Онкология у детей

[Admin]

Не пропустить опухоль. Как проявляются новообразования в мозге у детей

От страшного диагноза «опухоль мозга» не застрахованы даже дети. Но, к счастью, у детей такие новообразования гораздо лучше поддаются лечению, чем у взрослых. Главное – «поймать» болезнь на ранней стадии. О том, как это сделать, рассказывают эксперты Благотворительного фонда Константина Хабен­ского, который помогает детям с опухолями мозга.

Какие симптомы должны в первую очередь насторожить мам и пап?

Рассказывает невролог, кандидат медицин­ских наук, старший научный сотрудник дет­ского отделения НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко Елена Хухлаева:

– Первые признаки опухоли голов­ного мозга весьма разнообразны. Один из наиболее частых симптомов – это головная боль. Если ребёнка беспокоят головные боли, то надо обязательно обратиться к неврологу, а не списывать недомогание на перенапряжение и нагрузки в школе. Помимо невролога при головной боли надо обязательно обратиться и к офтальмологу, который по­смотрит глазное дно. А уж если головная боль возникает в ночное или утреннее время и к тому же сопровождается рвотой, то визит к неврологу ни в коем случае нельзя откладывать.

Ранними признаками опухоли головного мозга могут быть и очаговые симптомы, обусловленные поражением конкретного участка мозга. Таких симптомов много: эпилептические приступы, одностороннее ­ограничение движений в конечностях, косо­глазие, слабость лицевой мускулатуры, нарушения глотания, нарушение звучности голоса, утренняя рвота.

У детей первого года жизни важно измерять ­окружность головы и в случае ускоренного её роста необходимо незамедлительно обращаться к неврологу и педиатру. Есть только один метод, позволяющий подтвердить или опровергнуть диагноз опухоли головного мозга, – это МРТ головного мозга. Главная задача родителей – своевременно обратиться с ребёнком к специалистам, а потом довериться профессионалам, стараться соблюдать спокойствие и, конечно, помнить, что шанс на выздоровление при нейрохирургической патологии у детей в настоящее время очень высок.

К сожалению, не только такие яркие симптомы, как головная боль, могут быть признаками опухоли мозга у ребёнка.

Слово эндокринологу, доктору медицинских наук, врачу детского отделения Национального медицинского исследовательского центра нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко Надежде Мазеркиной:

– Очень часто родители не придают значения эндокринным нарушениям у ребёнка, хотя именно сбои в работе щитовидной железы могут являться первыми симп­томами опухоли мозга. Чтобы не пропустить момент, когда пора обращаться к врачу, родители должны всегда быть начеку. Наиболее частое эндокринное нарушение у детей – это остановка в росте. Вообще динамика роста – крайне важный показатель, здоровый ребёнок должен хорошо расти. В России принято активно замерять и взвешивать ребёнка до одного года жизни, а после в медицинской карте обычно наблюдается провал, потому что лет до 7 рост и вес ребёнка никто системно не измеряет. Если ребёнок растёт в год менее чем на 4 см, то это может говорить о серьёзных нарушениях. Бывает так, что родители обращаются к терапевтам и даже эндокринологам, а те в свою очередь никак не реагируют, мол, «ничего страшного, все растут с разной скоростью, вырастет». В случае такой реакции специалистов родителям не стоит успокаиваться, потому что замедление роста может сигнализировать об опухоли мозга.

Ещё одним симптомом опухоли мозга является несахарный диабет, который проявляется частыми мочеиспусканиями в течение дня. Иногда несахарный диабет даёт о себе знать уже в тот момент, когда даже на МРТ нет никакого признака опухоли. В этом случае грамотные эндокринологи рекомендуют ежегодно делать МРТ и наблюдаться у специалистов.

Для детей с 6 месяцев до 2 лет с момента рождения важным показателем здоровья является набор веса. При опухоли мозга бывает так, что ребёнок без всяких причин резко худеет, хотя при этом нормально питается. Часто детей с кахексией (истощением организма) начинают обследовать на предмет патологии желудка и пищеварения, а только затем назначают МРТ головного мозга, что не следовало бы откладывать на потом. В такой ситуации лучше перестраховаться и по­скорее сделать магнитно-резонанс­ную томографию.

В подростковом возрасте у здоровых мальчиков и девочек наступает период полового созревания, задержка которого может быть в рамках нормы, но случается, что пубертатный период не приходит по причине гормональных отклонений, которые, в свою очередь, являются одним из эндокринологиче­ских симптомов опухолей мозга у детей и подростков.

Услышав об опухоли мозга у ребёнка, родители обычно впадают в отчаяние. Но шансы на выздоровление довольно велики.

Рассказывает детский онколог, доктор медицинских наук, профессор Российского научного центра рентгенорадиологии Ольга Желудкова:

– Большинство опухолей головного мозга у детей возможно вылечить, главное – не упустить время, сразу же поставить диагноз и начать лечение. Поэтому, если родителей что-то настораживает, не стоит откладывать процедуру МРТ. Её можно провести, не дожидаясь назначений, ещё до обращения к врачу. Например, мама знает, что опухоль мозга может сопровождаться головной болью, рвотой, нарушением походки, слабостью, головокружением, снижением зрения, и когда она замечает у своего ребёнка эти симптомы, то сразу отводит его на МРТ или КТ. Были случаи, когда обследование проводилось без всяких симптомов – в профилактических целях – и абсолютно случайно были обнаружены опухоли. Так, например, несколько лет назад у двух мальчиков‑футболистов была обнаружена медуллобластома. При МРТ им был поставлен диагноз «опухоль мозжечка», выполнена операция, далее они получили лучевую терапию и полихимиотерапию, и сейчас они живы-здоровы, даже играют в футбол. Конечно, в случае такой ранней диагностики и при своевременном лечении шансы на выздоровление очень высоки. Многое зависит от осведомлённости родителей, потому что они первые, заметив симптомы болезни, могут помочь ребёнку тем, что вовремя отреагируют на признаки серьёзного заболевания и обратятся к нам – специалистам.

https://aif.ru/health/children/ne_propu ... ge_u_detey

[Admin]

Как пожертвовать волосы онкобольным детям, рассказали петербургские парикмахеры

В Петербурге парикмахерская студия HairFucker принимает волосы для онкобольных детей и молодых людей. Их могут пожертвовать как горожане, так и жители других регионов России. Отрезанные пряди отправят в Великобританию и передадут в фонд Little Princess Trust («Маленькая принцесса»).

