с гипертонической болезнью, аритмией или диабетом. Вследствие тромбоза или атеросклероза в мозге образуются мелкие дырочки (очаги).

Это не сосудистая катастрофа такая, как инсульт, после которого бывает острая деменция. В случае сосудистой деменции состояние ухудшается постепенно, по мере того, как в головном мозге появляются новые очаги.

Они не крупные, как при инсульте, достаточно мелкие, по несколько миллиметров. Но зато их очень много. И постепенно мозг у больного становится, как швейцарский сыр.

Часто встречается и лобно-височная деменция (раньше она называлась болезнью Пика), это такой же вид нейродегенерации, то есть, гибели нервных клеток, как при альцгеймеровской, но имеет другие зоны локализации в головном мозге. Встречается в более молодом возрасте, обычно после 50 лет, и протекает не столько с симптомами снижения памяти, сколько с личностными изменениями. Больной становится совершенно некритичен, он очень пассивен или, наоборот, расторможен, с различными поведенческими расстройствами.

Деменция с тельцами Леви. Это вид деменции, который сопровождается паркинсонизмом (тремором конечностей, ригидностью мышц) и очень напоминает болезнь Паркинсона. Особенность этой болезни в бесконечной изменчивости состояния, когда уровень когнитивного функционирования пациента может меняться очень часто и сильно даже в течение дня. Человек бывает совершенно адекватен, и внезапно его состояние может резко ухудшаться. Болезнь эта часто сопровождается зрительными галлюцинациями. Классическая галлюцинация при деменции с тельцами Леви – это множество незнакомых людей, которых больные видят рядом и не могут отличить от реальности.

Маски деменции

Существуют и псевдодеменции. В медицине есть понятие дифференциального диагноза – когда мы ставим диагноз, то мы должны отличить его от того, что на него похоже.

На деменции больше всего похоже два вида состояния.

Первый – это депрессии. Есть тип депрессии, который сопровождается настолько выраженными когнитивными нарушениями, что на первый взгляд состояние больного совершенно неотличимо от деменции, причем далеко зашедшей. И такие депрессии называют псевдодеменциями. Они могут быть спровоцированы какими-то событиями, появляться на фоне нервного потрясения.

Тут ситуация может быть обратимой полностью, но в некоторых случаях псевдодеменция, маскирующаяся под депрессию, служит предвестником реальной деменции, настоящей, которая возникает через несколько лет.

Второе заболевание, с которым часто путают деменцию, это делирий.

Делирий – иначе говоря, острая спутанность, состояние дезориентации, сопровождающееся суетливостью и психомоторным возбуждением, когда больной не понимает, где он и кто он, и совершает нелепые и зачастую опасные действия.

Делирий – это острая ситуация, она может возникнуть во множестве разных случаев. Тяжелое инфекционное заболевание, алкогольная интоксикация могут спровоцировать делирий.

Сейчас, например, я регулярно слышу про делирий, перенесенный на фоне ковида.

В отличие от деменции, которая прежде всего предполагает нарушение памяти, делирий характеризуется нарушением внимания. Во время делирия больной ни на чем не может удержать внимания 2 секунды, это приводит к нарушению ориентировки и поведения. Тем не менее, во время деменций делирии бывают очень часто.

Три самые частые причины, которые могут вызывать делирий у дементных больных: инфекция (любая, например, ОРВИ, грипп, мочевая инфекция), обезвоживание, длительный запор. Буквально 3-4 дня больной не ходил в туалет, – и уже может возникнуть спутанность сознания.

Еще одна чрезвычайно частая причина спутанности сознания у больных с деменцией, встречающаяся именно в России, – это прием транквилизаторов и снотворных препаратов.

В России это чрезвычайно распространено. В последние годы число таких спутанностей стало снижаться, это связано с большим контролем в аптеках выдачи бензодиазепинов, транквилизаторов и прежде всего феназепама.

Этот отечественный препарат широко используется не только врачами всех специальностей, но и населением. Да недавнего времени он продавался без рецепта.

Препарат этот очень тяжелый с очень длительным периодом полувыведения, то есть он накапливается в организме. Для больных с деменцией этот препарат зачастую обладает драматическими последствиями.

