Аутизм

Ответить
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16784
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Аутизм

Сообщение Admin »

В окружении 12% россиян есть люди с аутизмом трудоспособного возраста

Изображение
https://vk.com/wall-93429434_225139
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16784
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Re: Аутизм

Сообщение Admin »

В России появился первый подкаст, который ведут люди с аутизмом

Инклюзивный подкаст «Все не как все» начал выходить в Краснодаре. Его готовят люди с аутизмом – студенты благотворительной организации «Открытая среда», помогающей подросткам и взрослым с аутизмом.

«Интересы людей с ментальной инвалидностью обычно представляют общественные деятели, родители и опекуны. Мы в „Открытой среде“, последовательно выступая за инклюзию, решили сделать проект, в котором сами ребята могут поделиться своим взглядом на жизнь», – говорит руководитель «Открытой среды» Анна Малова

В первом выпуске «ПНИ, почему нет» обсуждалось, можно ли обойтись без психоневрологических интернатов (ПНИ), и чем их можно заменить, сообщает издание «Милосердие.RU». Новые выпуски подкаста будут выходить раз в неделю по средам. Всего в серии выйдет шесть подкастов.

«Открытая среда» действует с 2018 года. Сегодня организация поддерживает больше 170 семей, в каждой из которых есть человек с расстройством аутистического спектра.

Один из самых важных проектов «Открытой среды» — это «Тренировочная квартира». Там люди с аутизмом при помощи волонтеров учатся жить самостоятельно: планируют день, готовят еду, ходят в магазин, ведут бюджет и учатся распоряжаться деньгами. Это дает им шанс на самостоятельное будущее вместо жизни в ПНИ.
https://www.pravmir.ru/v-rossii-poyavil ... -autizmom/
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16784
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Re: Аутизм

Сообщение Admin »

«Аутизм. Вызовы и решения»-2022: международная конференция пройдет 23 – 25 апреля

Международная научно-практическая конференция «Аутизм. Вызовы и решения» в этом году проводится в десятый раз. Ее проведут 23 – 25 апреля в гибридном формате: после двух дней работы в онлайн-режиме – очная сессия в Москве. Активная работа на сетевой платформе конференции продлится до 30 июня.

– Экстремальные условия этого года, конечно, повлияли на наши планы, – говорит президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень. – Кому-то из участников вместо очного присутствия придется выступать онлайн. Но большинство докладчиков нам удалось сохранить – хотя некоторые наши партнеры попали под санкции. Есть и случай, когда ученому запретил в любом формате участвовать в российским конференции университет, где он работает.

Несмотря на все трудности, один из трех дней конференции все-таки будет очным. Выступят отечественные специалисты, которые смогут приехать в Москву.

Традиционно у нас много участников из Восточной и Центральной Европы, мы открыты для всех. И квоты на бесплатное участие, которые мы даем для региональных НКО, действуют и для стран ближнего зарубежья.

«У нас одна национальность – аутизм»

Мы сформулировали для нашей конференции такой девиз: «У нас одна национальность – аутизм». Можно сказать, что все мы всегда на одном фронте – на фронте борьбы с проблемами аутизма и их последствиями. Несмотря на все экстремальные, стрессовые, во многом – трагические обстоятельства.

В этих крайне стрессогенных условиях дети с аутизмом и их семьи нуждаются в еще большей поддержке. И мы должны понимать, какие еще можем сделать шаги, какие запустить проекты, чтобы для этих крайне уязвимых семей смягчить удар – и геополитический, и социально-экономический.

Наш Центр проблем аутизма существует в контексте времени. Но мы не можем не заниматься решением проблем аутизма, так же, как делаем это уже более десяти лет. Мы и наши партнеры – медицинские центры, ведущие лаборатории, НКО, профессиональные сообщества, Московский институт психоанализа, Всероссийская организация родителей детей-инвалидов.

Инклюзия в школе: проблема – не в нехватке денег

Одна из секций будет посвящена проблеме финансирования инклюзивного образования. Это важнейшая для нас тема: с одной стороны, мы видим, что инклюзия в школе недофинансирована. С другой – мы понимаем, что вопрос сейчас не в нехватке денег, а в том, чтобы грамотно распорядиться хотя бы теми, что есть. Потому, что простое добавление денег само по себе не ускорит процессы инклюзии.

Опыт и большое количество имеющихся данных убедительно показывают: даже с теми деньгами, что отпускаются сейчас, можно было бы гораздо эффективнее и качественнее развивать инклюзию в школе. И снять финансовое бремя по ее обеспечению с родителей, и с НКО, которые ее продвигают.