«Там изготавливают парики и бесплатно отправляют по всему миру нуждающимся. Такие парики помогут им почувствовать себя уверенней, и от этого легче справиться с болезнью», – рассказали «Милосердию.ру» организаторы акции.

Для петербуржцев студия проводит День донора волос каждый второй понедельник месяца. Ближайший – 11 октября. Люди смогут обменять свои волосы на стрижку, которую сделают бесплатно. Записываться нужно заранее.

Жители других городов могут прислать волосы по почте: 191186 Санкт-Петербург, Казанская улица дом 7, лит А, б/ц Дворец Кваренги, офис 4, студия HairFcker.

В посылку с волосами нужно вложить анкету, распечатанную с сайта, а если нет возможности, то на листочке написать на английском языке имя, фамилию, адрес электронной почты, возраст донора и длину отрезанного хвостика. Сотрудники заполнят анкету сами.

Волосы должны быть длиной не менее 30 сантиметров, вымыты шампунем без кондиционера, не окрашенные, допускается небольшой процент седины. В том числе, можно принести срезанные ранее волосы (не старше 5-ти лет). Более подробная информация об условиях пожертвования волос размещена на сайте фонда (на английском языке) по ссылке.

Акцию по сбору донорских волос студия запустила в сентябре 2021 года совместно с Центром развития донорства костного мозга.

https://www.miloserdie.ru/news/peterbur ... ym-detyam/

Под Новосибирском прокуратура начала проверку после смерти детей с онкозаболеваниями. Причиной могла стать инфекция внутри больницы

Прокуратура Новосибирской области начала проверку после сообщений о том, что в отделении детской онкогематологии в больнице Краснообска несколько пациентов скончались от внутрибольничной инфекции. Об этом пишет NGS.ru со ссылкой на старшего помощника прокурора региона по взаимодействию со СМИ Дмитрия Лямкина.

По данным издания, с 15 по 20 сентября умерли мальчик и девочка, которые лечились в онкогематологическом отделении больницы. Их основным диагнозом был рак, но родители считают, что причиной смерти стала внутрибольничная инфекция.

Родственники умерших детей объединились в сообщество «Самое Светлое Самое Родное». Руководитель объединения Анна Титова сообщила, что с мая от внутрибольничной инфекции скончались четверо детей. Еще двое в тяжелом состоянии находятся на лечении в Новосибирске, двое — в Москве.

Как рассказывала NGS.ru многодетная мама Оксана Усова, у ее трехлетней дочери, у которой диагностировано онкозаболевание, начался параректальный абсцесс. По мнению женщины, причиной также стала внутрибольничная инфекция.

Усова пожаловалась на работу отделения детской онкогематологии первому заместителю губернатора Новосибирской области Юрию Петухову. После этого всех детей перевели в областную больницу, а в отделении в Краснообске начали ремонт.

https://takiedela.ru/news/2021/09/28/bo ... t=55039938

Онкобольные подростки смогут продолжать лечение в детских больницах после 18 лет

Подростки с онкологическими заболеваниями смогут продолжать лечение в детских профильных больницах после того, как им исполнится 18 лет, до 21 года, сообщает официальный сайт кабмина. Соответствующие изменения внесены в программу госгарантий оказания медпомощи.

«Это позволит не прерывать терапию, не терять время на поиск новой клиники и оформление документов… По прежним правилам пациенты, которые проходят лечение в детских онкологических клиниках, в день наступления совершеннолетия должны перейти во взрослую больницу, независимо от состояния, этапа терапии и специфики самого заболевания. Все это занимает немало времени, а значит, вызывает перерыв в лечении и создаёт угрозу для здоровья пациента», — пояснили в правительстве.

https://www.miloserdie.ru/news/onkoboln ... le-18-let/

[Admin]

Все ссылки рабочие в первоисточнике, ссылка на первоисточник под цитатой

С 11 по 17 мая проходит Всемирная неделя информирования о ретинобластоме

Ретинобластома – это редкий вид рака глаза. Опухоль вырастает в сетчатке глаза (на медицинском языке сетчатка называется “ретина”) и встречается она почти всегда только у детей, обычно - раннего возраста, первых месяцев/лет жизни. Если ретинобластому обнаружить вовремя, ее относительно легко вылечить. Если обнаружить поздно - прогноз очень плохой.

Обнаружить ретинобластому невооруженным глазом - можно только на поздних стадиях. Зато вооружив глаз простым фотоаппаратом со вспышкой - ее можно заметить без врача, на самых ранних стадиях, потому что когда она появляется на сетчатке, она мешает сетчатке отражать вспышку света (пропадает эффект красных глаз на фотографиях), и вместо красного рефлекса он становится белым (называется лейкокория - белый зрачок). Если вы заметите такое на фотографиях своего ребенка - срочно обратитесь к врачу!

Статья для родителей о ретинобластоме:
https://www.kinderkrebsinfo.de/zabolevanija/drugie_vi..

Программа, которая может помочь в определении лейкокории по фотографиям
https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo/posts/499..

Руководство для родителей: как проверить своего ребенка на ретинобластому?
https://www.facebook.com/story.php?story_fbid=4268092..

Короткие видео для родителей с русскими субтитрами (включаются в настройках этих видео, жмите на значок шестеренки)
https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo/videos/83..
https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo/videos/96..

Мой пост “Зачем педиатр светит/смотрит в глазик”
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2086923848032109
https://vk.com/wall-141911698_1611

Разумеется, не всякая лейкокория - это ретинобластома, у лейкокории есть и другие причины. Их последствия не так ужасны, и все же выявлять их тоже следует как можно раньше. Мой пост о них
https://vk.com/wall-141911698_2705
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/2951034264954392

Светить детям в глаза врачу лучше офтальмоскопом, но если его нет - то для скрининга на лейкокорию подойдет и простой отоскоп без воронки, достаточно лишь убрать линзу набок, и немного приглушить свет в кабинете. А вот ситуации когда у педиатра нет даже и отоскопа - быть попросту не должно!