Я думаю, что у каждого врача геронтолога, который работает в России, есть пациенты, которые погибли вследствие бесконтрольного приема фенозепама. Например, больной возбудился, родственники вызвали скорую, он принял фенозепам, чтобы успокоиться, а спутанность только усилилась, выбежал на улицу и там замерз или упал, сломал шейку бедра. Такие трагические последствия, к сожалению, не редкость, но сейчас их количество уменьшается.

Вылечить нельзя, но помочь можно

– Можно ли с помощью каких-то упражнений или лечения добиться того, что деменция отступит и человек вернется в прежнее состояние?

– Большинство деменций необратимы. Обратимые деменции встречаются сравнительно редко. Например, при дефиците витамина В12 может быть обратимая деменция. Или есть редкий вид при нормотензивной гидроцефалии, когда вследствие нарушения оттока ликворной жидкости, которая находится в головном и спинном мозге, жидкость давит на мозг, и это приводит к комплексу проблем. Если вовремя эту ситуацию вычислить, то можно обеспечить отток этой жидкости хирургическим путем, и деменция уйдет.

– Если деменции необратимы, то чем помогает лечение?

– Оно может не только затормозить развитие когнитивного ухудшения, но прежде всего повлиять на качество жизни больного, предотвращая или минимизируя сопутствующую нарушениям памяти психопатологическую симптоматику – галлюцинаторную, бредовую, расстройство поведения, настроения, агрессии, нарушения сна и т.д. С этими задачами психиатр геронтолог может успешно справиться, хотя это и непросто бывает.

Распад когнитивных функций при деменции неизбежен, но при лечении больной до последнего может быть теплым в отношении с родственниками, с ним можно будет договориться, он будет спокоен, его жизнь будет подчиняться предсказуемому ритму.

Если же лечение не осуществлялось или было неадекватным или не помогло, то больной имеет спектр психопатологических расстройств, галлюцинаторных, бредовых, поведенческих, аффективных, помимо нарушений памяти. И это, конечно, две совершенно разные картины при одном и том же заболевании.

Винегрет по четвергам, банный день по пятницам

Распорядок жизни имеет очень большое значение. По этому поводу выходит все больше и больше литературы, в основном, переводной. На Западе есть очень много книг, посвященных уходу за больными деменцией. И идея о поддержании некоторых принципов распорядка дня общепринята. Сложно переоценить важность такого распорядка.

Образ жизни максимально ритуализированный, предсказуемый и структурированный продлит адекватную форму поведения больного и его самостоятельность. То есть, существует некий распорядок, которого нужно придерживаться. Больной знает, что каждый день по утрам мы сначала чистим зубы, потом завтракаем, потом идем гулять, потом звоним другу, потом читаем вслух, а потом слушаем музыку, а поскольку сегодня пятница, то сегодня еще и банный день.

И чем более ритуализированный образ жизни, тем дольше больной сможет его придерживаться. Например, он знает, что «всегда по четвергам мы делаем винегрет». И он дольше сможет делать винегрет, чем если бы он делал его просто эпизодически.

Больного надо максимально включать в те виды деятельности, которые ему по силам, это поможет сохранять остатки самостоятельности.

Частая ошибка сиделок, когда они берут на себя все функции. А надо наоборот использовать максимально все оставшиеся функции больного. Например, он не может готовить, но он может чистить картошку. Он может порезать салат, когда ты ему говоришь: сначала вот это, а теперь вот это. Он плохо моет посуду и за ним надо перемывать. Но он моет, он умеет пока еще это делать. И лучше за ним перемыть потом, но дать ему возможность сделать как можно больше самому.

Основные правила общения

– Можно ли сформулировать основные правила общения с такими больными?

– Нужно говорить с больным на его языке. Не подтягивать его до своего уровня, а спускаться к нему и пытаться найти с ним контакт.

Больные с деменцией не удерживают в голове сложные инструкции. Инструкции должны быть сформулированы максимально просто, их должно быть мало, они должны быть пошаговые. Не надо говорить: сделай то, а потом это, а потом еще вот то. А потом ругать, почему он не сделал. Сначала дать одно задание, и только когда он его сделает, давать следующую инструкцию.