Сейчас все закрывают глаза на то, что родители учеников с аутизмом часто софинансируют их обучение в школе – хотя государство гарантирует среднее образование всем. Эти гарантии не исполняются по одной простой причине: финансовые отделы органов образования не умеют и не знают, как работать по этому направлению. Мы хотим обсудить, как на основе имеющихся правил можно изменить управление теми деньгами, что уже выделяются, чтобы они вкладывались именно в инклюзию.

Мировой опыт в национальном контексте

Мы не можем буквально копировать зарубежный опыт по организации инклюзивного образования – но можем взять из него много ценного. Тот же образец для модели ресурсного класса, безусловно, мы подсмотрели в зарубежном опыте. Но сейчас очевидно, что в России она приобрела свой национальный характер, она адаптирована по множеству технологических и содержательных аспектов, по субкультурным параметрам, соответствует правовым нормам, традициям нашей школы.

Точно так же и в области финансирования инклюзивного обучения, и в других областях глупо было бы не опираться на чужой опыт. Но мы не просто заимствуем его – мы его «пропускаем» через национальный контекст. Сертифицированные по международным стандартам поведенческие аналитики понимают, что живя здесь и работая на русском языке, они учитывают российский контекст в своей практике, в этических стандартах, и так далее. Так бывает в любой стране, не только в России.

Во многих странах мира серьезное внимание на аутизм обращено уже давно. На помощь людям с аутизмом выделяются средства. Это позволило сформировать научное сообщество, создать необходимые инструменты. В нашей стране, к сожалению, таких возможностей пока нет. Аутизм не является осознанной проблемой, которая исследовалась бы со всех сторон при системной поддержке государства. Последовательной политической воли, направленной на решение этих проблем пока нет, и в основном этой задачей занимаются НКО. Очень хочется, чтобы были направлены средства в российскую науку об аутизме, у нее очень хорошие перспективы.

Но пока этого нет – мы можем использовать достижения мировой науки, которая по своей сути транснациональна. И наша конференция – это зеркало, отражающее мировые тренды в изучении и понимании аутизма.

Много аутизмов, генетика и наука о поведении

Сейчас, к счастью, есть немало площадок, где профильным сообществом обсуждаются проблемы аутизма. Темы, которые мы впервые поднимали десять лет назад, сегодня в мейнстриме. Но мировая научная повестка опережает отечественную. Прежде всего она связана с развитием биомедицинских технологий, так называемой «прецизионной», точной медицины, где точкой отсчета становятся не протоколы лечения, пусть даже с доказанной эффективностью, а конкретный пациент. Теперь мы знаем, что аутизмов много, пациенты с аутизмом могут очень сильно отличаться друг от друга.

Вот эти новые тренды, связанные с биомедициной и биотехнологиями, над которыми работают ведущие мировые научные центры, мы хотим представить на нашей конференции в максимально возможной степени. И, конечно, обсудить возможности расширения доступности медицинской помощи пациентам с РАС не только в коммерческой и «авторской» медицине, но и в системе государственного здравоохранения – это та проблема, по которой мы взаимодействуем с Союзом педиатров России, уделяющим в последние годы все большее внимание проблеме аутизма.

Речь будет идти и о генетике, о совершенствовании генетических инструментов. Будут и представители поведенческих наук, это направление сейчас также развивается очень активно. Хотя в России мы уже готовим много специалистов по ПАП (АВА), причем специалистов хорошего уровня – у нас не так много исследований, как хотелось бы. Выступят эксперты, которые работают с аутичными детьми, и проводят при этом собственные эксперименты, выявляя наиболее эффективные методики в поведенческой терапии при аутизме, в том числе – в школе, в классе, в воспитательной работе.

Мы ждем родителей и врачей

На конференции будет показан фильм «Сверстники» об инклюзии в российских школах. Его сделала Московская школа кино при поддержке фонда главы «Норникеля» Владимира Потанина. Будет дискуссия, живое общение. После двух пандемийных лет нам очень важно встретиться очно, и посмотреть в глаза друг другу.

На этой же платформе 28 апреля мы запускаем углубленную программу для врачей PROаут, которую делаем в партнерстве с медцентрами. Это шесть модулей по сопутствующим заболеваниям у пациентов с РАС. По каждому из них пройдут вебинары, их будут вести и отечественные, и зарубежные специалисты.