Мой пост об отоскопе
https://vk.com/wall-141911698_759
https://www.facebook.com/SergDoc/posts/1639129542811544

Слайды и видео к сегодняшнему посту я взял в этих сообществах:
https://www.facebook.com/retinafond/
https://www.facebook.com/RetinoblastomaInfo/

https://vk.com/wall-141911698_2821

[Admin]

Минздрав срочно рассмотрит предложения по онкологической помощи детям

Минздрав в ближайшее время рассмотрит пакет предложений вице-спикера Думы Ирины Яровой по оптимизации помощи онкобольным детям. Такое поручение дала вице-премьер Татьяна Голикова, передает «Дума ТВ».

Так, уже к 16 марта должны быть готовы предложения по по упрощению получения высокотехнологичной медицинской помощи детьми, находящимся на длительном лечении в больницах, проанализирована потребность в протонной лучевой терапии для детей и увеличению объемов этого вида помощи. Должна быть ускорена работа по внесению в законы изменений для использования препаратов офф-лейбл (не по инструкции) при лечении онкобольных детей. Предложено упростить получение сертификатов детского онколога-гематолога врачами, уже подтвердившими квалификацию по детской гематологии и детской онкологии.

«Кроме того, министерство здравоохранения совместно с профильными специалистами-онкологами рассмотрит возможность для детей по достижении 18 лет продолжать лечение заболевания в детском профильном учреждении до 21 года», — отметила Ирина Яровая.

К 19 марта главному внештатному онкологу и главному внештатному детскому онкологу поручено проанализировать потребность в формировании 10 опорных межрегиональных референс-центров на базе уже существующих и новых онкологических центров, и представить предложения по созданию и ведению федерального регистра онкобольных детей.

Порядок оказания помощи по профилю «детская онкология» и «детская онкология и гематология» поручено дополнить положениями о маршрутизации детей, и об организации консилиумов. Главные внештатные онкологи должны рассмотреть вопрос о разработке программ реабилитации детей с онкологическими болезнями.

Ранее Ирина Яровая заявила, что разработала законопроект о препаратах офф-лейбл для лечения онкобольных детей. В настоящее время ни одна инструкция к противоопухолевым препаратам не предусматривает их применения для лечения несовершеннолетних, это создает сложности при оплате такого лечения по ОМС.

https://www.miloserdie.ru/news/minzdrav ... hi-detyam/

Почти 30 российских НКО заявили о катастрофической ситуации с лекарствами для онкобольных

Российские НКО заявили о катастрофической ситуации, которая сложилась в России с лекарствами для лечения онкологических больных, в том числе детей. Открытое письмо на имя президента РФ Владимира Путина и других представителей российской власти опубликовано в сети.

По словам его авторов, если не будут предприняты срочные действия, возникшая нехватка лекарств уже в самое ближайшее время приведет к гибели тысяч людей.

По результатам опроса представителей лечебных учреждений в регионах, проведенного НМИЦ гематологии, в России сложилась критическая нехватка 26 незаменимых противоопухолевых препаратов, среди которых винкристин, этопозид, даунорубицин, митоксантрон, идарубицин, метотрексат, цитарабин, карбоплатин и другие. Главный внештатный специалист Минздрава детский онколог-гематолог Александр Румянцев отметил, что это не дорогостоящие инновационные препараты, а недорогие лекарства, которые уже десятки лет составляют основу лечения онкобольных.

В последние недели в НКО стали значительно чаще обращаться родители, чьи дети не могут начать или продолжить терапию из-за отсутствия лекарств. Такая ситуация сложилась в некоторых больницах Подмосковья, Санкт-Петербурга, Новосибирска, Брянской, Свердловской, Волгоградской, Мурманской, Тамбовской, Тульской, Ульяновской, Тюменской, Челябинской, Калининградской, Ростовской и других областей, Алтайского и Хабаровского краев.

В 2020 году в России резко сократилось производство упомянутых препаратов. Помимо этого, несовершенство системы госрегулирования фармацевтического рынка привело к частичному или полному уходу из России целого ряда препаратов как отечественного, так и зарубежного производства. Как отмечают НКО, этот уход не компенсируется новыми препаратами и поставщиками.

Авторы обращения просят российские власти принять экстренные меры по ликвидации острейшего дефицита онкологических препаратов. Они предлагают провести срочную централизованную госзакупку ряда препаратов, с которыми сложилась наиболее тяжелая ситуация. Также НКО считают необходимым пересмотреть порядок формирования начальной минимальной цены контракта и отменить правило «третий лишний» для лекарств онкологического и гематологического профиля. По мнению специалистов, именно эти ограничения и стали главными причинами нынешнего коллапса.

Письмо подписали 27 НКО из разных регионов страны, в том числе «Подари жизнь», «АдВита» , фонд Константина Хабенского и другие.

https://www.pravmir.ru/pochti-30-rossij ... nkobolnyh/

[Admin]

Сложнейшее удаление саркомы в 4 кг у ребенка провели в питерском НМИЦ онкологии

В НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова удалили гигантскую злокачественную опухоль из грудной клетки ребенка. Операция длилась 7 часов.

Специалисты НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова успешно удалили саркому Юинга весом более 4 кг и длиной более 50 см из грудной клетки двенадцатилетнего мальчика. Ребенку еще предстоит реабилитация и химиотерапевтическое лечение в детском онкологическом отделении центра, сообщила пресс-служба НМИЦ.

В апреле этого года мальчик попал в инфекционную больницу Санкт-Петербурга с подозрением на коронавирусную левостороннюю пневмонию. SARS-CoV-19 у него был выявлен, но затруднение дыхания вызывала гигантская саркома Юинга. Опухоль смещала сердце вправо, врастала в перикард, девятое ребро и диафрагму, отодвигая ее вниз – до среднего полюса почки, плотно прилегала к дуге аорты и к левой подключичной вене.

