Пост об отрицании диагноза семьей/пациентом

[Admin]

Пост об отрицании диагноза семьей/пациентом

Периодически у каждого детского врача встречаются семьи, отрицающие диагноз, не желающие верить в наличие проблем, проводить ребенку обследования и лечение. Иногда диагноз уже верифицирован, но семья в него не верит (это самый простой вариант), но чаще для уточнения диагноза требуется обследование (нередко довольно агрессивное, логистически сложное, и/или недешевое), подтверждение диагноза повлечет за собой не только медицинские и финансовые сложности, но и стигматизацию семьи/ребенка, частое взаимодействие/борьбу с чиновниками, кардинальное изменение образа жизни семьи - разумеется, это все очень пугает семью, и не все справляются с этим страхом быстро. Многие начинают придираться к тем симптомам, на основании которых доктор подозревает (но не уверен пока) большой диагноз, и отказываться проходить обследования для его подтверждения или опровержения.

Довольно регулярно я вижу обсуждения коллегами в рабочих чатах таких кейсов. Нередко врачи злятся и раздражаются на родителей, им больно думать, что от отрицания затянется уточнение диагноза, а значит ребенок гораздо дольше будет оставаться без адекватного лечения и помощи; у многих коллег уже встречались такие “запущенные” случаи, и они справедливо боятся их повторения. Но дьявол кроется в деталях. Здесь работает тот же принцип, по которому нельзя принуждать родителей вводить детям прививки:

https://vk.com/wall-141911698_1944
https://t.me/DrButriy/2402

У хирургов бывают операции при нетипичной анатомии органов, и осложнения из-за нетипичной анатомии - но они не обвиняют в этом пациента, не говорят: "Пациент сам виноват что у него аппендикс под печенью расположен, или мочеточники нетипично залегали, или возвратный гортанный нерв неудачно проходил - поэтому попал под скальпель или в шов" - это их, хирургов, зона ответственности. Это им надо уметь работать с разной анатомией и делать все, чтобы предотвращать осложнения на операции.

У терапевтов бывают непредвиденные/маловероятные осложнения на препараты, но они не обвиняют в этом пациента: "Сам виноват что у него непереносимость этой группы препаратов, все нормально переносят почему-то, а этот вздумал выдать реакцию на препарат первой линии терапии", нет - это их, терапевтов зона ответственности, и их задача подобрать наилучшие из оставшихся возможных методов лечения.

А у нас, педиатров, бывают родители в отрицании, да. Они не виноваты в этом, им страшно, им всю оставшуюся жизнь жить со стигмой, стыдом, страхом, заботиться о ребенке с инвалидностью. Им сложно это принять. Им сложно решиться на обследование которое может принести настолько тяжелую весть. Это наша зона ответственности выстраивать коммуникацию с ними так, чтобы они постепенно приняли диагнозы и начали помогать ребенку (или дали нам помочь).

Позиция "я прокукарекаю, а там хоть не рассветай" - это очень скверная позиция для врача, из этой точки не помочь. Да, приятно работать с осознанными и благодарными родителями, которые восхищенно смотрят нам в рот и слушаются с первого раза. Да, сложно и страшно работать с негативно настроенными, которые прячут голову в песок от проблем, и так и норовят нас сделать крайними, лишь бы снять ответственность с себя. Но нам надо учиться работать со всеми, наша задача помочь ребенку, он не виноват что у него родители утопают в страхах и отрицании. У нас нет возможности помогать ему в обход родителей - значит путь один, грамотно и последовательно выстраивать с ними коммуникацию.