Поскольку нашей конференции уже 10 лет, мы готовим также подборку самых важных и интересных материалов за все это время. Это будет структурированная видеотека, доступная на платформе конференции в течение всего времени ее работы.

Мы очень хотели бы, чтобы к нашей конференции присоединилось как можно больше врачей разных профилей – и психиатров, и других специалистов. Очень ждем «продвинутых», активных и компетентных родителей, они всегда представлены у нас.

Узнать о возможностях для участников X Международной научно-практической конференции «Аутизм. Вызовы и решения» и зарегистрироваться можно по ссылке. - https://autismchallenge.ru/xconference
https://www.miloserdie.ru/news/autizm-v ... 5-aprelya/
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16784
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Re: Аутизм

Сообщение Admin »

Изображение
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16784
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Re: Аутизм

Сообщение Admin »

Ученые обнаружили 72 ранее неизвестных мутации в генах, способствующих развитию аутизма

Исследователи выявили 72 ранее неизвестных мутации в генах, которые сильно влияют на развитие аутизма. Об этом говорится в журнале Nature Genetics

Речь идет об одном из крупнейших генетических исследований по поиску мутаций, которые способствуют развитию расстройств аутистического спектра. В ходе работы ученые взяли образцы ДНК у 40 тысяч здоровых людей и более чем 20 тысяч больных аутизмом и их родственников.

Что еще известно:

Некоторые из найденных генов ранее ассоциировались с развитием шизофрении, клинической депрессии и ряда других психических расстройств, рассказали ученые. Они также сообщили о еще примерно 373 неизученных генах, которые потенциально связаны с развитием аутизма, но влияют на это меньше ранее описанных 72 мутаций.
https://snob.ru/news/uchenye-obnaruzhil ... t=63790081
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Аватара пользователя
Admin
Администратор
Сообщения: 16784
Зарегистрирован: 11 мар 2022, 17:32

Re: Аутизм

Сообщение Admin »

Пост взят из Телеграм-канала "Детская психиатрия"
https://t.me/childpsychiatry/182

Мы строили-строили и, наконец, закончили наш курс. Фонд Антон Тут Рядом и платформа Страдариум записали три лекции про РАС, про отношение к РАС, про то, что происходит с людьми, которым диагностируют РАС. Давно я не получал столько удовольствия, как сейчас, когда вместе с крутейшими лекторами и командами организаторов работал над этим курсом.

Первая запись - полностью моя лекция про РАС. Я ломал голову над тем, как рассказать про РАС не скучно (а не так, мол, вот смотрите, есть клиническая картина, вот лечение, а вот причины), мне кажется, что у меня получилось.

Ссылка - Елисей Осин — Спектр аутизма
(https://www.youtube.com/watch?v=KsqeyF9e-aU)
phpBB [video]


Вторая запись - очень полезный для меня самого и страшно интересный разговор с Юлианой Якубо, аутичной женщиной и педагогом. Мы разговариваем про то, как аутизм может проявляться у взрослого человека, обсуждаем как лучше говорить про людей с РАС (или все же аутичных людей?), обсуждаем, что же аутичным людям нужно для себя и что могут дать другие. Если хочется понять аутичного человека, то это отличная лекция.

Страшно интересно - в комментариях не все поверили, что у Юлианы аутизм. Проверьте себя на способность быть психиатром прислушиваться к опыту другого и применять критерии диагностики. Если вы будете сомневаться, то снова изучите критерии диагностики и внимательнее послушайте. Если не получилось, то нужно обучаться.

Ссылка - Елисей Осин и Юлиана Якуббо — Мифы и мемы
(https://www.youtube.com/watch?v=VWy04dEfvo0)
phpBB [video]


Третья запись - большой разговор с политологом Екатериной Шульман (инагент). Мы отходим от разговора про отдельные случаи, диагнозы и слова, попробуем поговорить о чем-то масштабном - как изменение уклада жизни, изменение отношений правительств с людьми и экономические трансформации меняют наше отношение к другим и какие эти изменения создают требования для обществ.

Ссылка - Екатерина Шульман (инагент) и Елисей Осин — Инклюзия тут рядом (https://www.youtube.com/watch?v=-8keXjz4vSI)
phpBB [video]
https://vk.com/dr.butriy?w=wall-141911698_3809
По вопросам работы ресурса можно писать сюда - mal-kuz@yandex.ru (мои ответы могут уходить в Спам) или в личные сообщения
Спасибо, что выбрали форум "Малыши-Кузнечики"! :love:
Ответить

Вернуться в «Особые детки»