Мальчика вылечили от коронавируса и госпитализировали в детское онкологическое отделение НМИЦ онкологии им. Н.Н. Петрова. Сначала была проведена предоперационная полихимиотерапия, которая не уменьшила размеры опухоли, а в ее структуре стали откладываться соли кальция.

Решение о хирургическом вмешательстве принял консилиум. Сложнейшую операцию выполнил заведующий торакальным хирургическим отделением НМИЦ, член-корреспондент РАН Евгений Левченко. Опухоль составляла около 10% от веса мальчика.

«Сочетание возраста пациента, размера опухоли и места ее локализации позволяет назвать эту операцию уникальной», – говорится в сообщении.

https://medvestnik.ru/content/news/Sloj ... -onkologii

Исследована связь между нарушением слуха и когнитивными функциями мозга

Серьезное нарушение слуха у людей, переживших онкозаболевания в детстве, может привести к снижению когнитивных функций. К такому выводу пришли ученые из Детской научно-исследовательской больницы Сент-Джуд (St. Jude's Children's Research Hospital). Исследование опубликовано в JAMA Oncology.

В анализ включили данные с 25 апреля 2007 по 30 июня 2017 года участников исследования St. Jude Lifetime Cohort Study (SJLIFE). В частности, рассмотрели сведения 1520 человек, переживших онкозаболевания в детском возрасте. Среди них 814 испытуемых были мужчины. Средний возраст участников составлял 29,4 года. Среднее время с момента постановки диагноза равнялось 20,4 года. Показатели слуха пациентов оценивались по критериям тяжести ототоксичности шкалы Chang (Ototoxicity Grading Scale). Среди всех участников 740 человек никогда не проходили ототоксическую терапию, 307 получали только лечение препаратами платины, а 437 подвергались лучевой терапии черепа с или без лечения платиносодержащими препаратами.

В результате тяжелую потерю слуха зарегистрировали у 107 участников, получавших терапию на основе платины, у 181 пациента, проходившего лучевую терапию черепа, и у 65 испытуемых, не подвергавшихся воздействию ототоксического лечения. По сравнению с теми, у кого был нормальный слух или легкое нарушение слуха, пациенты из групп лечения платиносодержащими препаратами и лучевой терапии черепа имели больший риск нарушения функции концентрации внимания (относительные риски (ОР) 2,56 и 1,57 соответственно) и снижения когнитивной гибкости (ОР – 1,64 и 1,34 соответственно).

Кроме того, наличие сильного нарушения слуха у людей, переживших онкозаболевания в детстве, было значительно связано со снижением скорости зрительно-моторного восприятия: оно отмечено у участников, не проходивших ототоксического лечения (ОР – 1,87), получавших терапию платиносодержащими препаратами (ОР – 3,1), и у тех, кто подвергался воздействию лучевой терапии черепа (ОР – 1,4).

https://medvestnik.ru/content/medarticl ... niem-sluha

[Admin]

Детские онкологи опять не смогли договориться с правительством о закупке лекарств

Врачам не удалось согласовать с чиновниками Минздрава список онкологических препаратов для закупки по торговым наименованиям, который поручил подготовить Михаил Мишустин. Об этом пишет «Фармацевтический вестник».

Предложения специалистов не устроили ФАС и Минпромторг, которые продвигают программу импортозамещения. Уступкой правительства стала лишь отмена печально знаменитого правила «третий лишний» для девяти импортных препаратов против рака.

В число препаратов, на которые теперь не распространяется правило «третий лишний», вошли: филграстим, каспофунгин, микафунгин, карбоплатин, вориконазол, севофлуран, ритуксимаб, флударабин и иммуноглобулин человека нормальный.

Общественники и врачи указывали, что правило «третьего лишнего», когда при наличии двух предложений российских препаратов иностранные аналоги не допускаются до закупок, привело к вымыванию качественных лекарств с рынка.

«Гармонизировать противоречия не получается – задействованы лоббистские интересы, бороться с которыми очень тяжело», отмечает источник издания.

Зимой 2020 года Михаил Мишустин признал: есть случаи, когда «в приоритете должна быть не страна происхождения лекарства, а эффект для пациента». Он поручил Минздраву подготовить проект списка онкологических лекарств, которые допускается закупать по торговым наименованиям, к 14 марта. Работа не завершена до сих пор.

При этом издание пишет, что даже разрешение покупать лекарства по торговому наименованию не решат основной проблемы российского фармацевтического рынка — низкого контроля за качеством препаратов.

«При закупке препаратов по ТН почти открыто лоббируются интересы конкретных производителей, что нарушает антимонопольные принципы и противоречит политике импортозамещения. Если завтра у препаратов, закупленных по ТН, возникнут проблемы с качеством, а ни один производитель от них не застрахован, что тогда будут делать уважаемые общественники?», — цитирует «ФВ» директора по развитию компании RNC Pharma Николая Беспалова.

https://www.miloserdie.ru/news/detskie- ... -lekarstv/

Очень хитрый рак, или Нейробластома лечится в России

Хитрый рак нейробластома поражает младенцев — детей до трех лет. Новый протокол лечения в Питерском НМИЦ им. Петрова дает прогноз излечения до 70%

Главное — выздороветь

— Только давайте фотограф заранее позвонит, когда соберётся приехать, — просит по телефону Мария, мама семилетней Леры. – Чтобы мы сфотографировались красивые, а то сейчас Лерочка не очень хорошо себя чувствует.

По возрасту осенью Лера должна бы пойти в школу, и когда становится полегче, Мария учит с ней буквы, но без свойственного некоторым мамам фанатизма.

— Мы сразу себе сказали: получится школа в семь – значит, в семь. В восемь – значит, в восемь. Школа сейчас вообще не главное.

Главное сейчас – то, что у Леры, наконец, появился шанс выздороветь совсем. Пока это только надежды, но ведь и диагноз серьёзный, — нейробластома группы высокого риска.

Нейробластома – злокачественная опухоль симпатической нервной системы, которая выявляется у детей возраста, как правило, до трёх лет. В России регистрируется около 600-800 случаев нейробластомы в год.