На определенном этапе больные с деменцией бывают непослушные. И в таком случае больной будет реагировать на тон голоса, гораздо больше, чем на содержание ваших слов. Если вам не получилось объяснить больному, что ему надо пойти помыться, потому что он не мылся уже две недели, надо попробовать поговорить другим тоном.

И не объяснять, почему он должен помыться (больной не понимает сложных инструкций), а просто попробовать ласково уговаривать, «ну пойдем со мной»…

Больные очень часто начинают раздражаться и вести себя агрессивно, если настаивать на чем-то. И в таких случаях надо оставить его на 5-10 минут и подойти попозже, попытаться сделать это еще раз, поменяв тональность, как-то приобняв и погладив. Ни в чем не надо переубеждать и воспитывать, это совершенно бессмысленно.

Да, он не может понять ваших инструкций, но эмоциональная память сохраняется зачастую гораздо дольше содержательной, поэтому надо пытаться действовать эмоционально.

– Как быть, когда кажется, что «это он все нарочно». Нарочно забывает, нарочно вредничает.

– Поймите, что это прежде всего его беда, а не вина! Мне кажется, что это вещи самоочевидные, но раз вы спрашиваете, значит, не всем это понятно.

Больной не виноват ни в том, что он забывает, ни в том, что он вредничает. Это может объяснить врач психиатр, почему так происходит, в зависимости от диагноза.

– Но как родственникам привыкать к этим особенностям?

– Читать специальную литературу, понимать, что они не одиноки в своей беде, и не путать свое страдание со страданием больного. Потому что для больного деменция зачастую милостивая болезнь. Когда он теряет критику и не понимает, что происходит, благодушно смотрит телевизор и вообще не понимает, отчего вся эта суета вокруг него.

– Человек с высшим образованием, любил книги и музеи, а в старости подсел на сериалы про бандитов и примитивные кроссворды. Дети переживают и пытаются подсунуть ему классику, поставить аудиокниги, а он не хочет. Возможно ли больного поднять до какого-то уровня или лучше оставить в покое?

– Это распространенная ситуация, она имеет разнообразные причины. Наверное, все-таки чаще, чем деменции в пожилом возрасте встречается депрессия. И не всегда она проявляется плохим настроением, она может вообще не сказываться на настроении.

Депрессия может проявляться и когнитивными нарушениями, и жалобами на физическое недомогание. Когда-то я читал социологическое исследование, там говорилось, что 40 процентов посетителей поликлиники страдают депрессиями.

Поэтому ответ на ваш вопрос невозможен без понимания причины такой ситуации. Если речь идет о лобно-височной деменции, когда больной стал пассивным, безынициативным, потерял прежние интересы в силу разрушения личности из-за разрушения работы лобных отделов мозга, то это малообратимая ситуация в большинстве случаев, и никакие хорошие книги тут не помогут. Другое дело, когда это депрессия, которая вылечится за три недели каким-нибудь легким ингибитором серотонина и пройдет бесследно.

– Куда бежать, если вы подозреваете деменцию у пожилого родственника?

– Врачи в ПНД редко имеют специфическое геронтологическое образование. Лучше всего обращаться к психиатру геронтологу из федерального центра. В Москве это Научный центр психического здоровья, на базе которого есть отдел по борьбе с болезнью Альцгеймера. Это главное в стране место. В регионах надо постараться попасть хотя бы к неврологу.

Святая обязанность?

– Как вы советуете поддерживать себя людям, ухаживающим за пожилыми?

– Это очень важный момент. На ухаживающем лежит сложная организация всего быта. Это не только очень серьезная эмоциональная затрата, но и серьезные финансовые затраты и организационные.

Родственник должен нанять сиделку, организовать место жительства больного соответствующим образом, состояние при деменции часто требует особого оборудования систем безопасности в квартире – поручни, устройства для подтягивания к кровати, медицинская техника. Нужно продумывать и держать в голове множество вещей, быть в контакте с сиделками, врачом. Это очень непросто. Это огромная ответственность, а больной зачастую не устает преподносить сюрпризы.

И, кроме того, понимание родственником бесперспективности ситуации, ведь в итоге выздоровления не случится. Все вместе это ужасно подкашивает. И выгорание среди родственников больных с деменцией – это распространенная вещь.