Конечно, самый простой и очевидный способ тут - давить на родителей и запугивать последствиями, но обычно это вызывает сопротивление и только укрепляет в отрицании. Этот механизм актуален и с антипрививочниками, и с боящимися антибиотиков/гормонов/наркоза, и с отрицателями подтвержденных диагнозов, и тем более у столкнувшихся с пугающей неопределенностью.

https://vk.com/wall-141911698_3407
https://t.me/DrButriy/5101

Если детский врач начал сложный разговор и уперся в непроходимую стену - лучше перестать давить, признать право семьи на страх и иррациональное поведение на пике эмоций, и чуть отложить разговор, а позже зайти с другой стороны. Если мы, к примеру, подозреваем врожденный синдром, то прямым и самым очевидным путем будет сдать анализ на этот синдром и подтвердить его, а если/когда подтвердим - обследовать те органы, которые входят в его патогенез. Но если очевидный путь невозможен из-за сопротивления семьи - давайте откатим назад, дадим успокоиться родителям, переспать с тяжелыми мыслями, погуглить, получить второе мнение, а потом пойдем в обход - будем предлагать обследование по наиболее подозрительным нам органам, постепенно формируя для родителей полную картину. Можно обосновать это обследование сроками диспансеризации в этом возрасте, или тем что вам мерещится шумок в сердце, надо узнать его причину, или еще чем-то, напрямую с этим пугающим диагнозом/синдромом не связанным.

Если родители не соглашаются сразу, можно посмотреть к каким еще специалистам в вашей клинике (или в вашем городе) они обращаются, написать/позвонить коллеге и взять его в союзники, попросить чтобы он посодействовал в мягком убеждении семьи. Можно действовать через ресепшен/регистратуру, чтобы семье периодически звонили и предлагали освободившиеся слоты на необходимые исследования. Можно позже вернуться к подозреваемому диагнозу напрямую и познакомить (с обоюдного согласия) ваших пациентов с другой семьей, в которой уже выстроена помощь ребенку с таким синдромом, где родители уже приняли диагноз и научились с ним справляться; пример и мнение семьи, которые прошли тот же самый путь, нередко гораздо убедительнее советов самого уважаемого врача.

Много есть способов, помимо запугивания и давления - важно чтобы наше целеполагание было верным, чтобы мы понимали что убеждение семьи - это тоже зона нашей ответственности. Прокачивание коммуникативных скиллов - не менее важно, чем изучение современных гайдов, исследований, учебников, не менее важно, чем оттачивание практических навыков.

В рекомендациях психологов, особенно тех, что работают с фондами (там выборка детских диагнозов особенно тяжела), часто предлагается в случае отрицания диагноза не давить на семью - пока оставить их с ним пожить, заняться менее глобальными проблемами, предложить помощь “равных консультантов” (семей с таким же диагнозом, которые уже имеют определенный опыт). Никто так часто не видит запущенные формы болезней, как сотрудники благотворительных фондов, но когда ты заточен не на то, чтобы найти виноватого, а на то, чтобы максимально помочь из той точки в которой семья находится, и из тех возможностей, которые доступны в данный момент - то всегда можно придумать еще что-то. Старая поговорка гласит: “Кто хочет - ищет способ, кто не хочет - оправдание”, и мне она очень отзывается. Я уверен, что всегда можно пробовать искать разные подходы к семье, сеять это зерно, а “взойти” оно может уже потом, возможно уже не с вами, с другим врачом - но вы будете знать, что сделали максимум для ребенка и семьи, а не сдались при первом отрицании, махнув на семью рукой.

Помните, что иногда принять диагноз сразу - вреднее, чем принимать постепенно: семья может отказаться от ребенка на пике паники, или уйти в саморазрушение и депрессию. Займитесь прикладными вещами, дайте семье время. Конечно, бывают экстренные случаи, когда времени нет и вы должны спасать ребенка немедленно, но их в педиатрии меньшинство. В неэкстренных случаях в долгосрочной перспективе гораздо эффективнее стратегия нарабатывания доверия семьи на менее триггерных вещах, “накопления баллов”, о которых я рассказывал в этом посте:

https://vk.com/wall-141911698_3848
https://t.me/DrButriy/6436

https://vk.com/dr.butriy?w=wall-141911698_4061