У нейробластомы есть несколько разных сценариев развития. Она может перерасти в доброкачественную опухоль (реверсия), может самопроизвольно вылечиться — регрессировать, исчезнуть, но может и разрастись до таких форм, когда поражаются все системы организма – органы, кости, костный мозг.

Реверсии и регрессии, как правило, происходят в очень раннем возрасте. Поэтому у детей до года нейробластому только наблюдают, делая УЗИ в три, шесть, девять месяцев. И бывает — на очередном анализе опухоль исчезла. В таких случаях рак не возвращается.

Однако около 150 случаев в год – это так называемая «группа высокого риска» — диссеминированные (с метастазами) формы нейробластом. Новый протокол лечения таких пациентов используют сейчас в Санкт-Петербургском НМИЦ онкологии им. Петрова.

«Спасибо, что в Омске нас не взяли»

Лера стала частой гостьей больниц, когда в возрасте одного года переболела менингоэнцефалитом. Когда девочке было три года, у неё в забрюшинном пространстве нашли опухоль, которую биопсия определила как раковую. Родители были в шоке – ведь, пока ждали обследования, анализ крови на онкомаркеры у ребёнка взяли. Анализ был чистый.

Потом было несколько лет поездок между родным Омском и Москвой и два рецидива. В Омске девочке дважды начинали капать химиотерапию.

В первый раз лечение прервали в середине второго курса, – критически упали показатели крови. Всего тогда удалось пройти пять курсов из положенных по протоколу шести. Но на несколько месяцев ребёнок ушёл в ремиссию. Во второй раз кровь «завалилась» снова в середине второго курса, а опухоль на лечение не реагировала.

Позже девочку прооперировали в Москве, но положенное при её диагнозе послеоперационное лечение проводить не стали — приехавшая в больницу с весом 18 килограммов, при выписке малышка весила 11. Когда через год рак вернулся снова, от лечения в Омске врачи родителей отговорили, а в Москве в это время был карантин.

«Знаете, я им за это благодарна», — говорит Мария. — «Если бы в Омске нас просто опять взяли на неэффективное лечение, я бы сейчас с вами не разговаривала».

А тогда начался поиск. Родители другого ребёнка, который тоже когда-то лечился в Омском отделении детской онкологии, рассказали Марии, что новый протокол лечения нейробластомы есть в центре Петрова в Санкт-Петербурге.

Комментирует Светлана Кулева, доктор медицинских наук, заведующая отделением химиотерапии и комбинированного лечения злокачественных опухолей у детей НМИЦ онкологии имени Петрова:

— В Центре онкологии им. Петрова чаще всего попадают дети из группы высокого риска – со сложными формами нейробластом.

Для лечения мы используем принятый в мире протокол:

Сначала пациенту назначают шесть курсов полихимиотерапии. Затем следует закрепление результатов лечения – два курса высокодозной химиотерапии с пересадкой пациенту стволовых клеток его собственного костного мозга. Такая мера позволяет уничтожить одиночные раковые клетки, которые остались в организме после первой стадии лечения.

Тандемная (двойная) трансплантация, которую используют в НМИЦ, увеличивает шансы пациента на полное выздоровление до 60-70%.

Завершают лечение 2-5 курсов иммунотерапии.

В России тандемная трансплантация костного мозга при нейробластоме используется только в Центре онкологии им. Петрова, другие клиники используют только одиночную трансплантацию без последующего перехода к иммунотерапии. В то же время в США сейчас обсуждается целесообразность трипл-тандемной (тройной) трансплантации при этом заболевании.

Лера. Круг третий

В санкт-петербургский НИИ имени Петрова Леру положили в апреле 2018, анализы к тому времени показывали, что опухоль дала метастазы.

Поначалу врачи проверили, отреагирует ли вообще организм на лечение – ведь за столько лет опухоль могла приобрести нечувствительность к препаратам. После двух курсов химиотерапии она уменьшилась. Дальше стало возможно провести пересадку костного мозга (из клеток, которые за два года до того у Леры забрали в Москве, новые никак не набирались). За прежними Лериными материалами её мама сама ездила в Москву со специальным контейнером.

Сейчас девочке, наконец, доделывают то, что должны были доделывать на предыдущих лечениях – имунную терапию. Врачи говорят, что шансы на полное выздоровление у Леры есть.

«Вы мама или сестра?»

Ещё одна пациентка, Марьяна, попала в НМИЦ из Новгородской области. Марьяне к тому времени не было двух лет, её маме – едва за двадцать.

«Помню, вышел врач нас оформлять. Сказал: «Так, вы – сестра, а где мать ребёнка?» Ушёл, вышел ещё один, потом позвали заведующую отделением. Та спросила у меня паспорт и только потом велела нас оформлять.

Это сейчас никто уже не удивляется, с кем приехала Марьяна, и не беспокоится, что я не справлюсь. Лечение здесь сложное, но врачи говорят родителям: «Вы – наш инструмент, вместе мы боремся за здоровье ребёнка».

Почти завершенный протокол

Сейчас позади у Марьяны шесть курсов «химии», между которыми было опасение, что ребёнок не выживет, а потом, что возможно, хватит и пяти. Лечение такого рака – своеобразная игра с болезнью в догонялки.

Уже после второго курса опухоль серьёзно уменьшилась, а костный мозг – очистился. Стало возможно взять клетки на трансплантацию. После четвёртой «химии» удалили совсем уже крошечную опухоль, после шестой — пересадили костный мозг. На вторую трансплантацию, положенную по протоколу, клеток долго не хватало. Но потом с пересадкой обернулись удивительно быстро – за 21 день.

Сейчас Марьяна в ремиссии. В центр они с мамой приехали на обследование и ждут оставшиеся два курса иммунотерапии.

Можно ли попасть на лечение в Санкт-Петербург

Зав. отделением НМИЦ им. Петрова Светлана Кулёва:

— Чтобы попасть на лечение и даже обследование в НМИЦ имени Петрова, достаточно направления на амбулаторный приём. Всё лечение нейробластомы в России входит в квоты медицинской помощи. Химиотерапия и высокодозная терапия производится только за счёт средств федерального бюджета.