Можно не упоминать модный термин выгорание, а сказать проще – депрессия. Абсолютно неправильно ее терпеть.

Депрессия будет снижать уровень функционирования ухаживающего родственника. Во-первых, это может привести к ошибкам в отношении ухода за больным, к недооценке ситуации, неправильной организации, несвоевременному обращению к врачу. Во-вторых, родственник может потерять работу из-за того, что не справляется со своими обязанностями.

Люди, ухаживающие за больными с деменцией, безусловно вызывают сочувствие, они сами нуждаются в помощи, и они ее заслуживают. И это нередкая ситуация, когда врач на осмотре дементного пациента выписывает родственникам тоже что-то поддерживающее.

Кроме медикаментозной поддержки очень хорошо работают группы общения для таких ухаживающих родственников. На Западе они очень распространены и начинают появляться и у нас. И это невероятно эффективно работает. Когда человек лично встречает других людей с такими же проблемами, может выговориться и получить просто эмоциональную поддержку, это очень важно. Это важнее, чем кажется.

Сейчас у нас это только начинается, бывают эпизодические встречи при лечебных учреждениях, но важно создание групп, которые бы встречались регулярно.

– Есть такая поговорка, что самое сложное в жизни – это досмотреть за пожилыми родителями. То есть, это – святая обязанность детей ухаживать, как бы тяжело ни было…

– Лишиться всей своей жизни и посвятить ее уходу за пожилым дементным больным, это неправильная позиция. Позиция, когда ты приносишь себя в жертву, заканчивается очень быстро, человека надолго не хватает, в результате все ломается.

Мне кажется, лучше сказать, что святая обязанность – это организовать своему родному человеку правильный уход. Брать все на себя – это неподъемная задача в большинстве случаев.

На сайте memini.ru список учреждений, где проводятся группы поддержки, встречи врачей с родственниками больных. Может быть, такая группа есть и в вашем городе.

https://www.miloserdie.ru/article/demen ... a-bolnogo/

[Юkka]

[Admin]

Найдена причина развития апатии и раздражительности на ранних стадиях болезни Альцгеймера

Американские исследователи выяснили, почему нейропсихиатрические симптомы, такие как апатия, перепады настроения, тревожность и раздражительность, появляются у большинства пациентов на ранних стадиях развития болезни Альцгеймера, еще до начала потери памяти.

Наиболее известный и заметный симптом при развитии болезни Альцгеймера — расстройство памяти, прогрессирующее со временем вплоть до ее частичной или полной потери, причем как кратковременной, так и долговременной. Тем не менее на ранних стадиях у пациентов также наблюдаются нейропсихиатрические симптомы, среди которых — апатия, тревожность, раздражительность и некоторые симптомы, характерные для депрессии. Поскольку эффективные методы лечения побочных симптомов еще не найдены, они сильно ухудшают состояние и снижают качество жизни пациентов, а кроме того, усложняют процесс ухода за ними.

Новое исследование, проведенное сотрудниками Медицинской школы Университета Индианы (США), сосредоточилось на изучении прилежащего ядра головного мозга, группы нейронов в вентральной части полосатого тела, играющей важную роль в когнитивной обработке мотивации, отвращения и вознаграждения. Статья с результатами исследования опубликована в журнале Molecular Psychiatry.

Во время изучения нейронов прилежащего ядра исследователи обнаружили нехарактерные для этой части мозга рецепторы CP-AMPA. Этот рецептор расположен в синапсах (местах контакта двух нейронов) и в норме позволяет ионам кальция проникать в нейроны. Накопление кальция запускает каскад внутриклеточных изменений, которые, однако, могут быть летальными для нейрона (особенно если для него нехарактерны CP-AMPA-рецепторы), усиливая перегрузку кальцием посредством механизма положительной обратной связи.

По всей видимости, именно потеря нейронов во время этого процесса может быть ответственна за дефицит мотивации и прочие нейропсихиатрические симптомы болезни Альцгеймера. Поэтому, по словам авторов, воздействуя на эти рецепторы в мозге и блокируя их, можно предотвратить или отсрочить начало развития побочных симптомов, связанных с нейродегенеративным заболеванием, и в итоге облегчить борьбу с основными проблемами — когнитивным дефицитом и потерей памяти.