Сложнее обстоит дело с иммунотерапией – препарат для неё не зарегистрирован в России, поэтому разрешение на его ввоз приходится индивидуально запрашивать для каждого больного. Но при этом оплата лекарств производится за счёт благотворительных фондов.

Ни одного отказа на закупку препарата в практике НМИЦ не было. Все бумаги в благотворительные фонды больница оформляет сама.

https://vk.com/@miloserdie_ru-ochen-hit ... a-v-rossii

[Admin]

Видимо публикация на правах рекламы, но если есть еще информация о подобных страховках для детей - добавляете, изменю заголовок темы на более общий

«Это дает ощущение спокойствия». ВТБ анонсировал программу бесплатного онкострахования школьников, чьи родители получат обещанные Путиным 10 тысяч рублей

Родители школьников, которые будут получать обещанные государством 10 тысяч рублей на подготовку ребенка к учебному году, смогут бесплатно застраховать его от онкологического заболевания. Такую социальную программу запустил ВТБ.

О том, как ей воспользоваться и поможет ли это решению системных проблем детской онкологии в России, выяснили «Такие дела».

О единовременной выплате в 10 тысяч рублей семьям с детьми школьного возраста для подготовки к учебному году говорил президент России Владимир Путин во время послания Федеральному Собранию в апреле этого года.

«Рынок труда и реальные располагаемые доходы граждан обязательно будут восстановлены, и мы дальше пойдем, но этого еще не произошло, и в этой связи предлагаю провести еще одну единовременную выплату семьям, где растут дети школьного возраста, а именно по 10 тысяч рублей на всех школьников. Выплату проведем в середине августа, чтобы у родителей было время собрать ребенка в школу», — заявил Путин.

Он добавил, что выплата распространяется и на тех, чьи дети только готовятся идти в первый класс.

После подписания соответствующего указа президента в срок до 15 июля сайт «Госуслуги» должен был запустить сервис сбора документов родителей для получения ими выплаты, однако из-за большого количества желающих воспользоваться льготой сервис пришлось запустить раньше. Вечером 13 июля заявления на выплаты направили 4,5 миллиона родителей. Всего, по данным «Госуслуг», уведомления о праве на выплаты получили 12,5 миллиона человек.

О социальной поддержке родителей школьников заявил также один из крупнейших государственных банков — ВТБ, об этом говорится в сообщении банка. По программе, владельцы карт российской платежной системы «Мир» при получении президентских 10 тысяч рублей смогут оформить бесплатное страхование своего ребенка от онкологических заболеваний. Страховка длится год и активируется через месяц после выявления заболевания.

По договору страховки, банк оплачивает лечение злокачественных образований, если их обнаружат у ребенка в период страхования. Также, если потребуется, банк возьмет на себя расходы по трансплантации костного мозга. В семьях с несколькими детьми страховка будет распространяться на каждого из них.

Для того, чтобы воспользоваться уже оформленной страховкой, родителю нужно будет активировать ее через SMS. Через год, после окончания действия страховки, она продолжит действовать автоматически. Это произойдет, если родитель останется держателем карты «Мир» ВТБ, а ребенок не достигнет совершеннолетия.

СВЯТОСЛАВ АГЕЕВ
начальник управления «Госуслуги» ВТБ

«Первый сын моего отца умер от онкологии, когда ему было два года. Мой отец скончался у меня на глазах от рака желудка в 76. Я представляю, каково это, когда рядом с тобой мучается любимый человек, а ты не можешь ничего сделать. Мне хочется, чтобы никому не пришлось пережить этот опыт на себе», — говорит Святослав Агеев, начальник управления «Госуслуги» ВТБ.

«Онкология — это одна из самых популярных причин смертности граждан России. Ежегодно в России онкологией заболевает 4,5 тысячи детей. Для спасения требуется дорогое лечение. База доноров костного мозга маленькая, поэтому ребенку приходится проходить тяжелые курсы поддерживающей терапии до тех пор, пока не подберут донора или не соберут достаточно денег для операции за рубежом. С помощью программы детского онкострахования мы хотим решить эту проблему и ежегодно спасать сотни детских жизней», — объясняет Агеев.

Людям сложно думать об онкологии, еще сложнее о ней говорить, отмечает он.

«Многие боятся, что если начать думать о проблеме, то она обязательно случится. Невозможно предсказать, кто столкнется с заболеванием, а кто — нет. Страхование поможет почувствовать себя в безопасности. Наша цель — внедрить культуру страхования от критических заболеваний и регулярные чек-апы. Скорее всего, изменения займут много времени. Поэтому важно начать их именно сейчас. Мы хотим, чтобы застраховались как можно больше детей, будем следить за каждым страховым случаем и делать все возможное для спасения каждого. Я уверен, что благодаря системному подходу у нас появится шанс сократить уровень смертности от онкологических заболеваний минимум в два раза», — заключил специалист.

НАТАЛЬЯ СТЕШИНА
исполнительный директор фонда «Наука — детям»

«Запуск программы страхования детей на случай онкологического заболевания — это серьезный шаг к решению проблемы. Несмотря на то, что в России почти любое высокотехнологичное лечение оплачивается по ОМС, в регионах возникают очереди на квоту», — говорит исполнительный директор фонда «Наука — детям» Наталья Стешина.

Из-за таких очередей ожидание диагностики затягивается, хотя в этом случае времени совсем нет, подчеркивает она.

«Эта программа даст многим семьям доступ к передовым средствам диагностики и новейшей терапии, вне зависимости от места жительства. Если ребенку действительно понадобится лечение от онкологического заболевания, программа ВТБ значительно сэкономит время — родителям не нужно будет ждать заветного направления на лечение. К тому же некоторые виды терапии не входят в ОМС. Например, разные виды таргетов, иммунотерапия. Чтобы пройти такое лечение, родители пациентов обычно собирают деньги в соцсетях или обращаются в благотворительные фонды. Программа страхования ВТБ выступает подушкой безопасности — возможно, она никогда не понадобится, но от одной мысли, что она есть, многим родителям станет спокойнее», — заключает Агеева.

ЕЛЕНА КОЗЛОВА
мать двоих детей, которая решила воспользоваться программой

«Моей дочке Полине шесть лет, она занимается плаванием и учится играть на скрипке. Любит кошек и часто играет во дворе с друзьями. В сентябре мы собираемся в первый класс. Оформляя заявление на выплаты для школьников, я рассмотрела несколько предложений от банков, и вариант от ВТБ показался мне более выгодным. Они предлагают больше бонусов, которые я смогу потратить на Полину. Их программа не вызвала у меня опасений, я подробно ее изучила. Хоть и хочется верить в то, что все беды обойдут твоих детей стороной, страхование точно не будет лишним», — поделилась она.

«Я часто вижу, как лечение детей становится неподъемной ношей для родителей, — страшно представить, сколько средств порой необходимо иметь сразу для диагностики и лечения. Поэтому страхование кажется мне нужной поддержкой. Это дает ощущение спокойствия», — заключила она.

АНАТОЛИЙ ПЕЧАТНИКОВ
заместитель президента-председателя правления ВТБ

«Государство последовательно проводит социальную политику, направленную на поддержку семей с детьми. Для ВТБ социальная ответственность имеет стратегическое значение. Банк готов не просто выступить техническим провайдером для перечисления “школьных” выплат родителям, но и дополнительно поддержать российские семьи. Для этого мы фактически увеличим размер государственной выплаты на 10% для наших клиентов и одновременно бесплатно предоставим детскую страховку на случай онкологических заболеваний».

https://takiedela.ru/news/2021/07/16/vt ... t=52802207

[Admin]

Логистическая компания DHL, приостановившая доставку грузов в Россию, сделала исключение для благотворительного фонда «Подари жизнь»

«DHL очень внимательно изучила список препаратов, которые «Подари жизнь» закупает для подопечных, проверила нашего поставщика, проверила сам фонд и приняла решение возобновить поставки», — рассказала директор фонда Екатерина Шергова.

Фонд «Подари жизнь», помогающий детям с онкологическими и иными тяжелыми заболеваниями, закупает за границей незарегистрированные препараты и медицинское оборудование.

В начале марта компания DHL сообщила о приостановке доставки грузов и документов в Россию.

https://t.me/redakciya_channel/7794

[Admin]

Выявлен рост выживаемости детей и подростков с лейкозом

Выживаемость детей и подростков с лейкозом выросла за 15 лет во всех странах мира. Среди детей показатель оказался выше, чем у подростков и взрослых молодого возраста. Самый высокий рост выживаемости отмечен среди детей до 14 лет с лимфоцитарным лейкозом.

За последние пятнадцать лет выживаемость пациентов с лейкозом до 24 лет повысилась в среднем на 5%, показало исследование международной группы ученых из Лондонской школы гигиены и тропической медицины, Международного института рака Осаки, Национального института педиатрии в Мехико, Бернского университета и университета Лозанны. Самый высокий рост выживаемости отмечен у детей до 14 лет с лимфолейкозом. Результаты исследования опубликованы в журнале The Lancet Child & Adolescent Health.

В России общая выживаемость у пациентов с лейкозами выросла на 5,5% и составила 62,9%. Выживаемость среди участников с лимфолейкозами увеличилась на 8,3% и достигла 70%. Выживаемость при остром миелолейкозе выросла за 15 лет на 2% и составила 39,9%.

Ученые изучили 258 реестров онкологических заболеваний в 61 стране мира с 2010 по 2014 год. При анализе учитывали данные 164 563 пациентов от 0 до 24 лет. Всех участников разделили на группы в зависимости от возраста: дети (0—14), подростки (15—19) и взрослые молодого возраста (20—24).

Анализ показал, что самыми распространенными подтипами лейкоза в 2010—2014 годах были лимфолейкоз (выявлен в 68,2% случаев) и острый миелолейкоз (19% случаев). Лимфолейкоз чаще выявляли у детей до 14 лет, с возрастом его частота снижалась.

Стандартизованная по возрасту пятилетняя выживаемость при всех видах лейкоза среди участников варьировала от 46% в Мексике до 85% и выше в Канаде, на Кипре, в Бельгии, Дании, Финляндии и Австралии. Выживаемость среди пациентов с лимфолейкозом оказалась выше, чем среди участников с острым миелолейкозом.

Выживаемость выше 80% среди участников с лимфолейкозом отмечена в странах Европы, в Северной Америке, Океании, Израиле, Японии и Сингапуре. Самая низкая выживаемость (42%) выявлена в Эквадоре.

Пятилетняя выживаемость среди пациентов с острым миелолейкозом оказалась выше 70% в Коста-Рике, Кувейте, Японии, Сингапуре, Дании, Франции, Ирландии, Нидерландах и Австралии. Самая низкая выживаемость (32%) отмечена в Перу.

Выживаемость при всех видах лейкоза оказалась выше среди детей в сравнении с подростками и молодыми взрослыми.

Авторы исследования отметили рост выживаемости за последние 15 лет в среднем на 5% в странах с высоким уровнем дохода. Кроме того, в 11 странах выживаемость выросла на 10% и более, включая Пуэрто-Рико, Китай, Японию, Корею, Турцию, Болгарию, Эстонию и Литву.

https://medvestnik.ru/content/news/Vyji ... -pacientov

[Admin]

«Это была последняя надежда». Дети с онкологией не смогут получать клеточную терапию

Немецкая компания Miltenyi Biotec приостановила поставки в Россию технологий и оборудования для клеточной терапии онкогематологических больных, подтвердил «Правмиру» профессор Алексей Масчан. Это лечение в центре им. Дмитрия Рогачева консилиум назначал детям, которым другие методы уже не могли помочь.

Клеточная терапия спасла более 100 жизней

Miltenyi Biotec приняла решение приостановить поставки в Россию технологий и оборудования для клеточной терапии онкогематологических больных в связи с ситуацией на территории Украины. По технологиям этой компании Национальный медицинский исследовательский центр (НМИЦ) детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева проводил CAR-T-терапию среди детей.