«Если мы сможем отсрочить прогрессирование патологии в одной из пораженных областей, например в прилежащем ядре, это может задержать патологические изменения и в других областях мозга», — заключает Яо-Ин Ма (Yao-Ying Ma), доктор медицинских наук, доцент кафедры фармакологии и токсикологии Медицинской школы Университета Индианы и старший автор исследования.

https://naked-science.ru/article/biolog ... hitelnosti

[Admin]

Начало болезни Альцгеймера связали с накоплением жира в мозгу

Ученые из США нашли новое понимание причин болезни Альцгеймера. Они считают, что главный фактор связан с накоплением капель жира в клетках мозга.

Болезнь Альцгеймера считается одной из наиболее распространенных форм деменции, которую, как правило, обнаруживают у людей старше 65 лет. Но существует и ранняя форма недуга — более редкая. По состоянию на 2006 год общая заболеваемость болезнью Альцгеймера оценивалась в 26,6 миллиона человек. Предположительно, к 2050 году это число вырастет вчетверо.

Недуг начинается с кратковременной потери памяти, а заканчивается глобальными провалами в долговременной. Причины болезни до сих пор не ясны. По этому поводу существует много гипотез. Одна из них гласит, что главный фактор развития этого заболевания — отложения бета-амилоидов в тканях мозга. Согласно другой гипотезе, каскад нарушений запускают отклонения в структуре так называемого тау-белка, который часто можно встретить в нейронах центральной нервной системы.

Споры о том, какой из этих двух белков можно назвать ключевым виновником болезни Альцгеймера, продолжаются десятилетиями. Первая гипотеза лидирует, потому что некоторые методы лечения, направленные на бета-амилоиды, показывают замедление потери памяти. Существует предположение и об инфекционной природе заболевания.

Ученые из Стэнфордского университета (США) предложили новую концепцию, объясняющую возникновения болезни Альцгеймера. Они обратили внимание на то, что еще в начале прошлого века немецкий психиатр и невролог Алоис Альцгеймер, в честь которого назвали заболевание, заметил в мозге умерших пациентов амилоидные бляшки, тау-белки и капли жира. Однако на сами капли обычно никто не обращал внимание. Исследователи из США сделали это, а свои выводы представили в журнале Nature.

Команда ученых изучила самый главный генетический фактор риска развития болезни — ген под названием APOE. Кодируемый им белок помогает транспортировать жир в клетки и из них. Существуют разные варианты этого гена: одни несут меньше риска развития недуга, другие — больше. Почему так происходит — непонятно.

Чтобы определить, какие белки вырабатываются в отдельных клетках мозга, ученые применили секвенирование одноклеточной РНК. Эксперименты проводили на образцах тканей людей, умерших от болезни Альцгеймера и имевших либо две копии варианта APOE4, либо две копии APOE3.

Оказалось, ключевое отличие иммунных клеток тех, кто имел первый вариант, — более высокий уровень определенного фермента, действие которого заключалось в увеличении количества жировых капель в этих клетках. Затем, используя клетки живых людей с обоими вариантами генов, исследователи вырастили этот вид иммунных клеток в чашке. Нанесение на них бета-амилоидов привело к накоплению жировой ткани. Особенно этот эффект был выражен у варианта APOE4.

Ученые пришли к выводу, что при развитии болезни Альцгеймера накопление бета-амилоидов вызывает и накопление жировой ткани. После чего все это приводит к аккумуляции тау-белка внутри нейронов, что провоцирует их гибель. Итог — симптомы потери памяти и спутанности сознания.

Выяснилось и то, что по сравнению с людьми, у которых были две копии варианта гена с наименьшим риском развития болезни Альцгеймера (APOE2), у тех, кто имел одну или две копии других вариантов того же гена, вероятность заболеть была почти в четыре раза выше. То есть примерно 75 процентов людей, страдающих болезнью Альцгеймера, могли остаться здоровыми, если бы имели другой вариант гена.

https://naked-science.ru/article/medici ... ra-v-mozgu