В рамках этого метода у пациента забирают T-лимфоциты, размножают их и генетически модифицируют, обучая распознавать раковые клетки с помощью специальных белков на поверхности, и вводят обратно пациенту.

— Компания Miltenyi Biotec много сделала, чтобы в нашей стране эта технология появилась у одних из первых в мире. И мы, кроме хорошего отношения и всемерной поддержки, от них ничего не видели, — говорит профессор Алексей Масчан, заместитель генерального директора НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. — Решение приостановить поставки реагентов и материалов для нас и наших пациентов более чем чувствительное, поскольку мы вынуждены остановить клеточную CAR-T-терапию в данном формате.

В России использование CAR-T клеточной терапии проводилось в рамках клинических исследований, отмечает Алексей Масчан. Больше 100 пациентов получили ее с 2018 года.

— Для многих пациентов решение о прекращении поставок будет означать отсутствие надежды на излечение, хотя сейчас запущен процесс регистрации производимых «большой» фармой CAR-T клеток, — сообщил «Правмиру» Алексей Масчан.

«Правмир» отправил запрос в компанию Miltenyi Biotec, но пока не получил ответа.

«Пациенты будут лечиться по старинке»

— Отказ Miltenyi Biotec от поставок расходных материалов для пациентов значит одно — они умрут. Новейшая терапия — это, можно сказать, последняя надежда, — говорит Илья Ясный, руководитель научной экспертизы фармацевтического венчурного фонда Inbio Ventures. — Клеточную терапию получают только те, кто прошел предыдущие 3–4 линии терапии, и после них наступила прогрессия, то есть возобновилась болезнь. До изобретения этого вида терапии в течение 2–3 лет умирали все. Сейчас больше половины выживают, причем без признаков болезни.

По словам Ильи Ясного, потребность в клеточной терапии для России — больше 500 человек в год. И теперь и дети, и взрослые лишены возможности получить эту помощь.

— Пациенты будут лечиться по старинке, — предполагает Илья Ясный. — Это значит, получать огромные дозы химиотерапии. Там побочные эффекты очень тяжелые. В случае прогрессии терапию нужно получать достаточно быстро, можно попытаться отвезти пациента, например, в Израиль. Но в нынешней ситуации — собрать деньги, договориться — на это все может просто не хватить времени.

Онколог Михаил Ласков считает клеточную терапию хорошим инструментом, который мог помогать как детям, так и взрослым.

— Эта технология незаменима, и жизни, которые могут быть с помощью нее спасены, при помощи других технологий спасены быть не могут, — отметил Михаил Ласков.

«Это было клиническое исследование»

Онколог Михаил Ласков подчеркивает, что CAR-T клеточная терапия использовалась в России для десятков людей и не была рутинной практикой.

— Это достаточно эффективная технология, но важно понять, что она применялась в рамках клинического исследования, — говорит Михаил Ласков. — И эта ситуация касается десятков людей. По сравнению с другими проблемами, которые сейчас создались, это, конечно, капля в море. Но как это объяснить родителям ребенка, который мог быть вылечен, но не сможет теперь?

Илья Ясный, руководитель научной экспертизы фармацевтического венчурного фонда Inbio Ventures, отмечает, что применение CAR-T клеточной терапии в России было очень важным не только для пациентов, но и для российской науки.

— В Европе и США клеточная аутологичная терапия — из клеток самого пациента — считается лекарственным продуктом, к ней применяются такие же требования. В России клетки не считаются лекарством, а биомедицинским клеточным продуктом. Требования те же, что к лекарствам, просто продублировано лекарственное законодательство и гораздо хуже проработано — как их применить, как производить, как контролировать. Опыт применения таких продуктов в России как раз очень важен для того, чтобы набрать опыт.

Можно ли создать клеточную терапию в России?

Наладить CAR-T клеточную терапию в России — технологически трудная задача, считает профессор Алексей Масчан.

— В России есть некоторые компоненты технологии, но пока разработки даже не вышли на доклиническую фазу, то есть еще не начались испытания на животных, — прокомментировал «Правмиру» замгенерального директора Центра им. Дмитрия Рогачева. — Выведение этой технологии на «индустриальный» уровень, не на героическое лечение единичных пациентов, а всех, кому эта терапия нужна — а это сотни и тысячи пациентов в год — под большим вопросом. Потому что пока, к сожалению, технологической базы еще не закладывалось.

В России ищут решения, которые позволят проводить пациентам САR-T клеточную терапию, рассказала «Правмиру» Аполлинария Боголюбова, заведующая лабораторией трансплантационной иммунологии НМИЦ гематологии. Клинические исследования планируют начать в конце 2023 года.

Аполлинария Боголюбова пояснила, что Miltenyi прекратил поставку CliniMACS Prodigy — широко используемых приборов для магнитной сепарации и процессинга клеток человека в закрытом контуре.

— Мы рассматриваем возможность закупки аналогичных приборов у других поставщиков, — сказала Аполлинария Боголюбова. — По данным аналитиков, подобных закрытых систем для процессинга клеток в мире около 80 наименований. Интересно, что в Китае CAR-T клетки вообще делаются с минимальным оборудованием, в открытом контуре, но мы склоняемся к поиску аналогов закрытых систем.

Также Miltenyi перестал давать сам лентивирусный вектор, который и делает Т-клетку CAR-T клеткой. Это источник той самой генетической модификации, которая должна произойти в собственных клетках пациента.

— В нашей лаборатории мы разрабатываем анти-CD-19 вирусный вектор, который будет аналогичен зарубежным технологиям такого рода, — пояснила заведующая лабораторией трансплантационной иммунологии НМИЦ гематологии. — Мы планируем в начале — первой половине 2023 года выйти на доклинические исследования, а в конце 2023-го — на клинические исследования с пациентами. И надеемся, что к этому времени реализуем планы по закупке аналогичного оборудования и обучения на нем. Надо объединиться и совместными усилиями найти выход из этой ситуации.

Это огромный вызов для всего российского научного сообщества, заключила Аполлинария Боголюбова.

https://www.pravmir.ru/eto-byla-posledn ... -terapiyu/